快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4711|回复: 4

30岁,有淋巴瘤病史,今年EB病毒阳性半年多了,淋巴瘤科医生告诉我是慢活EB

[复制链接]

1

主题

1

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
发表于 2024-7-24 11:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽淮南
2016年确诊非霍奇金弥漫大b治疗一年,并且做过自体干细胞移植,治愈了,2023年下半年各种新冠,支原体病毒,甲流导致平凡咳嗽,直到年底,我开始在县医院检查,起初生化全套,发现肝胆功能,指标异常增高,做b超和胸部ct未发现异常,但是腹部有淋巴结肿大,最大4厘米左右,年底还出现异常发烧现象,至今也没稳定,2024春节正月初几,我就去大医院做PETCT,髂血管旁淋巴结肿大,代谢增高,考虑淋巴瘤复发,随后我在另外家医院做穿刺和基因重排,都是诊断淋巴瘤依据不足,然后我就出院了,随着症状,发烧,肝胆指标异常没改善 。又去了另外一家医院多学科会诊,考虑还是淋巴瘤复发,又从新取病理,还是诊断淋巴瘤依据不足,并且也做了骨髓穿刺,未发现异常,后来把病理又拿到北京大学肿瘤医院会诊,最终考虑是急性EBV感染,也没当回事,这半年也没做EB病毒治疗。因为最近症状发烧持续多日,又来到医院会诊,淋巴瘤科说我不是复发,是慢性活动性eb感染需要做异体移植,让我去找北京友谊医院王昭,我现在还没去,现在住在合肥省立医院感染科做抗病毒治疗,更昔洛韦一个星期了,这次入院EB病毒1.0四次方,降到了4.0的三次方,今天又加了膦甲酸钠联合治疗病毒,管床医生说我这个eb降的不够太明显,还是建议我取活检淋巴结再做病理。淋巴瘤科说我不是复发,感染科又建议我在做病理,很迷茫,不知道该怎么办?请大神能给指条明路吗?这次淋巴瘤科说我是慢性活动性eb感染,这个确诊慢性活动性EB病毒的根据是什么?我这个是慢性活动性eb病毒吗?

111057fnebamoedbnerdrb.png

111044i98vny2q28zn0yy5.png

111053hlyqlul5onnpo73l.png

111042m7gjduy3ujgtl3c3.png

111014rcyjan8qyfylkyun.png

111011zf2ngd1gff7q8j7e.png

111010i9429rgrgrciriwj.png

111009hn655lojj00hy6nn.png

111008ey5ykvylfxldxdey.png

111006wfzrse6tljjr1sss.png

111006w9v7a6wrm6r4a69r.png

111006os46p4r6y74cs637.png

111006lz6ydrd68der3793.png
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28062
发表于 2024-7-24 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
这病理结果也没说明是慢活啊,还是尽快听建议吧,别在当地靠着了,病理去友谊病理科找张艳林会诊一下
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33604
发表于 2024-7-24 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
是否慢活,要完善eb病毒相关的检查,eb病毒全血和血浆的定量,eb病毒感染的淋巴细胞亚群,能够取活检的话,要送北京友谊医院病理科张燕林会诊
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499253
发表于 2024-7-25 08:33 | 显示全部楼层 中国新疆乌鲁木齐
       看了你家的相关报告,的确有EB病毒感染的情况,但是可能上传的检查不全。建议完善下EB病毒全血、血浆、亚群、造血干细胞、骨髓方面的精准检查,以精准判断EB病毒感染的情况和程度。另病理活检白片去借片15张,找张燕林主任会诊,以判断是不是慢活EB或病理级别。群里也的确有类似病友,之前一直以淋巴瘤治疗,最后几年治疗效果不好,再确诊慢活EB的。具体请以权威医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5212

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5212
发表于 2024-7-25 09:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
医生都给你了建议了,有条件抓紧去吧,权威医院会有更全面的检查评估,明确了病因才有更好的治疗效果!
回复

使用道具 举报

热门推荐
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表