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噬血细胞综合征之家

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30岁,有淋巴瘤病史,今年EB病毒阳性半年多了,淋巴瘤科医生告诉我是慢活EB

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发表于 2024-7-24 11:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽淮南
2016年确诊非霍奇金弥漫大b治疗一年,并且做过自体干细胞移植,治愈了,2023年下半年各种新冠,支原体病毒,甲流导致平凡咳嗽,直到年底,我开始在县医院检查,起初生化全套,发现肝胆功能,指标异常增高,做b超和胸部ct未发现异常,但是腹部有淋巴结肿大,最大4厘米左右,年底还出现异常发烧现象,至今也没稳定,2024春节正月初几,我就去大医院做PETCT,髂血管旁淋巴结肿大,代谢增高,考虑淋巴瘤复发,随后我在另外家医院做穿刺和基因重排,都是诊断淋巴瘤依据不足,然后我就出院了,随着症状,发烧,肝胆指标异常没改善 。又去了另外一家医院多学科会诊,考虑还是淋巴瘤复发,又从新取病理,还是诊断淋巴瘤依据不足,并且也做了骨髓穿刺,未发现异常,后来把病理又拿到北京大学肿瘤医院会诊,最终考虑是急性EBV感染,也没当回事,这半年也没做EB病毒治疗。因为最近症状发烧持续多日,又来到医院会诊,淋巴瘤科说我不是复发,是慢性活动性eb感染需要做异体移植,让我去找北京友谊医院王昭,我现在还没去,现在住在合肥省立医院感染科做抗病毒治疗,更昔洛韦一个星期了,这次入院EB病毒1.0四次方,降到了4.0的三次方,今天又加了膦甲酸钠联合治疗病毒,管床医生说我这个eb降的不够太明显,还是建议我取活检淋巴结再做病理。淋巴瘤科说我不是复发,感染科又建议我在做病理,很迷茫,不知道该怎么办?请大神能给指条明路吗?这次淋巴瘤科说我是慢性活动性eb感染,这个确诊慢性活动性EB病毒的根据是什么?我这个是慢性活动性eb病毒吗?

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发表于 2024-7-24 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
这病理结果也没说明是慢活啊,还是尽快听建议吧,别在当地靠着了,病理去友谊病理科找张艳林会诊一下
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发表于 2024-7-24 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
是否慢活,要完善eb病毒相关的检查,eb病毒全血和血浆的定量,eb病毒感染的淋巴细胞亚群,能够取活检的话,要送北京友谊医院病理科张燕林会诊
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发表于 2024-7-25 08:33 | 显示全部楼层 中国新疆乌鲁木齐
       看了你家的相关报告,的确有EB病毒感染的情况,但是可能上传的检查不全。建议完善下EB病毒全血、血浆、亚群、造血干细胞、骨髓方面的精准检查,以精准判断EB病毒感染的情况和程度。另病理活检白片去借片15张,找张燕林主任会诊,以判断是不是慢活EB或病理级别。群里也的确有类似病友,之前一直以淋巴瘤治疗,最后几年治疗效果不好,再确诊慢活EB的。具体请以权威医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2024-7-25 09:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
医生都给你了建议了,有条件抓紧去吧,权威医院会有更全面的检查评估,明确了病因才有更好的治疗效果!
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