快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2737|回复: 6

41岁嗜血细胞综合征,基因报告出来了

[复制链接]

7

主题

22

帖子

178

积分

注册会员

Rank: 2

积分
178
发表于 2024-8-17 09:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国陕西西安
各位朋友麻烦给看一下,现在基因检查出来了,有一点问题,谢谢,之前检测的都没有问题!

095905hirx71szfw0qj3h9.jpg

095905t1qsovvhidsha87d.jpg

095905z1g3a2hch7gaushg.jpg

095906nwuwbd4zdk84ou22.jpg

095906s0w05u6b33yyw7y4.jpg

095906yss11qks2mihkyav.jpg

095906zifsps8n3il9kclf.jpg

095905km7alqlgp8wk1nwm.jpg
回复

使用道具 举报

7

主题

22

帖子

178

积分

注册会员

Rank: 2

积分
178
 楼主| 发表于 2024-8-17 09:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
检查报告


095938hwwg2sjbjdwwzwt7.jpg

095938sr2x1722ozeu3uoo.jpg

095938qxeb3xgbsjbgbcnn.jpg

095938needvb8ssc5gc2f2.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495594
发表于 2024-8-17 20:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家噬血如果没有找到其他原因,那这个基因报告就有个非常复杂的点位问题了。病人基因检测报告NCF1基因点纯合突变,建议追查病人父母的该基因点位,以精准判断遗传性和致病性。我个人认为该点位完全致病性的概率还是比较大的。其他具体谨遵医生临床解读,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9045

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33487
发表于 2024-8-17 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南保山
噬血相关基因看着正常的,有一个其他疾病的致病基因,是否影响噬血要问下医生了
回复

使用道具 举报

7

主题

22

帖子

178

积分

注册会员

Rank: 2

积分
178
 楼主| 发表于 2024-8-19 11:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
亮哥 发表于 2024-8-17 20:31
你家噬血如果没有找到其他原因,那这个基因报告就有个非常复杂的点位问题了。病人基因检测报告NCF1 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

7

主题

22

帖子

178

积分

注册会员

Rank: 2

积分
178
 楼主| 发表于 2024-8-19 11:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
菜菜子12 发表于 2024-8-17 21:58
噬血相关基因看着正常的,有一个其他疾病的致病基因,是否影响噬血要问下医生了

谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

903

积分

高级会员

Rank: 4

积分
903
发表于 2024-8-25 12:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
NCF1这个点位是致病的,但比较轻,一般不需要移植。
回复

使用道具 举报

热门推荐
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的其他检查报告
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,北京安贞医院风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表