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噬血细胞综合征之家

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宝宝噬血出院一周,洗澡且停药地塞米松后突然发热38.5-39.8

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发表于 2024-9-15 16:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏
       宝宝五周岁,我们于2024年8月12日突然在家发高烧,且退烧不退,然后我们在县城看了3天说是感冒,吊了水,但是并没有退热,于8月15日来当地儿童医院检查,当时血项白细胞2点几,血红蛋白90,血小板50多。医生收我们入观察室,在观察室拍出肺炎并按照肺炎来治疗,第2天吊了免疫球蛋白3瓶后嗜睡,第三天晚上血压77/35住进icu。在icu治疗了3天,血压平稳后转入血液科。检查出噬血,有腹腔积液,做了引流管引流,查出来的引流液是正常的,没有淋巴细胞什么的,pet ct只显示两处淋巴增大。白血病排除。在血液科吊地塞米松,护肝护胃10多天后血项转好,我们出院回家,口服地塞米松每天两次,每次一片,3天后减少至一天一次每次一片,在吃4天后停药!和芦可替尼服用八周每天2片,9月11号复查一切正常。

       9月12日我们在家洗了澡,当天地塞米松减量最后一天,晚上我们体温在37.3这样 ,夜里降为36.9,第二天起来也是36.9,我以为正常了,下午突然37.5 37.6,到晚上直接38.3我们又赶来当地儿医抽血!住进观察室,给予维生素c补液,第二天我们挂了主任号复查了血转入血液科至今天3天,一直在发烧,最高39.8、39.9,时间退至36.5左右3次,其余时间都在37.8-38.5这样,退不下来。请大家给我点意见,以下图片为最新的检查结果,为我们9月11题的复查结果。请大佬帮忙看下谢谢大家


微信图片_20240915170628.jpg

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发表于 2024-9-15 17:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
      上传的血常规、铁蛋白、肝肾功看不出什么大问题,没有发现噬血复发的明确证据。建议等待细胞因子、EB病毒等结果再综合判断下,具体请遵医生医嘱。祝好!
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发表于 2024-9-15 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
应该是洗澡着凉了,看这些结果还没什么大问题
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发表于 2024-9-15 17:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
如果你所谓的当地是南京的话-找方勇军主任,完善亮哥说的一些检查

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 楼主| 发表于 2024-9-15 17:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
小志、何 发表于 2024-9-15 17:50
如果你所谓的当地是南京的话-找方勇军主任,完善亮哥说的一些检查

我们就是方拥军主任在治疗!亮哥说的已经抽了但是结果还没出来!谢谢
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 楼主| 发表于 2024-9-15 17:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2024-9-15 17:18
上传的血常规、铁蛋白、肝肾功看不出什么大问题,没有发现噬血复发的明确证据。建议等待细胞因子、EB ...

好的,谢谢亮哥,我们查了你说的这些。目前结果还没出来。等结果出来我再发出来
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 楼主| 发表于 2024-9-15 17:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
听涛观海 发表于 2024-9-15 17:20
应该是洗澡着凉了,看这些结果还没什么大问题

好的 谢谢!
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发表于 2024-9-16 06:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
主要指标都还好,先对症治疗看看是否恢复
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发表于 2024-9-16 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
[size=17.122px]我家出院第二天也是洗澡后,半夜发烧,紧急送往医院再次住院,是感冒,治疗了几天才又出的院。那会也怕是复发。治疗期间一个普通感染也能导致复发的,所以一定要用心护理。目前积极配合医生,对症处理。祝早日康复。另个人觉得这个激素停的时长是不是有点快,至少比我家那会快,当然按医生的来。
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