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噬血细胞综合征之家

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请问噬血细胞综合征分型吗?

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发表于 2024-9-20 00:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
11岁,今天的血常规三系都在涨。


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论坛元老

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发表于 2024-9-20 08:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些结果很多很杂,也不知道是治疗后还是治疗前的,只能说如果医生判断是噬血了,那就要积极配合医生治疗。另噬血细胞综合征肯定也是分症状轻重的,也分诱发原因的。诱发噬血的原因不同,那可能存在治疗方案或愈后不同。其他具体没有病情简述,先谨遵医生诊治。祝好!
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发表于 2024-9-20 08:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
噬血基本上就是两大类,一是原发性噬血,二是继发性噬血,原发性噬血是基因检测方面出现噬血相关的突变点,导致致病,
继发性噬血是多种诱因导致噬血。
如果确诊为继发性噬血,首先就得找出诱因,才能做出有效的治疗方案,
如果确诊为原发性噬血,大多数得通过移植来达到治愈。
你这目前的情况也不知道是治疗到哪一步了?患者啥情况?
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 楼主| 发表于 2024-9-20 08:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-9-20 08:09
你家这些结果很多很杂,也不知道是治疗后还是治疗前的,只能说如果医生判断是噬血了,那就要积极配 ...

治疗前应该没有,治疗前和移植后EBV都是阳性的,今年五月份用信迪丽+西达本胺维持,医生说也可能跟维持药有关
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 楼主| 发表于 2024-9-20 08:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A佛系、 发表于 2024-9-20 08:17
噬血基本上就是两大类,一是原发性噬血,二是继发性噬血,原发性噬血是基因检测方面出现噬血相关的突变点, ...

去年12月份做完自体干细胞移植,今年5月份开始用信迪丽+西达本胺维持,医生说有可能是维持药引起的,或者是EBV感染引起的,这个还要再做进一步的检查
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发表于 2024-9-20 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
引用: 霞钕 发表于 2024-9-20 08:34
治疗前应该没有,治疗前和移植后EBV都是阳性的,今年五月份用信迪丽+西达本胺维持,医生说也可能跟维持药 ...

如果在北京权威医生处,无论哪种噬血,只要发现有eb病毒长期感染,肯定不会首选自体移植的,因为等于白移,浪费时间和金钱,不会有效果的,EB病毒依然会复发。你家在哪自体移植的哦?
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