快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5774|回复: 4

57岁确诊噬血,尚未找到病因,请各位大佬看看

[复制链接]

4

主题

12

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
发表于 2024-10-13 01:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东中山
我父亲8月12日第一次发烧,当时高烧医生建议住院,退烧后因为血象低,大概在医院待了11天。9月11日第二次发烧,再次去镇医院,镇医院建议去市医院。在市医院住院检查后怀疑是噬血,让去省里的医院。9月19日入院省医院。20日吃芦可替尼,吃了两次后退烧。住院期间没能找到病因。9月23日下午化疗一次。9月29日出院。10月10日复检,没做新的检查,就之前住院的检查,医生建议住院。

报告太多不知道那些是特别重要的指标所以已全部在压缩包了。现病人的情况还算稳定,打算北上寻医,请各位大佬指点。

NK细胞活性检测.png

穿孔素(PRF1)蛋白表达检测.png

颗粒酶表达检测.png

可溶性CD25水平检测.png

细胞毒脱颗粒检测(CD107a激发试验).png

骨髓涂片.jpg

9月19日20肝功能七项 甘油三酯(TRIG) 尿酸 电解质六项 心肌酶三(无AST) 肌酐(CRE.png

9月27日4甘油三酯 (TRIG) 肝功能七项 电解质六项 二氧化碳结合力 (CO2_CP) 肌酐 (CREA.png

9月29日肌酐 (CREA) 尿酸 (UA) 电解质六项 肝功能七项 甘油三酯 (TRIG) 心肌酶三(无A.png

9月19日3急诊血常规 急诊血型.png

9月21日4急诊血常.png

9月23日11急诊血常规 急诊超敏C反应蛋白测定 .png

9月25日12急诊血常规1.png

9月27日7急诊超敏C反应蛋白测定 急诊血常规.png

9月29日急诊超敏C反应蛋白测定.png

13 - 副本.png

16 - 副本.png

18 - 副本.png

微信图片_20241013010636.png

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507827
发表于 2024-10-13 08:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人先说个建议:发帖尽量只发最新的报告,就是这三天以内的检查报告,要最新的,以前的除了原因方面的,不要发上来,太多了也看不过来,尤其不要发压缩包,打不开的。而且最新的报告可以准确体现出病人的最新状态。不过你家之前的骨穿报告有异常,需要进一步检查。

       然后说你家情况,相关报告都是之前的,已经不能表达病人的最新情况。所以,是否转院的问题,除了家属的意见,还要看病人的身体条件是否符合转院。比如血常规、铁蛋白等噬血指标是否好转,血氧等情况是否符合转院,具体请当地医生评估下。不明原因噬血早点北上是最佳的选择,我们群里很多不明原因噬血北上都找到了发病的原因。当然,也有小部分还是没有找到,这个就需要时间来验证了。其他具体请遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

168

积分

注册会员

Rank: 2

积分
168
发表于 2024-10-13 08:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
淋巴瘤
回复

使用道具 举报

4

主题

12

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
 楼主| 发表于 2024-10-13 09:18 | 显示全部楼层 中国广东中山
亮哥,感谢您的回复。
我家病人是9月29号出院后一直在家休息,10月10日去省医院复检,医生让我们住院。考虑是不明原因噬血,现在病人没有发烧,状态还可以,想直接北上,已约了下周友谊门诊的号。
现在最新的报告只有10月7日的一份血常规。
想请教您,除了血常规,铁蛋白,噬血指标具体是哪些?
现在有必要在当地医院再做次检查吗,若有需要,建议做哪些具体检查呢?还是去了北京再做检查。


091759mhg8w005ik0phrw8.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507827
发表于 2024-10-13 13:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
TYNNE 发表于 2024-10-13 09:18
亮哥,感谢您的回复。
我家病人是9月29号出院后一直在家休息,10月10日去省医院复检,医生让我们住院。考 ...

       如果病人没有其他症状,出发北京前可以查个血常规、肝肾功、铁蛋白,看下这些基本结果如何。另其他关键检查就直接去北京检查吧,以避免重复浪费费用。还有就是切记:病人转院一定要身体符合转院条件。祝顺利!
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表