14岁女孩嗜血+慢活EB进行首次干细胞移植后，血浆EB依然阳性，请各位大佬给看一下

海洋心情

【一治疗过程】：1.时间段：23年12月孩子连续发烧，检查为支气管发炎后拍片发现肺部有结节。入院检查EB阳性3次方，铁蛋白＞1500，通过腰穿/活检诊断为嗜血综合症。通过用芦可替尼好转后出院，在停药后每周1次复查。在今年3月底份出现咳嗽与4月下旬二次入院并在5月确诊为慢性活动性EB病毒感染，医生建议移植。后于6月中午入仓7月8号回输（全合型）8月19号出院仅3天又发烧入院至今？

2、过程：
    腰穿/骨穿/活检/父母基因检测/PET_CT/妹妹为供者做全合型移植，线上联合友谊医院专家会诊。

【二现状】：
1、血浆EB4次方，铁蛋白1600-3300，白细胞计数1.74，血小板89，肝脾稍微肿大，肺部有结节。
2、嵌合检查4次结果均在99%以上。3.时有发烧，最高38.9度。

【三用药】：
日常用泊沙早晚5毫升，芦可替尼2片/天，钙片，复方磺胺甲，阿昔洛韦，氯化钠。近期增加甲泼尼龙，盐酸异丙。
以上是心酸的治疗历程，感觉目前的结果又回到了1年前。请大佬分析一下，目前这个现状还有什么其他的治疗方法？

亮哥

方拥军主任怎么说呢？有没有什么医学建议？

海洋心情

亮哥您好：目前是建议用药减量，做化疗，需做做二次移植。

亮哥

海洋心情 发表于 2024-10-17 13:04
亮哥您好：目前是建议用药减量，做化疗，需做做二次移植。

        其实我个人认为：如果慢活eb在移植后血浆eb病毒持续不转阴，亚群存在较为复杂的感染，病人在仍然存在噬血或慢活eb症状的情况下。还是要结合医生的临床判断，做出是否尽快二次移植的准备。祝好！

菜菜子12

移植后，亚群还是这个结果，不太好，能问下权威医生最好

小志、何

咨询看了你家阐述: 对于移植之后你所表达的情况不怎么好，而且目前不知道所在地医院采取的什么样的治疗措施？T细胞和B细胞感染情况来说比较麻烦，对于所谓的二次移植，也需患者家属自我判断。祝好

海洋心情

好的，谢谢大家

OAISC

后续移植了吗

海洋心情

还没有，一直在吃药，待复诊

海洋心情

近期复诊：血浆/全血中EB阳性病毒均存在，铁蛋白也高，白细胞和血小板上去了，做了彩超肝脾等有所缓解。不知这个EB持续阳性还提升是何原因，请各位大佬排忧一下。并且近期距离回输120天出现腿痛，不知何原因，请大佬们一并给看一下。谢谢

木木草青

海洋心情 发表于 2024-10-17 13:04
亮哥您好：目前是建议用药减量，做化疗，需做做二次移植。

你好 你们在哪里做的移植？你们家妹妹是几岁啊  妹妹做供者对她自身有没有什么影响？

OAISC

海洋心情 发表于 2024-11-5 10:45
近期复诊：血浆/全血中EB阳性病毒均存在，铁蛋白也高，白细胞和血小板上去了，做了彩超肝脾等有所缓解。不 ...

现在症状缓解了吗