快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5787|回复: 13

2岁11个月噬血,4次疗的检查报告解读

[复制链接]

5

主题

23

帖子

859

积分

高级会员

Rank: 4

积分
859
发表于 2024-11-6 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏苏州
现在每周走疗一次,在家吃的甲龙,主任医生说要坚持8周化疗,目前我家这种情况真的需要完成8周吗?

IMG_1355.png

IMG_1355.png

IMG_1355.png

IMG_1355.png

IMG_1355.png

IMG_1355.png

IMG_1355.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499208
发表于 2024-11-6 10:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家上传的报告,噬血各项关键指标均基本上正常。另EB病毒血浆转阴,全血4次方,亚群也只有B细胞感染了。总体来说,治疗应答效果是比较好的,整体是乐观的。这种情况下,可以考虑继续在当地化疗一两次,也可以考虑尽快去北京检查评估。具体请自行考虑斟酌下,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

859

积分

高级会员

Rank: 4

积分
859
 楼主| 发表于 2024-11-6 10:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
亮哥 发表于 2024-11-6 10:10
你家上传的报告,噬血各项关键指标均基本上正常。另EB病毒血浆转阴,全血4次方,亚群也只有B细胞感 ...

亮哥,我家基因报告还没出,要不要等基因报告,我这边明确问过主任医生,说必须要完成8周疗。
回复

使用道具 举报

27

主题

285

帖子

2585

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2585
发表于 2024-11-6 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
论坛看看吧,友谊王教授有说针对单纯感染B这些 祝好
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499208
发表于 2024-11-6 10:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
池河净化 发表于 2024-11-6 10:14
亮哥,我家基因报告还没出,要不要等基因报告,我这边明确问过主任医生,说必须要完成8周疗。

基因大概好久能出呢?你问问呢?
回复

使用道具 举报

4

主题

76

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
发表于 2024-11-6 10:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
建议早日北上找老王评估,能减少化疗,就减少!
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

1307

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1307
发表于 2024-11-6 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
苏州儿童医院的基因报告大概在20 天左右,我们也是肖主任治疗的
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

859

积分

高级会员

Rank: 4

积分
859
 楼主| 发表于 2024-11-6 10:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
微小风 发表于 2024-11-6 10:38
苏州儿童医院的基因报告大概在20 天左右,我们也是肖主任治疗的

好的,看这周能不能出。
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33601
发表于 2024-11-6 22:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
北京会根据病情来,不一定化疗八周,如果不想化疗可以北上评估下
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

859

积分

高级会员

Rank: 4

积分
859
 楼主| 发表于 2024-11-7 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
菜菜子12 发表于 2024-11-6 22:54
北京会根据病情来,不一定化疗八周,如果不想化疗可以北上评估下

化疗真的很伤身体吗?医生说我家用的化疗要少。
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

859

积分

高级会员

Rank: 4

积分
859
 楼主| 发表于 2024-11-7 17:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
亮哥 发表于 2024-11-6 10:16
基因大概好久能出呢?你问问呢?

小孩基因今天出来了,您看看还需要等大人的吗
IMG_1383.jpeg
IMG_1383.jpeg
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33601
发表于 2024-11-10 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
池河净化 发表于 2024-11-7 17:42
化疗真的很伤身体吗?医生说我家用的化疗要少。

化疗会存在一些副作用,比如脱发,呕吐,白细胞降低,口腔溃疡等症状
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

859

积分

高级会员

Rank: 4

积分
859
 楼主| 发表于 2024-11-15 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
菜菜子12 发表于 2024-11-10 20:46
化疗会存在一些副作用,比如脱发,呕吐,白细胞降低,口腔溃疡等症状

[size=17.664px]菜大佬,我问下免疫球蛋白agm三项一直都偏高,是什么问题?
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33601
发表于 2024-11-15 23:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
池河净化 发表于 2024-11-15 22:43
菜大佬,我问下免疫球蛋白agm三项一直都偏高,是什么问题?

生病期间就是异常的,需要时间恢复
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表