35岁，尚未找到诱因的嗜血细胞综合征，怎么办？

不念过去，不畏 · 发表于 2024-11-16 12:45

我老婆是两个月前右边肩膀，臀部及腹股沟处开始长包，前期被当成是脂膜炎治疗，20 多天前开始开始破皮溃烂肿大，后确诊为嗜血细胞综合症，也有EB病毒感染，但医生还怀疑淋巴瘤还没证实，确诊需要时间！现在医生说情况比较危机。开始上化疗手段，是这样的吗？

春末yy夏初 · 发表于 2024-11-16 13:59

看检查结果符合嗜血了，第一是控制嗜血，然后再治疗原发病，化疗应该没问题，你看效果，如果效果不太好或者找不到病因的话、情况稍微稳定了可以北上看看，成人在地方医院相对来说经验更少！

听涛观海 · 发表于 2024-11-16 16:20

确定了噬血上化疗是必要的，及时控制病情，后面可以慢慢寻找原因，当时也有好多病友治愈后也是没找到原因的

菜菜子12 · 发表于 2024-11-16 18:43

检查不太好，肝功能很高，铁蛋白也非常高，血项低，没看到eb病毒相关的检查，很多是eb病毒引起的噬血，这种类型也很麻烦

亮哥 · 发表于 2024-11-16 21:02

看你家上传的相关结果，基本上均符合噬血的诊断标准了。这种危急的情况下，肯定要先配合医生积极抢救，以缓解噬血挽救生命。噬血爆发期是快速危及生命的症状，一定是早诊断，早治疗。能及时找到噬血原因，对噬血的愈后有着极其重要的作用。建议先看临床医生的判断和治疗。祝好！

不念过去，不畏 · 发表于 2024-11-16 21:04

菜菜子12 发表于 2024-11-16 18:43
检查不太好，肝功能很高，铁蛋白也非常高，血项低，没看到eb病毒相关的检查，很多是eb病毒引起的噬血，这种 ...

eb 确实很高，也是确诊了的

不念过去，不畏 · 发表于 2024-11-16 21:04

亮哥发表于 2024-11-16 21:02
看你家上传的相关结果，基本上均符合噬血的诊断标准了。这种危急的情况下，肯定要先配合医生积极抢 ...

是的，我们现在就是积极配合治疗，先控制住病情

不念过去，不畏 · 发表于 2024-11-16 21:05

菜菜子12 发表于 2024-11-16 18:43
检查不太好，肝功能很高，铁蛋白也非常高，血项低，没看到eb病毒相关的检查，很多是eb病毒引起的噬血，这种 ...

是的，确实也是确诊了 eb

不念过去，不畏 · 发表于 2024-11-16 21:06

春末yy夏初发表于 2024-11-16 13:59
看检查结果符合嗜血了，第一是控制嗜血，然后再治疗原发病，化疗应该没问题，你看效果，如果效果不太好或者 ...

好的，谢谢

不念过去，不畏 · 发表于 2024-11-16 21:06

听涛观海发表于 2024-11-16 16:20
确定了噬血上化疗是必要的，及时控制病情，后面可以慢慢寻找原因，当时也有好多病友治愈后也是没找到原因的 ...

是的，谢谢

亮哥 · 发表于 2024-11-16 21:13

不念过去，不畏发表于 2024-11-16 21:05
是的，确实也是确诊了 eb

EB病毒感染的成人相关噬血，要看感染哪个细胞了，如果是多系感染，后续治疗就比较复杂了，大概率需要造血干细胞移植。另对皮肤肿块的病理活检结果也很关键，需要精准判断的。类似情况如果当地治疗经验不足，建议还是北上，以博取最大的治疗生存机会。其他具体请谨遵医生医嘱，祝好！

TYNNE · 发表于 2024-11-17 00:15

我家在当地也是怀疑淋巴瘤，但是确诊不了。后面情况稳定后北上，借了化疗前做的骨髓病理切片和白片到友谊的张燕林医生做病理会诊，现已确诊淋巴瘤，正在友谊接受治疗。

微众张晓菲15931 · 发表于 2024-11-23 03:38

听涛观海发表于 2024-11-16 16:20
确定了噬血上化疗是必要的，及时控制病情，后面可以慢慢寻找原因，当时也有好多病友治愈后也是没找到原因的 ...

您好，这个治愈后没找到原因的是化疗治好吗？可不可能激素减量治好

亮哥 · 发表于 2024-11-23 09:55

微众张晓菲15931 发表于 2024-11-23 03:38
您好，这个治愈后没找到原因的是化疗治好吗？可不可能激素减量治好

治疗还是请以权威医生为准，有些不明原因的噬血，在后期随诊观察中会因为病情变化后找到原因。所以，具体诊治还是要以医生为准，祝好！