不发烧型的慢性活动性EB病毒感染移植过程 —— 病友说

噬血细胞综合征小助手 · 发表于 2018-7-4 08:48

   宝贝小公主2014年在河南出生，2017年10月在幼儿园体检时发现肝功异常（当时3岁多），在当地医院检查有淋巴肿大和脾增大症状，入院保肝治疗出院后一个月复查，转氨酶上升到300左右。即去省医院感染科就诊，怀疑EB病毒感染，随后检查证实全血和血浆EB病毒阳性，阿昔洛韦治疗一周无效果。后转至血液科更昔洛韦加丙球治疗一周后血浆EB病毒转阴（至今都是阴），淋巴结和脾脏有一定回缩。出院停药观察2个月左右，无发烧情况，发现淋巴结和脾再次增大，当地医生无法诊断建议观察，随后我们带着小孩紧急赶往北京儿童医院。

   我们发现小宝贝肝功异常和其他症状后，在当地医院前后折腾5个月，因为她不发烧，输入丙球后血浆EB病毒一直又是阴性，其他各方面状态又特别好，所以隐蔽性强，我们当时也不知道慢活EB的严重性，耽误了不少诊治时间。

   在北京儿童医院，小宝贝经过张蕊主任诊断，除了不发烧，其他症状均符合慢活EB的诊断标准，淋巴结活检和脾活检结果均为慢性活动性EB病毒感染，中途也咨询过友谊王昭主任，王昭主任也诊断符合慢活EB感染，奇怪的是没有发烧情况。

活检报告

EBV报告

活检报告

    张蕊主任和王昭主任的诊断结果是慢性活动性EB病毒感染，必须造血干细胞移植才能痊愈。小宝贝后期在北儿经过一疗VP16化疗，二疗用了一次多柔，淋巴结和脾均回缩正常，其他状态良好。

     现在我们在北京儿童医院即将入仓，希望小宝贝一切顺利，小宝贝一定会战胜慢活EB！ 祈祷祝福！

附后续消息：

   2018年9月26日，孩子妈妈告诉病友，孩子在北京儿童医院移植仓经过治疗，已于8月29日顺利出仓，恢复情况良好，请大家放心，谢谢大家关心和帮助！

附出院消息：

      2018年10月23日，孩子妈妈告诉病友，孩子已于之前顺利出院，现在进入抗排异康复期，谢谢大家关心，也请各位病友加油！