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噬血细胞综合征之家

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2岁10个月噬血,复发后的评估

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发表于 2024-12-5 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
8月下旬考虑EB病毒相关噬血细胞综合,铁蛋白大于5万,入ICU,经过激素丙球Vp16等方案,2次血液置换,噬血慢慢控制住,期间检查EB全系高量感染,基因外显子检测无问题,维持6周Vp16化疗后停疗,停疗后20天左右逐步减药至只剩早晚四分之一颗地米。10月23晚,高烧38.6用药退烧又反复,于第二天到武汉同济住院,用激素和头孢,依然发烧,铁蛋白升高至1000多,肝脏指标大幅度上升,血小板和白细胞降低,EB病毒血浆10的3次方到10的4次方,EB病毒全血10的4次方,考虑复发转ICU,ICU沿用第一次ICU方案,观察后未做血浆置换,ICU铁蛋白峰值17000后逐步降低,两次ICU骨穿结果没什么大问题,EB病毒送检还是高量感染感染,当地建议移植,噬血控制减缓后北上评估,附之前同济骨穿,EB病毒外检,基因外显子检测结果。本次北京友谊医院今天已出部分外检结果,结果看不懂,麻烦大神帮忙分析分析,谢谢

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发表于 2024-12-5 22:36 | 显示全部楼层 中国四川达州
       北京的检查结果中,穿孔素结果低,这个需要结合基因检测结论来判断了。另EB病毒结果方面,血浆弱阳性,全血次方数较高。亚群结果存在T细胞较高感染和B、NK细胞感染。这种情况下,前期在当地又存在复发,如果家长想保守治疗,肯定是机率和风险是共存的,而且风险较大。可以等待其他结果出来后,问问科室主任的判断和治疗意见。加油!
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 楼主| 发表于 2024-12-5 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-12-5 22:36
北京的检查结果中,穿孔素结果低,这个需要结合基因检测结论来判断了。另EB病毒结果方面,血浆弱阳 ...

多谢大佬意见
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发表于 2024-12-6 09:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
EB病毒量还是比较高,既然到了北京就积极配合治疗,把孩子护理好。加油。
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发表于 2024-12-6 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
各个细胞都有eb病毒感染,全血五次方也比较高,看下治疗后的效果吧
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 楼主| 发表于 2024-12-7 21:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麦麦2021 发表于 2024-12-6 09:40
EB病毒量还是比较高,既然到了北京就积极配合治疗,把孩子护理好。加油。

谢谢大佬
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 楼主| 发表于 2024-12-7 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-12-6 10:58
各个细胞都有eb病毒感染,全血五次方也比较高,看下治疗后的效果吧

谢谢大佬
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