快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1213|回复: 6

又是一夜无眠,sh2d1a基因是确诊噬血的基因

[复制链接]

6

主题

32

帖子

198

积分

注册会员

Rank: 2

积分
198
发表于 2025-1-6 23:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北唐山
刚才看了一篇文献,原来有sh2d1a基因突变就可以确诊为噬血,怎么办?太揪心了


232929gqpro2jqupziejj4.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
发表于 2025-1-7 09:23 | 显示全部楼层 中国北京
还是那句话,家长不要太焦虑,不是所有的基因突变都会致病!如果害怕噬血的话可以关注一下相关的指标。顺带一提,个人认为你们家的那个基因突变是良性的(因为基因频率比较高),但具体情况还是得看医生怎么说,祝好!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452571
发表于 2025-1-7 10:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
      有疾病基因又不代表就是致病性的,你把你家基因报告所有的基因看下,所有基因都有对应的疾病。所以,致病与否才是关键,建议还是找权威医生解读,自己不懂就不要到处乱查,没事自找烦恼哈。祝好!
回复

使用道具 举报

24

主题

6971

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26746
发表于 2025-1-7 11:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
得看这个基因突变是不是致病啊,那些文献不如直接找专家给看看
回复

使用道具 举报

6

主题

32

帖子

198

积分

注册会员

Rank: 2

积分
198
 楼主| 发表于 2025-1-7 11:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
听涛观海 发表于 2025-1-7 11:10
得看这个基因突变是不是致病啊,那些文献不如直接找专家给看看

我挂了13号的王昭主任,最近的几天没有号。太害怕了
回复

使用道具 举报

6

主题

32

帖子

198

积分

注册会员

Rank: 2

积分
198
 楼主| 发表于 2025-1-7 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-1-7 10:19
有疾病基因又不代表就是致病性的,你把你家基因报告所有的基因看下,所有基因都有对应的疾病。所以, ...

我们基因报告是排查淋巴瘤的,您看是不是再做个噬血的基因
回复

使用道具 举报

6

主题

32

帖子

198

积分

注册会员

Rank: 2

积分
198
 楼主| 发表于 2025-1-7 11:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
FIEJR 发表于 2025-1-7 09:23
还是那句话,家长不要太焦虑,不是所有的基因突变都会致病!如果害怕噬血的话可以关注一下相关的指标。顺带 ...

我家已经得了淋巴瘤,我眼都该嚎瞎了。太害怕了。
回复

使用道具 举报

热门推荐
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植(回放频道) —— 王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移
2025年8月5日,由噬血细胞综合征之家、成都昭程慈爱公益服务中心与慢性活动性E
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
2024年3月发病住院,高热淋巴结肿大,脾大肝损,当地医院怀疑淋巴瘤采取淋巴活
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求
血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况疑问?
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况
各位大佬好,我女儿现2岁3个月,于2024年5月初确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
4月28日确诊的,上了两次一线,两次二线,最后一次上疗6月10日,7月初停的甲泼尼龙,
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的?基因HAVCR2突变
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤
我39岁,全外显子检测到HAVCR2突变,有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的基因突变,
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感染,严重吗?还有治愈的可能吗?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感
本人22岁,今年八月份因为呕吐,喉咙肿痛入住医院,做了骨穿和淋巴活检后查出传染性单
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表