快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2134|回复: 6

又是一夜无眠,sh2d1a基因是确诊噬血的基因

[复制链接]

8

主题

36

帖子

278

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
278
发表于 2025-1-6 23:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北唐山
刚才看了一篇文献,原来有sh2d1a基因突变就可以确诊为噬血,怎么办?太揪心了


232929gqpro2jqupziejj4.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

87

帖子

917

积分

高级会员

Rank: 4

积分
917
发表于 2025-1-7 09:23 | 显示全部楼层 中国北京
还是那句话,家长不要太焦虑,不是所有的基因突变都会致病!如果害怕噬血的话可以关注一下相关的指标。顺带一提,个人认为你们家的那个基因突变是良性的(因为基因频率比较高),但具体情况还是得看医生怎么说,祝好!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499211
发表于 2025-1-7 10:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
      有疾病基因又不代表就是致病性的,你把你家基因报告所有的基因看下,所有基因都有对应的疾病。所以,致病与否才是关键,建议还是找权威医生解读,自己不懂就不要到处乱查,没事自找烦恼哈。祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7166

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28056
发表于 2025-1-7 11:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
得看这个基因突变是不是致病啊,那些文献不如直接找专家给看看
回复

使用道具 举报

8

主题

36

帖子

278

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
278
 楼主| 发表于 2025-1-7 11:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
听涛观海 发表于 2025-1-7 11:10
得看这个基因突变是不是致病啊,那些文献不如直接找专家给看看

我挂了13号的王昭主任,最近的几天没有号。太害怕了
回复

使用道具 举报

8

主题

36

帖子

278

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
278
 楼主| 发表于 2025-1-7 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-1-7 10:19
有疾病基因又不代表就是致病性的,你把你家基因报告所有的基因看下,所有基因都有对应的疾病。所以, ...

我们基因报告是排查淋巴瘤的,您看是不是再做个噬血的基因
回复

使用道具 举报

8

主题

36

帖子

278

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
278
 楼主| 发表于 2025-1-7 11:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
FIEJR 发表于 2025-1-7 09:23
还是那句话,家长不要太焦虑,不是所有的基因突变都会致病!如果害怕噬血的话可以关注一下相关的指标。顺带 ...

我家已经得了淋巴瘤,我眼都该嚎瞎了。太害怕了。
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表