孩子2岁6个月，确诊eb感染噬血细胞综合征

CHHGP

      孩子2024年12月29日突发高烧，家人以为是感染甲流，就在家喝美林降温，退烧效果不理想，2025年1月1日起孩子开始嗜睡，1月4日住院治疗，住院时血小板只有14，直接住到血液科，1月6日骨穿，诊断出噬血细胞综合征，用了激素药后，1月7日终于退烧了，1月10日病毒五项联合筛查结果终于出来了（本地医疗条件落后，好多检查都是外送化验的），全血eb DNA1.38*10-4。现在按照vp16方案，开始化疗了。目前打算去北京友谊医院治疗，已经挂了王昭教授1月22日的号，现在就担心到那边不能第一时间得到治疗，耽误孩子病情。

      求助：这种情况下，我怎样做会好一点？

亮哥

       我个人认为很多病友是否北上的问题，取决的当地治疗水平如何。尤其是病人家属对当地医生在噬血方面的了解如何。如果当地比较权威，可以后期北上评估。如果当地噬血经验不足，那就尽量有条件的情况下北上。

       其他问题多看论坛的康复日记版块，可以了解到很多有用的信息。其实也可以在病友群里交流，也可以得到更及时的回复。具体诊治请以医生医嘱为准，祝好！

听涛观海

检查在北京好多也是外送的啊，如果当地治疗效果不错的话可以在当地治疗的，然后去北京评估

春末yy夏初

当地一般最起码是省级最好的医院看这个病会有一点经验。儿童蛮多都是当地治疗好的，不过也看治疗顺利不，如果不太顺利最好还是北京！

FHPBT

孩子如何了？血浆阴性么？