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噬血细胞综合征之家

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请各位大佬帮看看,这基因报告能看出来什么原因噬血的吗?

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发表于 2025-1-17 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西贵港
请各位大佬帮看看,这基因报告能看出来什么原因噬血的吗?目前在化疗中,不知下一步的方向该怎么走?


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发表于 2025-1-17 21:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
        现有基因报告在理论上是正常的,其他最新的血常规、铁蛋白等结果综合来看,噬血也是持续缓解中的。另EB病毒结果三次方,已经很低了。另其他结果都是之前的,可以拿来对比后期最新同样的结果,以判断治疗的效果。如果不知道下一步怎么办,后期可以北上找权威医生评估,以判断噬血的原因和后期诊治方案。具体谨遵医生医嘱,祝好!
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 楼主| 发表于 2025-1-17 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢亮哥,基因报告没问题吗?我这边每周复查上药,主治医师也说在好转,但看基因报告还叫做好需移植的心理准备?这是怎么说啊?
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发表于 2025-1-17 21:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
傻丫頭 发表于 2025-1-17 21:39
谢谢亮哥,基因报告没问题吗?我这边每周复查上药,主治医师也说在好转,但看基因报告还叫做好需移植的心理 ...

       我又仔细看了下你家的基因报告,我个人认为没有发现与噬血有明确致病性关联的基因点,理论上是正常的。当然,具体还是需要医生结合其他免疫功能学等结果综合判断哈。祝好!
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 楼主| 发表于 2025-1-17 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贵港
非常感谢亮哥的回复,再想问一下找权威评估是否只用带所有的检查报告去吗?还是小孩也要一起去?
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发表于 2025-1-17 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
傻丫頭 发表于 2025-1-17 22:00
非常感谢亮哥的回复,再想问一下找权威评估是否只用带所有的检查报告去吗?还是小孩也要一起去?

要带孩子一起去吧!只拿报告医生咋给你说后续呀!到了在给孩子综合评估一下,医生才好知道说更具体的情况。
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发表于 2025-1-17 22:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
带孩子一起才能给你做全面评估
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 楼主| 发表于 2025-1-17 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贵港
哦,这样的话那是要停疗打针后才能决定喽?谢谢各位!
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发表于 2025-1-18 09:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
可以带现有资料大人先去,评估需要住院,住院需要排队,拿着现有资料大人先去问诊或者开住院单,打电话通知住院了再带孩子一起去
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发表于 2025-2-2 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
A小司 发表于 2025-1-18 09:05
可以带现有资料大人先去,评估需要住院,住院需要排队,拿着现有资料大人先去问诊或者开住院单,打电话通知 ...

找哪家医院哪个医生评估呢 亲
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