快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2286|回复: 9

请各位大佬帮看看,这基因报告能看出来什么原因噬血的吗?

[复制链接]

1

主题

6

帖子

295

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
295
发表于 2025-1-17 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西贵港
请各位大佬帮看看,这基因报告能看出来什么原因噬血的吗?目前在化疗中,不知下一步的方向该怎么走?


Screenshot_20250117_205243_com.huawei.hwpreview.jpg

Screenshot_20250117_205243_com.huawei.hwpreview.jpg

Screenshot_20250117_205243_com.huawei.hwpreview.jpg

Screenshot_20250117_205243_com.huawei.hwpreview.jpg

Screenshot_20250114_194545_com.tencent.mm_edit_383871793752361.jpg

Screenshot_20250114_194545_com.tencent.mm_edit_383871793752361.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
431333
发表于 2025-1-17 21:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
        现有基因报告在理论上是正常的,其他最新的血常规、铁蛋白等结果综合来看,噬血也是持续缓解中的。另EB病毒结果三次方,已经很低了。另其他结果都是之前的,可以拿来对比后期最新同样的结果,以判断治疗的效果。如果不知道下一步怎么办,后期可以北上找权威医生评估,以判断噬血的原因和后期诊治方案。具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

295

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
295
 楼主| 发表于 2025-1-17 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢亮哥,基因报告没问题吗?我这边每周复查上药,主治医师也说在好转,但看基因报告还叫做好需移植的心理准备?这是怎么说啊?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
431333
发表于 2025-1-17 21:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
傻丫頭 发表于 2025-1-17 21:39
谢谢亮哥,基因报告没问题吗?我这边每周复查上药,主治医师也说在好转,但看基因报告还叫做好需移植的心理 ...

       我又仔细看了下你家的基因报告,我个人认为没有发现与噬血有明确致病性关联的基因点,理论上是正常的。当然,具体还是需要医生结合其他免疫功能学等结果综合判断哈。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

295

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
295
 楼主| 发表于 2025-1-17 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贵港
非常感谢亮哥的回复,再想问一下找权威评估是否只用带所有的检查报告去吗?还是小孩也要一起去?
回复

使用道具 举报

11

主题

60

帖子

1643

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1643
发表于 2025-1-17 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
傻丫頭 发表于 2025-1-17 22:00
非常感谢亮哥的回复,再想问一下找权威评估是否只用带所有的检查报告去吗?还是小孩也要一起去?

要带孩子一起去吧!只拿报告医生咋给你说后续呀!到了在给孩子综合评估一下,医生才好知道说更具体的情况。
回复

使用道具 举报

21

主题

205

帖子

1560

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1560
发表于 2025-1-17 22:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
带孩子一起才能给你做全面评估
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

295

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
295
 楼主| 发表于 2025-1-17 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贵港
哦,这样的话那是要停疗打针后才能决定喽?谢谢各位!
回复

使用道具 举报

14

主题

146

帖子

2853

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2853
发表于 2025-1-18 09:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
可以带现有资料大人先去,评估需要住院,住院需要排队,拿着现有资料大人先去问诊或者开住院单,打电话通知住院了再带孩子一起去
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
发表于 2025-2-2 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
A小司 发表于 2025-1-18 09:05
可以带现有资料大人先去,评估需要住院,住院需要排队,拿着现有资料大人先去问诊或者开住院单,打电话通知 ...

找哪家医院哪个医生评估呢 亲
回复

使用道具 举报

热门推荐
请帮我看看孩子基因点位是什么意思?
请帮我看看孩子基因点位是什么意思?
基因点位是什么意思?
8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征,各位看看好治吗?
8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征,各位
孩子发烧5天,4月23日入住武汉同济ICU,第二天确诊,住进去一天用正常剂量甲泼尼龙和
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
孩子4月28号感染新冠发烧,怀疑噬血复发,这是今天的检查报告
孩子4月28号感染新冠发烧,怀疑噬血复发,
孩子4月28号感染新冠,发烧五天,第五天用了地米加芦可替尼,体温稳定,后来住院几天
24岁慢活eb二疗后,第二、三周血象持续低迷,有遇到同样情况的吗?
24岁慢活eb二疗后,第二、三周血象持续低迷
大家好,我是小敏,现在在北京友谊医院住院治疗慢活eb,方案是米托蒽醌+门冬+
22岁不移植怕复发,移植怕风险,最近一次1月6号做的化疗,如下检查结果
22岁不移植怕复发,移植怕风险,最近一次1
病理没说慢活eb,有点看不懂,大佬们帮忙看看。也请大佬看下上个帖子
基因检测报告出来了
基因检测报告出来了
12岁孩子的基因检测报告出来了,大佬们帮我看看,这是什么情况啊,看不懂
4岁eb病毒噬血12周复查评估结果,请大佬们看看(停疗服芦可)
4岁eb病毒噬血12周复查评估结果,请大佬们
孩子2月初确诊,2月底在别的医院查了eb病毒全血转阴,没有查血浆。3月10日换医院治疗
22岁,23年传单一年后全血仍阳性(期间未复查)
22岁,23年传单一年后全血仍阳性(期间未复
2023年8月份感染ebv后确诊传单入院治疗一周后转阴、肝脾肿大消退、体温监测正常
25岁eb噬血,请问下面两个供体符合移植条件吗?
25岁eb噬血,请问下面两个供体符合移植条件
目前父亲的结果还没出,然后还有基因检测报告,也请求大佬看一下
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表