快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4252|回复: 9

请各位大佬帮看看,这基因报告能看出来什么原因噬血的吗?

[复制链接]

1

主题

8

帖子

399

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
399
发表于 2025-1-17 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西贵港
请各位大佬帮看看,这基因报告能看出来什么原因噬血的吗?目前在化疗中,不知下一步的方向该怎么走?


Screenshot_20250117_205243_com.huawei.hwpreview.jpg

Screenshot_20250117_205243_com.huawei.hwpreview.jpg

Screenshot_20250117_205243_com.huawei.hwpreview.jpg

Screenshot_20250117_205243_com.huawei.hwpreview.jpg

Screenshot_20250114_194545_com.tencent.mm_edit_383871793752361.jpg

Screenshot_20250114_194545_com.tencent.mm_edit_383871793752361.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
442318
发表于 2025-1-17 21:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
        现有基因报告在理论上是正常的,其他最新的血常规、铁蛋白等结果综合来看,噬血也是持续缓解中的。另EB病毒结果三次方,已经很低了。另其他结果都是之前的,可以拿来对比后期最新同样的结果,以判断治疗的效果。如果不知道下一步怎么办,后期可以北上找权威医生评估,以判断噬血的原因和后期诊治方案。具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

399

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
399
 楼主| 发表于 2025-1-17 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢亮哥,基因报告没问题吗?我这边每周复查上药,主治医师也说在好转,但看基因报告还叫做好需移植的心理准备?这是怎么说啊?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
442318
发表于 2025-1-17 21:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
傻丫頭 发表于 2025-1-17 21:39
谢谢亮哥,基因报告没问题吗?我这边每周复查上药,主治医师也说在好转,但看基因报告还叫做好需移植的心理 ...

       我又仔细看了下你家的基因报告,我个人认为没有发现与噬血有明确致病性关联的基因点,理论上是正常的。当然,具体还是需要医生结合其他免疫功能学等结果综合判断哈。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

399

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
399
 楼主| 发表于 2025-1-17 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贵港
非常感谢亮哥的回复,再想问一下找权威评估是否只用带所有的检查报告去吗?还是小孩也要一起去?
回复

使用道具 举报

11

主题

62

帖子

1777

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1777
发表于 2025-1-17 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
傻丫頭 发表于 2025-1-17 22:00
非常感谢亮哥的回复,再想问一下找权威评估是否只用带所有的检查报告去吗?还是小孩也要一起去?

要带孩子一起去吧!只拿报告医生咋给你说后续呀!到了在给孩子综合评估一下,医生才好知道说更具体的情况。
回复

使用道具 举报

22

主题

213

帖子

1641

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1641
发表于 2025-1-17 22:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
带孩子一起才能给你做全面评估
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

399

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
399
 楼主| 发表于 2025-1-17 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贵港
哦,这样的话那是要停疗打针后才能决定喽?谢谢各位!
回复

使用道具 举报

14

主题

146

帖子

2896

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2896
发表于 2025-1-18 09:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
可以带现有资料大人先去,评估需要住院,住院需要排队,拿着现有资料大人先去问诊或者开住院单,打电话通知住院了再带孩子一起去
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
发表于 2025-2-2 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
A小司 发表于 2025-1-18 09:05
可以带现有资料大人先去,评估需要住院,住院需要排队,拿着现有资料大人先去问诊或者开住院单,打电话通知 ...

找哪家医院哪个医生评估呢 亲
回复

使用道具 举报

热门推荐
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
求助: 有没有皮排用奥马珠单抗的?
求助: 有没有皮排用奥马珠单抗的?
孩子17岁,女孩,慢活移植后1年9月,其他都挺好,6-2吃了小龙虾脸肿了,当地给我吃激
36岁,目前一二个月的血项,体温一直正常
36岁,目前一二个月的血项,体温一直正常
原发性噬血,有肺部脓肿分枝杆菌,治疗后期新增eb病毒感染,除了等待移植还应如何处理
11岁小孩求助,EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病哪里治疗好?
11岁小孩求助,EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性
小孩去年8月因口腔糜烂伴红肿,在老家诊所输头孢一个星期后没有好转,后在县人
一岁俩个月eb病毒嗜血,八周化疗后的结果
一岁俩个月eb病毒嗜血,八周化疗后的结果
八周十次依托泊苷化疗,结疗后说嗜血稳定了,但是eb病毒还有,各位大佬帮我看一下,这
一岁五个月,二次化疗的检查结果
一岁五个月,二次化疗的检查结果
请大佬给分析一下,这是孩子二次化疗后的效果,不太明白各项指标的含义,有两个送检北
肚子里的胎儿查到遗传2个PRF1致病基因,请问大家该怎么办?
肚子里的胎儿查到遗传2个PRF1致病基因,请
大家好!谢谢大家点开我这个问题。 我和先生37岁,一直怀不上,在做试管的过程中
爸爸70岁生病了,不典型慢粒,大家帮忙给看看现在又有嗜血细胞综合征吗?
爸爸70岁生病了,不典型慢粒,大家帮忙给看
老爸70岁,病了半年了,一直查不出来啥病。原先就是做个小手术,好了之后就发
nkt复发,可能是慢活nkt啦?
nkt复发,可能是慢活nkt啦?
大家好,我母亲2021年(45岁)年初发热、乏力,初治确诊小肠nkt,手术切除粘连肿大部
33岁,不明原因噬血,超声结果淋巴结肿大
33岁,不明原因噬血,超声结果淋巴结肿大
不明原因噬血,停药2个半月,淋巴结肿大,会不会是复发前兆?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表