6岁女儿EB病毒感染引起的嗜血细胞综合症，治疗有没有好转？

SYL70 · 发表于 2025-1-20 16:37

患者是我6岁的女儿，2014年11月25日发烧，当地医院按照普通感冒给治疗的，一直高烧不退12月1日晚上转到省级医院，经省医院检查，症状是肝大、脾大、腹部积液，电解质紊乱，肝功受损严重，经过骨穿腰穿外检确定是嗜血细胞综合症。到2015年1月20日已经化疗8周，现在一直低烧37.2-37.9之间，今天的评估结果已出，麻烦有经验或者看得懂报告的帮忙看看目前的结果，治疗是不是有好转？孩子现在情况如何？接下来该怎么治疗比较好？万分感谢

亮哥 · 发表于 2025-1-20 17:25

现有血常规结果主要指标均是不错的，略有贫血；脑脊液结论基本上正常；超声肝脾方面仍然由肿大，需要进一步观察治疗效果和随诊；凝血结果正常；EB病毒治疗后有明显好转，由6次方转为3次方了；流式细胞术没有发现明确的异常；基因报告页数不全，从上传的数据来看，没有发现与噬血有明确关联的致病性基因点；其他一些报告是去年12月份的，需要与最新的报告对比，只能作为疾病期的参考而已。

我个人认为你家治疗后，部分报告是明显好转的。但是相关关键报告不全面，需要医生临床判断哈。至于治疗期间，家属除了配合医生，还要加强护理，可以在论坛搜索：护理两字，以获得老病友的实际经验分享。其他就看当地医生对噬血的经验了，如果诊治经验足，你们可当地继续治疗，如果诊治经验不足，你们也可考虑去北京找更权威的专家评估、检查、治疗。具体请谨遵医嘱。祝好！