噬血细胞综合征之家病友论坛2025年蛇年新春祝词！贺新年啦！

杨帆16 · 发表于 2025-1-28 10:09

   亲爱的病友们：

   值此新春佳节来临之际，向大家致以最诚挚的新年祝福！

   回望过去的一年，我们噬血细胞综合征之家病友论坛与成都昭程慈爱公益服务中心携手并进，联合噬血*慢活EB病友群，共同举办了12场线上公益茶话会。茶话会不仅搭建了一个病友与专家面对面交流的宝贵平台，更邀请了国内权威专家为我们带来了科学、严谨的科普知识。通过这些专家的讲解，我们更加深入地了解了噬血细胞综合征与慢性活动性EB病毒疾病的危害性，也认识到了科学治疗的重要性。

   在过去的一年里，我们共同见证了噬血细胞综合征与慢性活动性EB病毒疾病诊断和治疗研究的显著进展。这些进步离不开医疗科研人员的辛勤付出，也离不开地方医院优秀医生的积极参与。他们的努力不仅为病友们带来了新的治疗希望，更为我们整个病友群体注入了强大的信心和力量。

   当然，在部分医疗科研专家取得成绩的同时，也有病友反馈个别医院在噬血细胞综合征诊治方面存在的滞后现象，跟不上最新的研究和治疗理念了。这也在提醒我们各位病友，在疾病的诊断和治疗选择上，一定要谨慎对待，尽量选择众人化的权威医院，以尽量提高治疗的成功率，也是为自己生命负责。

蛇年新春贺图.jpg

新的一年，我们满怀期待。愿所有的病友们在新的一年里都能迎来康复的曙光，愿我们的病友群体在新的一年里更加团结、更加坚强。让我们携手并进，共同迎接更加美好的明天！

最后，衷心祝愿大家新年快乐、身体健康、阖家幸福、万事如意！

亮哥 · 发表于 2025-1-28 10:31

感谢大佬的新年祝词！噬血细胞综合征之家病友论坛因病友大家的努力而坚持和精彩。同祝大家否极泰来，蛇年大吉！一切越来越好！

漂泊 · 发表于 2025-1-28 10:34

祝大家否极泰来，蛇年大吉！一切越来越好！

菜菜子12 · 发表于 2025-1-28 10:36

祝大家多喜乐，长安宁，诸事顺遂，万事大吉，新年快乐！

听涛观海 · 发表于 2025-1-28 10:48

蛇年新春到来，愿所有人被幸福紧紧围绕，被快乐深深拥抱，被好运连连追随。新的一年，愿大家的心愿都能如愿以偿，最主要的身体健康万事顺遂

小夏 · 发表于 2025-1-28 11:59

蛇年大吉！祝愿大家都越来越好！

杨帆16 · 发表于 2025-1-28 19:00

历添新岁月，福满旧山河，灯火璀璨，团团圆圆，幸福年年。祝大家新春快乐！万事大吉！

哈3815 · 发表于 2025-1-28 20:34

新年快乐，所求所盼皆如愿

阳光下的 · 发表于 2025-1-29 10:13

祝大家身体健康，蛇年大吉

怡然天蓝 · 发表于 2025-1-29 10:18

祝大家新年快乐！顺心顺意！健健康康！

王文杰81 · 发表于 2025-1-29 10:18

本来应该是三十多年后才会发生的剧情，没想到老天爷提前点播，就这样，壮年得重病的剧情在我身上上演，确实是跌宕起伏的一出好戏，最最最无法忍受的时刻我就切换到上帝视角，从第三者的上帝角度来看这个人的这一生，随着除夕的到来，龙年的剧情也算是到头了；

回首龙年这跌入深渊的一年，如果用一个词概括，那就是“幸福”；
什么是幸福？

幸福是从20多个日夜40多度的高烧到36.3度的体温正常；
幸福是从30多个日夜困在7平方移植仓到出仓转层流床病房的自由；
幸福是从40多个日夜24小时不停打着针水到带药出院、定期复查；
幸福是从N个清晨4:30的每日一抽到每周一抽、每两周一抽；
幸福是从N次的骨穿、腰穿、穿刺到一个月一穿、三个月一穿；
幸福是从连续三针门冬那毕生难忘的十级痛感到每月一次的输液港维护；
幸福是从连续N天吃什么吐什么到喝得下粥、吃得了饭、吞得下肉；
幸福是从135斤到88斤再到93斤、96斤、99斤、103斤；
幸福是从N次的家属谈话、病危签署到顺利出移植仓、再到出院观察；
幸福是从全身褪去一层层的旧皮到长出不规则的全新真皮；
幸福是从满口的疱疹、溃疡到可以尝试骨头肉、可以啃一口甘蔗；
幸福是从双眼的模糊、酸痛、干涩到一点点的睁开、逐渐的恢复部分清晰；
幸福是从N个标红箭头的指标到偶尔的少量箭头消失、部分在正常范围；
幸福是花了七位数勉强抢回了一条小命的幸运；

幸福是在北京度过一年四季后回到四季如春的深圳；
幸福是NIO公司领导同事们无微不至的关爱，给我莫大的支持，让我可以专心治疗；
幸福是半边天用她专业的医疗知识在全国各大医院的会诊、定方案、日夜陪护；
幸福是老妹给了我生命重生的造血干细胞，让我体内99.7%充盈着XX染色体；
幸福是老爸从十指不沾阳春水的小商人到能够独立做出一桌饭菜，如大山般的安全感；
幸福是和小情人从一年的视频通话到每日的亲昵拥抱；
幸福是去年在病房五人间跟病友们过年，今年在深圳跟家人过年；
幸福是健康活着的希望，活着，有时候更像是一种信念，精神的折磨完全不输肉体的疼痛；如果过去的一年是跌入深渊，那么接下来的每一步都是向上；

龙年即将翻篇，感谢北京友谊医院德艺双馨的王昭主任团队，感谢所有家人朋友同事们给我的支持和帮助，蛇年祝愿大家身体健康、幸福平安。