快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2890|回复: 4

1岁2个月基因结果基因缺陷

[复制链接]

2

主题

2

帖子

34

积分

新手上路

Rank: 1

积分
34
发表于 2025-2-26 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
1岁2个月噬血细胞综合征,基因结果出来了,有没有知道这个怎么治疗好一点?


095714n1lg0fyth0zrlici.jpg

095713htivol6vl66aa6jy.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511742
发表于 2025-2-26 10:10 | 显示全部楼层 中国四川乐山
       你家基因报告的DOCK8点位看不出是致病性的啊,不太符合基因缺陷的遗传性质,不会有意思给你们说是原发性的吧?另你家之前诊断中是什么原因引起的噬血?还有就是肝功报告个别指标很高,需要尽快咨询医生对症处理。最后就是不知道你家其他情况和检查报告如何,建议如有治疗和诊断的疑问,尽量找个权威医院去进一步检查和判断。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

15

帖子

1292

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1292
发表于 2025-2-26 10:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽芜湖
肌酐高了,赶紧查查是一过性的还是怎么回事?肌酐高可能肾衰竭
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28385
发表于 2025-2-26 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
基因检测不是致病性的啊,儿童排除原发的问题多数不用移植就可以治愈的
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2025-2-26 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
噬血相关基因正常的,一般通过激素,化疗,芦可替尼等手段治疗
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者
宝宝2026年8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小
45岁,医生说是慢性活动性EB病毒感染,怎么办?
45岁,医生说是慢性活动性EB病毒感染,怎么
2022年感染EB病毒,高烧不退住进瑞金治疗之后并未在意。23年开始身体一直处于
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血ICU治疗
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血I
我家孩子7岁6个月,女,20公斤。今年5月以来EB病毒感染,多次发烧,2026年9月9日发烧
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点位复合杂合
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点
两岁半第一次嗜血细胞综合征,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表