快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8202|回复: 12

进仓了,向前向前向前进!

[复制链接]

2

主题

11

帖子

111

积分

注册会员

Rank: 2

积分
111
发表于 2025-3-1 11:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       咱书就不接上回了,先说声抱歉,刚写那么一点,就做了腰穿,尽管何医生的手法非常细腻,当时也没有感觉到任何的不适,但是紧凑的检查,让我只好暂时先把那傲娇的脑袋耷垂下来以减轻头痛,所以这里就搁置了,不过我在线下一点可没闲着,本周一,也就是2025年的3月24号,早上九点多,我的管床大夫(北京友谊医院)何医生给我带来了一个振奋人心的消息,准备周五进仓,明儿个也是周五,把进仓用品送进来,在我看来,这个消息就像是军令一般,而我就像一个准备了好久却又临危受命的将军,将带着我多次战争中留下点点的伤痕,再次上战场,我知道这是一场决战,一场总攻,和我并肩的你们有的还在厮杀,有的已经取得了胜利,这场战争有可能会像俄乌一样打了好久,但绝对不会来个特朗普让他走向和谈,这是一场无硝烟的战争,却是生和死的较量…

       我的移植之路或许更加的波折一点,进仓前的俩天,多了很多检查,因为长期的拉锯战留下太多的伤,这几天的状态都不是很好,进仓的头一天,做完三个检查后,就出院了,到家剃了头,然后吃了碗面,晚上吃了家人包的饺子,年迈的母亲也落下了她留了很多年的头发,叔叔姑姑都送老家赶过来给我打气,其实心里挺五味杂陈的,很酸,但是没哭,我是谁,我啥世面没见过啊,本来想拍点照片的,想想还是等以后好了,意气风发的时候再拍,那天晚上睡的很香,做了一个又一个很美的梦(保密吧)           
        

       一夜无话,迎着第一缕阳光睁开了眼睛,啊,这种感觉真好,早上也准备吃个面,不过因为吐了,就喝了碗面汤,不过依旧还是吐了,药吃下去没吐,被我硬咽了回去,这就到了医院,经过短暂的煎熬,终于躺在了熟悉的病床,家人被叫去谈话了,虽然内容都没有和我提起过,但是我这么聪明的人,又怎会不知呢?   下午刚吃完一碗小米粥,就喊我下去锁穿了,不过可能因为麻药和头疼的原因,锁穿的时候我竟然没有啥感觉,不知道你们当时感觉咋样?接着回病房,在楼下拍片子,再回病房,嗯,头挺痛的,不过回去躺下后慢慢好了很多,呵,但是有那么容易?仓里这次主管的皮医生过来了,说要往外拔一点,然后又给了我俩针,讲真的,这俩针挺痛的,但是左右俩床住着第一次见面群里的病友,而且人家都是前辈,我只能咬着牙,说没事,这个缝几针都没事,不是牙硬,估计都碎了…

102753orr6npyiynozimib.jpg


       再然后,急吼吼的就进仓了,趴着经过来了三次沐浴,是药浴,这让我第一时间想到的敬事房的小公公,我软弱着,瑟瑟发抖(自身原因把,很冷)的冲洗着,接着被包裹着进仓了,下面附了一张自拍,仓里进来拍的


       今天是进仓的第二天,早上喝了点水就吐了,然后喝点米粥也吐了,吃了俩个蛋白没吐,后面吃药想吐也憋住了,也输上液了,明天就上化疗了,往后的日子我会先分享在仓里的点点滴滴,其实这些不足与外人道,不过我希望能对还没进仓的有点小小的帮助,之前的前序和疾病的发展我也会有时间把他接到这儿,谢谢大家啦,一起加油哈,早日胜利!


回复

使用道具 举报

5

主题

33

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
发表于 2025-3-1 11:21 来自手机 | 显示全部楼层
你真的太棒了,加油!一定会康复!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495594
发表于 2025-3-1 11:28 | 显示全部楼层
感谢大佬的分享,下次可以分享下小公公样子的照片,祝一切顺利,加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

111

积分

注册会员

Rank: 2

积分
111
 楼主| 发表于 2025-3-1 11:42 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2025-3-1 11:28
感谢大佬的分享,下次可以分享下小公公样子的照片,祝一切顺利,加油!

当时没手机,不然真的拍一张
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

111

积分

注册会员

Rank: 2

积分
111
 楼主| 发表于 2025-3-1 11:42 来自手机 | 显示全部楼层
言言57 发表于 2025-3-1 11:21
你真的太棒了,加油!一定会康复!

一起加油呀
回复

使用道具 举报

27

主题

283

帖子

2562

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2562
发表于 2025-3-1 12:02 来自手机 | 显示全部楼层
春暖花开刚好出仓,春回大地,万物复苏
祝顺
回复

使用道具 举报

3

主题

22

帖子

1558

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1558
发表于 2025-3-1 12:12 来自手机 | 显示全部楼层
加油,越来越好
回复

使用道具 举报

4

主题

40

帖子

866

积分

禁止访问

积分
866
发表于 2025-3-1 12:29 来自手机 | 显示全部楼层
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

16

主题

9045

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33487
发表于 2025-3-1 12:43 来自手机 | 显示全部楼层
加油啊!
回复

使用道具 举报

3

主题

30

帖子

682

积分

高级会员

Rank: 4

积分
682
发表于 2025-3-1 13:56 来自手机 | 显示全部楼层
加油,祝一切顺利!
回复

使用道具 举报

0

主题

82

帖子

1532

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1532
发表于 2025-3-1 15:46 来自手机 | 显示全部楼层
祝一切顺利,加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
发表于 2025-3-2 08:29 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一切会好起来的!
回复

使用道具 举报

0

主题

239

帖子

3052

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3052
发表于 2025-3-3 10:20 | 显示全部楼层
占楼,出仓分享美梦。
回复

使用道具 举报

热门推荐
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的其他检查报告
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,北京安贞医院风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表