5岁孩子，在广州检查和治疗，医生说要移植干细胞

.億 · 发表于 2025-3-23 15:58

我们小孩是5岁9个月了，从去年10月开始反复发烧不退两周+后去了广州，医生检查后要求住院做详细诊断检查结果确诊噬血细胞综合征，住院化疗治疗四周后所有指标都回复正常了，家里人都很高兴的，后来出院回家后10天不到发现小孩眼睛有轻微的肿，后来一天比一天肿胀，我们又回去医院检查，但医生给出结果是各项指标正常没有问题，辗转更换了眼科、血液科不停检查都无果只能给我们开抗生素药物控制，但不吃眼睛就会肿起来，再到之后眼压过高了只能停药，停药之后眼睛原来只是一只肿的慢慢扩散到两只肿胀，严重到眼睛睁不开肿胀淤青，做了骨穿、活检、淋巴抽取等，最后确诊EB病毒阳性T细胞淋巴增殖性疾病感染的慢活eb，建议最好是移植，但这个时间是已经眼睛肿胀三个月后才出的结果，现在办理了出院回家，想去北京权威医院治疗，请群里的病友们帮忙推荐看看哪家医院治疗这病比较好？普通家庭真的为小孩这病身心疲惫了。也请帮忙看下报告怎么样？

亮哥 · 发表于 2025-3-23 20:00

你家上传的基因报告没有发现明确的致病性问题。活检报告考虑是EB病毒阳性T细胞淋巴增殖性疾病，这个疾病主要与慢活EB有关系，而且你家如果存在眼部持续肿胀的问题，那也是慢活EB的表现之一，不知道有图不？另要问到哪些权威医院，那肯定是去北京，早点去可以提高治疗的成功率哈。你家这个年龄，北京京都儿童医院孙媛、北京儿研所刘嵘主任、北儿张蕊主任都适合你家的。但是去之前一定要去当地做病理手术的医院借白片15张，包括眼部和淋巴结两个地方的病理白片哈，一并带上去北京友谊医院病理科找张燕林主任会诊，以精准判断EB病毒增殖性疾病的级别。其他具体就遵医生医嘱了，加油，祝好！