15岁结外NKT淋巴瘤（鼻型），合并噬血细胞综合症加EB病毒感染

！！！！！19 · 发表于 2025-3-29 19:16

在苏州附属大学第一医院治疗效果很差，医生建议回家或强移，请大佬帮忙看下怎么办？

微信图片_20250329204203.jpg

小志、何 · 发表于 2025-3-29 19:58

不知道目前噬血可得到有效的控制了？看了你之前的帖子，本次发帖还是没具体看见EB病毒相关的全面检查，如果觉得治疗效果不佳，可考虑上级医院

亮哥 · 发表于 2025-3-29 21:02

先说个不好的：我个人印象中，苏州那边因为治疗效果不佳后北上的，已经没了很多个了。然后说你家这些检查报告，从最新的血常规来看，结果是非常差的，病人随时可能出现生命危险。EB病毒相关疾病强移的成功率很低，移植方案也不同于其他疾病的。建议就算要移植，也要控制住病情后再考虑移植。另相关检查结果上传贴子不全面，建议有机会呢，家属可以北上咨询咨询。其他具体谨遵医嘱。祝好！

！！！！！19 · 发表于 2025-3-29 21:10

亮哥发表于 2025-3-29 21:02
先说个不好的：我个人印象中，苏州那边因为治疗效果不佳后北上的，已经没了很多个了。然后说你家这 ...

好的亮哥万分感谢

！！！！！19 · 发表于 2025-3-29 21:17

小志、何发表于 2025-3-29 19:58
不知道目前噬血可得到有效的控制了？看了你之前的帖子，本次发帖还是没具体看见EB病毒相关的全面检查，如果 ...

这是在苏州那边所有的EB检查最高的那个是最后一次检测的

近火先焦 · 发表于 2025-3-29 21:22

北上吧，老乡

小树妈妈 · 发表于 2025-3-29 21:26

不知道病人现在情况如何？16岁也半大不小了，他不像小孩子那样，大人哄两句就相信。情绪占了很大的一部分，首先大人小孩要一起战胜这个病魔的信念。然后大人把所有的检查报告都整理起来先给亮哥看一下，看必须要拿哪些报告，还缺哪些报告。然后一个大人赶紧北上问诊。如果孩子情况允许，一起北上。（找哪位教授怎么挂号？论坛有帖子）总之现在是比较危急时刻，大家都要搏一把。祝早日康复

小树妈妈 · 发表于 2025-3-29 21:36

孩子生着病，考验的是大人的决策力，还有果断性哦。去哪里治？找谁治？怎么治？你都得尽快拿个决定哦。中心思想就是尽最大努力找专家把孩子的病治好。加油！我旁观者的角度就是你尽快把孩子生病以来所有的检查报告按照时间顺序整理成册。先发给亮哥看看，然后请他建议一下找哪位专家，然后你在论坛和群里多问一下，怎么样去挂这位专家的号。问一下北京的病友，有挂号住宿等等，一切的问题都可以问。祝好运！