问个可能比较简单的问题，噬血有遗传性吗？

王兴鹏

       今年37岁，13年前得过NK/T淋巴瘤，华西做的活检和pet病理分析报告。今年37岁，得了噬血细胞综合征，正在四川省肿瘤医院治疗，具体什么原因导致的还不清楚，现在的治疗方案是按治疗淋巴瘤来的，加一个戈利昔替尼。治疗结果看是初步保到命了，有一定效果。后续在做petct，活检。我就想问问，我35岁有的女儿，我家女儿才2岁，很担心这种有基因缺陷的疾病或者这病本身会不会有对下一代有遗传？

菜菜子12

你可以查下基因看看，看下有没有携带噬血相关基因

亮哥

       你要先查你是什么原因引起的噬血，然后再说有没有家族遗传性。所以，先做你自己的噬血基因检测才是关键，结合其他报告，争取精准找到噬血的原因才是关键。其他具体谨遵医嘱，祝好！

王兴鹏

亮哥，就是不知道查哪些基因啊，我们这边医生又没说查基因。就是有点迷茫。

王兴鹏

亮哥 发表于 2025-4-14 13:55
你要先查你是什么原因引起的噬血，然后再说有没有家族遗传性。所以，先做你自己的噬血基因检测才是 ...

家族里面没有这个，祖父母，曾祖父母，都是高寿，伯伯，姑姑个个身体健康。

亮哥

王兴鹏 发表于 2025-4-14 14:03
家族里面没有这个，祖父母，曾祖父母，都是高寿，伯伯，姑姑个个身体健康。

如果你感觉当地经验不足，择机北上是关键。

王兴鹏

亮哥 发表于 2025-4-14 15:06
如果你感觉当地经验不足，择机北上是关键。

家庭经济条件不允许哦，现在的基础治疗都是东拼西凑的！我们小城市的人，又人到中年上有老下有小，难

X。

王兴鹏 发表于 2025-4-14 16:06
家庭经济条件不允许哦，现在的基础治疗都是东拼西凑的！我们小城市的人，又人到中年上有老下有小，难

北京的治疗费用比地方都要低，北京的每项检查都是精准的，不像地方医院东检查一下西检查一下，还耽误病情，贵的费用是吃喝住，吃喝住能省则省了

王兴鹏

感谢，感谢，亮哥

王兴鹏

X。 发表于 2025-4-14 20:31
北京的治疗费用比地方都要低，北京的每项检查都是精准的，不像地方医院东检查一下西检查一下，还耽误病情 ...

感谢，感谢解答

马小青

早点去北京，北京费用不高，不要在四川耽误了最佳治疗时间

杨帆16

以过来人的经历建议您早点北上评估检查及治疗吧，北上治疗的费用真不得比地方医院贵，重在专业还全面，我们当初就是在地方医院兜兜转转了好长一段，花了不少冤枉钱，庆幸去了北京

兴高不采烈

遗传直接证据先看基因，再看临床症状。北上生活起居方面肯定是费用高一些；诊疗方面因为政策管控严格、检测项目精准反应病情，总花费反而便宜。但治病这个事儿无论花了多少钱，是要看结果的，病治得好，钱就没有白花；治的不好，多少钱也是扔掉了。