快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 33岁，存在大量强阳性抗体，医生告诉我们无法做移植，在 ...

发新帖

查看: 1328|回复: 10

33岁，存在大量强阳性抗体，医生告诉我们无法做移植，在线求救！

8 主题	30 帖子	413 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 413

发消息

发表于 2025-4-17 17:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

我爱人今年33岁，被确诊为EB病毒感染的噬血细胞综合征，现在在北京友谊医院打第四个疗程化疗，在第三个疗程化疗打完时，医生告诉我们可以准备移植的相关工作，目前我们全家配型10余人，匹配成功半相合的有三人，进仓也待了15天，这即将移植的关键时刻，医生告诉我们我爱人单抗体检测分析存在大量高数值的抗体，三人都无法移植。此刻内心是崩溃的，我们也在骨髓库配型，找供者了，但是时间久，还存在不确定性，在这里请教一下各位大佬，面对这样的情况怎么办？这个抗体太高到底能不能通过药物什么方法降下来？
Screenshot_20250417_173710_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI_edit_305289825171509.jpg

Screenshot_20250417_173710_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI_edit_305289825171509.jpg

Screenshot_20250417_173809_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg

Screenshot_20250417_173727_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg

Screenshot_20250417_173727_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg

Screenshot_20250417_173727_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg

Screenshot_20250417_173727_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg

回复

使用道具举报

8 主题	30 帖子	413 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 413

发消息

楼主| 发表于 2025-4-17 19:09 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

有碰到同样问题的家人们没？怎么处理的？如果有我们交流一下！

回复

使用道具举报

24 主题	7080 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27201

发消息

发表于 2025-4-17 21:07 来自手机 | 显示全部楼层中国

那就看看骨髓库的供者吧，这个怎么处理还是看医生的

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	46万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 468708

发消息

发表于 2025-4-17 21:33 | 显示全部楼层中国四川成都

这种情况可以先看看骨髓库的情况，争取有非血缘高相合度供者是最好的。另找寻骨髓库供者的同时，也可以咨询下魏主任，之前类似情况好像有一种药物可以降低排异的风险，但是这个办法肯定是次选了。具体谨遵医生的选择和判断，祝好！

回复

使用道具举报

14 主题	49 帖子	1453 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1453

发消息

发表于 2025-4-17 21:43 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

你这个是受者强阳吧？

回复

使用道具举报

3 主题	43 帖子	405 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 405

发消息

发表于 2025-4-18 13:07 来自手机 | 显示全部楼层中国

永远十八发表于 2025-4-17 21:43
你这个是受者强阳吧？

我记得两个人有一个都不行的

回复

使用道具举报

14 主题	49 帖子	1453 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1453

发消息

发表于 2025-4-19 12:54 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

大笼包发表于 2025-4-18 13:07
我记得两个人有一个都不行的

供者的可以换供者，受者的需要有什么处理才行

回复

使用道具举报

8 主题	30 帖子	413 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 413

发消息

楼主| 发表于 2025-4-20 09:20 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2025-4-17 21:33
这种情况可以先看看骨髓库的情况，争取有非血缘高相合度供者是最好的。另找寻骨髓库供者的同时，也 ...

谢谢亮哥

回复

使用道具举报

8 主题	30 帖子	413 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 413

发消息

楼主| 发表于 2025-4-20 09:22 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

永远十八发表于 2025-4-19 12:54
供者的可以换供者，受者的需要有什么处理才行

我们10人配型，结果显示7人半相合，但是由于患者C1q和DSA存在强阳性抗体，都无法进行移植，只能找骨髓库配型

回复

使用道具举报

8 主题	30 帖子	413 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 413

发消息

楼主| 发表于 2025-4-20 09:23 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

听涛观海发表于 2025-4-17 21:07
那就看看骨髓库的供者吧，这个怎么处理还是看医生的

正在积极在骨髓库寻找全相合匹配的供者

回复

使用道具举报

0 主题	8 帖子	471 积分

积分: 471

发消息

发表于 2025-7-15 11:44 来自手机 | 显示全部楼层中国

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

回复

使用道具举报

热门推荐

结疗后身上出现好几道疤痕，还有腿上出现好: 大佬们帮忙看看咋回事？还有结疗后十天后的复查结果？

成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征，结疗后十天: 大佬帮忙看下呢？

孩子停药一年多，突然发烧有点着急: 孩子去年2月噬血，期间一直挺好，昨天晚上有些发烧，今天去做了血常规，现在又烧到38.

七个月宝宝嗜血细胞综合征，求意见: 七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制，这几天加重病情加重了，目前想

13岁，男孩，9月8日左右确诊嗜血细胞综合症: 现在转到北京友谊医院，大概率移植，最近检查结果如下，结果是不是不容乐观啊？暂时会

9岁女孩，有口腔溃疡和eb病毒感染，麻烦帮: 孩子没有定性嗜血，这次一年溃疡近7次，全部在舌头边上，溃疡面积深，而且巨疼

孩子发烧一天半37.8度，流鼻涕，咳嗽，担心: 孩子4岁半，发烧一天半，前面流清鼻涕，咳嗽，前天下午开始发烧37.7。可以帮忙看看化

36岁，淋巴瘤样肉芽肿，最新的FISH外检报告: 第一次治疗结束，没有特别明显不适。R-CHOP方案。附上外检，eb病毒血的亚群实验室说载

9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血: 去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症，后化疗评估脑部有东西，腰穿打翘后，2025.

73岁，因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征: 一、病人，男性73岁，无基础疾病，原发病成人still后引发嗜血细胞综合征。二、病

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-10-31 08:25 , Processed in 0.126147 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表