快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 33岁，存在大量强阳性抗体，医生告诉我们无法做移植，在 ...

发新帖

查看: 1439|回复: 10

33岁，存在大量强阳性抗体，医生告诉我们无法做移植，在线求救！

8 主题	30 帖子	413 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 413

发消息

发表于 2025-4-17 17:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

我爱人今年33岁，被确诊为EB病毒感染的噬血细胞综合征，现在在北京友谊医院打第四个疗程化疗，在第三个疗程化疗打完时，医生告诉我们可以准备移植的相关工作，目前我们全家配型10余人，匹配成功半相合的有三人，进仓也待了15天，这即将移植的关键时刻，医生告诉我们我爱人单抗体检测分析存在大量高数值的抗体，三人都无法移植。此刻内心是崩溃的，我们也在骨髓库配型，找供者了，但是时间久，还存在不确定性，在这里请教一下各位大佬，面对这样的情况怎么办？这个抗体太高到底能不能通过药物什么方法降下来？
Screenshot_20250417_173710_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI_edit_305289825171509.jpg

Screenshot_20250417_173710_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI_edit_305289825171509.jpg

Screenshot_20250417_173809_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg

Screenshot_20250417_173727_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg

Screenshot_20250417_173727_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg

Screenshot_20250417_173727_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg

Screenshot_20250417_173727_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg

回复

使用道具举报

8 主题	30 帖子	413 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 413

发消息

楼主| 发表于 2025-4-17 19:09 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

有碰到同样问题的家人们没？怎么处理的？如果有我们交流一下！

回复

使用道具举报

24 主题	7128 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27506

发消息

发表于 2025-4-17 21:07 来自手机 | 显示全部楼层中国

那就看看骨髓库的供者吧，这个怎么处理还是看医生的

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	47万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 475171

发消息

发表于 2025-4-17 21:33 | 显示全部楼层中国四川成都

这种情况可以先看看骨髓库的情况，争取有非血缘高相合度供者是最好的。另找寻骨髓库供者的同时，也可以咨询下魏主任，之前类似情况好像有一种药物可以降低排异的风险，但是这个办法肯定是次选了。具体谨遵医生的选择和判断，祝好！

回复

使用道具举报

15 主题	58 帖子	1541 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1541

发消息

发表于 2025-4-17 21:43 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

你这个是受者强阳吧？

回复

使用道具举报

3 主题	43 帖子	405 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 405

发消息

发表于 2025-4-18 13:07 来自手机 | 显示全部楼层中国

永远十八发表于 2025-4-17 21:43
你这个是受者强阳吧？

我记得两个人有一个都不行的

回复

使用道具举报

15 主题	58 帖子	1541 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1541

发消息

发表于 2025-4-19 12:54 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

大笼包发表于 2025-4-18 13:07
我记得两个人有一个都不行的

供者的可以换供者，受者的需要有什么处理才行

回复

使用道具举报

8 主题	30 帖子	413 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 413

发消息

楼主| 发表于 2025-4-20 09:20 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2025-4-17 21:33
这种情况可以先看看骨髓库的情况，争取有非血缘高相合度供者是最好的。另找寻骨髓库供者的同时，也 ...

谢谢亮哥

回复

使用道具举报

8 主题	30 帖子	413 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 413

发消息

楼主| 发表于 2025-4-20 09:22 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

永远十八发表于 2025-4-19 12:54
供者的可以换供者，受者的需要有什么处理才行

我们10人配型，结果显示7人半相合，但是由于患者C1q和DSA存在强阳性抗体，都无法进行移植，只能找骨髓库配型

回复

使用道具举报

8 主题	30 帖子	413 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 413

发消息

楼主| 发表于 2025-4-20 09:23 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

听涛观海发表于 2025-4-17 21:07
那就看看骨髓库的供者吧，这个怎么处理还是看医生的

正在积极在骨髓库寻找全相合匹配的供者

回复

使用道具举报

0 主题	8 帖子	474 积分

积分: 474

发消息

发表于 2025-7-15 11:44 来自手机 | 显示全部楼层中国

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

回复

使用道具举报

热门推荐

1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后: 地方医院化疗4次后效果不太好，于12月9号上来北京友谊医院，并在11号入院做了部分检查

17岁EB病毒引起噬血，大佬们帮我看看: 我女儿17岁，九月份开始发烧，去医院做检查，医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综

九岁女孩，继发性EB、肝衰起病的噬血，经过: 1. 前期症状（当地） 2025年11月3日，孩子出现低热，体温37℃，在A门诊拿了点药吃

噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶: 各位病友及家属：您们好！为帮助大家更好地应对疾病，成都昭程慈爱公益

妈妈确诊嗜血细胞综合征，大家可以帮我看一: 妈妈48岁，从十月初开始发烧，间断性高烧，吃退烧药就可控制，到，十月中旬开

26岁女，7月份不明原因发热引发嗜血，出院: 妻子26岁，今年7月不明原因发烧20多天，抗病毒抗生素药物全用了，没有好转。做

“ 医患同心，温暖相伴 ”公益线上线下医患: 茶话会回放请扫二维码观看尊敬的病友及家属：您们好！为促进

【急急】6岁EB病毒感染引发噬血，为NK分型: 患者年龄：6岁，女（独生女）；患者家庭情况：父母31左右，身体健康，未出现过噬血相

请大家帮我看下，这个KI67那么高，代表什么: 近半年白细胞，中性粒一直低都在1点几，中性粒都低于0.05了，前两个月血小板也突然低

父亲57岁，在山东大学第二医院做免疫组化结: 麻烦各位看一看这个病理结果如何？是不是eb病毒感染？

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-12-15 12:49 , Processed in 0.146867 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表