快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2832|回复: 14

4岁eb病毒噬血12周复查评估结果,请大佬们看看(停疗服芦可)

[复制链接]

7

主题

37

帖子

473

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
473
发表于 2025-5-8 17:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子2月初确诊,2月底在别的医院查了EB病毒全血转阴,没有查血浆。3月10日换医院治疗查了血浆持续转阴到现在,没有查全血,直到六号12周评估才查了eb病毒全血,又阳了,这个情况严重吗?


AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511785
发表于 2025-5-8 21:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
楼上细胞因子结果是哪天的?应该不是这两天的吧?
回复

使用道具 举报

7

主题

37

帖子

473

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
473
 楼主| 发表于 2025-5-8 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-8 21:15
楼上细胞因子结果是哪天的?应该不是这两天的吧?

也是这两天的,请问是不是还没有缓解,好焦虑
回复

使用道具 举报

7

主题

37

帖子

473

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
473
 楼主| 发表于 2025-5-8 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-8 21:15
楼上细胞因子结果是哪天的?应该不是这两天的吧?

半个月前有点咳嗽痰多有关系吗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511785
发表于 2025-5-8 21:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
KKMSD 发表于 2025-5-8 21:24
半个月前有点咳嗽痰多有关系吗

孩子在噬血爆发期治疗的时候,输血没有?
回复

使用道具 举报

7

主题

37

帖子

473

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
473
 楼主| 发表于 2025-5-8 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-8 21:29
孩子在噬血爆发期治疗的时候,输血没有?

有的,大量输血,请问亮哥那个细胞因子和eb全血问题问题大吗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511785
发表于 2025-5-8 21:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
KKMSD 发表于 2025-5-8 21:31
有的,大量输血,请问亮哥那个细胞因子和eb全血问题问题大吗

      因为你家铁蛋白还略高,所以我问下输血没有,因为输血过多,也会导致铁蛋白下降比较慢。然后就是细胞因子个别指标略高,应该与你家之前感冒咳嗽有关系。另EB病毒血浆阴性,全血3次方的问题,这个在儿童治疗期间很常见,一般在完全停药后才会逐步转阴。所以,家长不要过度焦虑,你家药都还没停完,尚在维持治疗期间,EB病毒全血阳性3--4次方都是很常见的。只要没有病情症状,慢慢来吧,给孩子一个恢复时间。其他就是做好后期医生端的定期随诊,以配合医生调减药物和复查。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

799

积分

高级会员

Rank: 4

积分
799
发表于 2025-5-8 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-8 21:38
因为你家铁蛋白还略高,所以我问下输血没有,因为输血过多,也会导致铁蛋白下降比较慢。然后就是细 ...

好的。感谢亮哥
回复

使用道具 举报

9

主题

46

帖子

412

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
412
发表于 2025-5-8 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
感冒,或者其他感染也会引起eb 病毒的波动,先继续观察,做好监测。
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5241

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5241
发表于 2025-5-8 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
就是铁蛋白有些高了,可以咨询一下医生或者过段时间再复查看看。其他都还好,病毒也才三次方,能接受的范围。
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2025-5-9 08:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
全血阳性比较常见,很容易三四次方波动,血浆阴性就好
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28386
发表于 2025-5-9 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
病毒量不高,这么短时间结果这个数值也可以接受
回复

使用道具 举报

7

主题

37

帖子

473

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
473
 楼主| 发表于 2025-5-9 15:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-5-9 15:22
病毒量不高,这么短时间结果这个数值也可以接受

谢谢
回复

使用道具 举报

7

主题

37

帖子

473

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
473
 楼主| 发表于 2025-5-9 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2025-5-8 22:32
就是铁蛋白有些高了,可以咨询一下医生或者过段时间再复查看看。其他都还好,病毒也才三次方,能接受的范围 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

7

主题

37

帖子

473

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
473
 楼主| 发表于 2025-5-9 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
于小鱼 发表于 2025-5-8 21:46
感冒,或者其他感染也会引起eb 病毒的波动,先继续观察,做好监测。

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者
宝宝2026年8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小
45岁,医生说是慢性活动性EB病毒感染,怎么办?
45岁,医生说是慢性活动性EB病毒感染,怎么
2022年感染EB病毒,高烧不退住进瑞金治疗之后并未在意。23年开始身体一直处于
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血ICU治疗
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血I
我家孩子7岁6个月,女,20公斤。今年5月以来EB病毒感染,多次发烧,2026年9月9日发烧
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点位复合杂合
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点
两岁半第一次嗜血细胞综合征,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表