快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1511|回复: 14

4岁eb病毒噬血12周复查评估结果,请大佬们看看(停疗服芦可)

[复制链接]

5

主题

26

帖子

352

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
352
发表于 2025-5-8 17:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子2月初确诊,2月底在别的医院查了EB病毒全血转阴,没有查血浆。3月10日换医院治疗查了血浆持续转阴到现在,没有查全血,直到六号12周评估才查了eb病毒全血,又阳了,这个情况严重吗?


AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
487960
发表于 2025-5-8 21:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
楼上细胞因子结果是哪天的?应该不是这两天的吧?
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

352

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
352
 楼主| 发表于 2025-5-8 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-8 21:15
楼上细胞因子结果是哪天的?应该不是这两天的吧?

也是这两天的,请问是不是还没有缓解,好焦虑
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

352

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
352
 楼主| 发表于 2025-5-8 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-8 21:15
楼上细胞因子结果是哪天的?应该不是这两天的吧?

半个月前有点咳嗽痰多有关系吗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
487960
发表于 2025-5-8 21:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
KKMSD 发表于 2025-5-8 21:24
半个月前有点咳嗽痰多有关系吗

孩子在噬血爆发期治疗的时候,输血没有?
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

352

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
352
 楼主| 发表于 2025-5-8 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-8 21:29
孩子在噬血爆发期治疗的时候,输血没有?

有的,大量输血,请问亮哥那个细胞因子和eb全血问题问题大吗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
487960
发表于 2025-5-8 21:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
KKMSD 发表于 2025-5-8 21:31
有的,大量输血,请问亮哥那个细胞因子和eb全血问题问题大吗

      因为你家铁蛋白还略高,所以我问下输血没有,因为输血过多,也会导致铁蛋白下降比较慢。然后就是细胞因子个别指标略高,应该与你家之前感冒咳嗽有关系。另EB病毒血浆阴性,全血3次方的问题,这个在儿童治疗期间很常见,一般在完全停药后才会逐步转阴。所以,家长不要过度焦虑,你家药都还没停完,尚在维持治疗期间,EB病毒全血阳性3--4次方都是很常见的。只要没有病情症状,慢慢来吧,给孩子一个恢复时间。其他就是做好后期医生端的定期随诊,以配合医生调减药物和复查。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

587

积分

高级会员

Rank: 4

积分
587
发表于 2025-5-8 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-8 21:38
因为你家铁蛋白还略高,所以我问下输血没有,因为输血过多,也会导致铁蛋白下降比较慢。然后就是细 ...

好的。感谢亮哥
回复

使用道具 举报

9

主题

46

帖子

412

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
412
发表于 2025-5-8 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
感冒,或者其他感染也会引起eb 病毒的波动,先继续观察,做好监测。
回复

使用道具 举报

0

主题

370

帖子

5168

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5168
发表于 2025-5-8 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
就是铁蛋白有些高了,可以咨询一下医生或者过段时间再复查看看。其他都还好,病毒也才三次方,能接受的范围。
回复

使用道具 举报

16

主题

9009

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33270
发表于 2025-5-9 08:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
全血阳性比较常见,很容易三四次方波动,血浆阴性就好
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27713
发表于 2025-5-9 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
病毒量不高,这么短时间结果这个数值也可以接受
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

352

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
352
 楼主| 发表于 2025-5-9 15:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-5-9 15:22
病毒量不高,这么短时间结果这个数值也可以接受

谢谢
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

352

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
352
 楼主| 发表于 2025-5-9 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2025-5-8 22:32
就是铁蛋白有些高了,可以咨询一下医生或者过段时间再复查看看。其他都还好,病毒也才三次方,能接受的范围 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

352

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
352
 楼主| 发表于 2025-5-9 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
于小鱼 发表于 2025-5-8 21:46
感冒,或者其他感染也会引起eb 病毒的波动,先继续观察,做好监测。

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,请大佬帮忙看下?
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,
家住河南省某市,孩子17岁,一直上寄宿学校,跟家长在一起的时间比较少。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
各位病友们,有谁知道这个血管内大B淋巴瘤的吗?能不能治好啊?我妈妈才46岁,在北京
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
宝贝停药俩年多了,康复路上感冒的经验分享
宝贝停药俩年多了,康复路上感冒的经验分享
宝贝2023年生病到现在三年时间了,停药已经有俩年了,每次感冒这些,自己就特
17岁确诊嗜血,治疗后半年的在郑大附一院的复查结果
17岁确诊嗜血,治疗后半年的在郑大附一院的
2025年9月份,孩子发烧被确诊嗜血细胞综合征,在医院用了各种退烧药物,虽然当时确实
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表