快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 571|回复: 5

请帮我看看孩子基因点位是什么意思?

[复制链接]

4

主题

18

帖子

340

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
340
发表于 2025-5-9 09:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
基因点位是什么意思?

090843z9byxq6zwr0nwpkp.jpeg

090843xrilmlrzyqmloiaq.jpeg

090843djza7x0zj27z8394.jpeg

090843yo5yykkpybwhz35i.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452196
发表于 2025-5-9 09:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我看了你家之前的帖子,类似你家孩子基因问题其实每年都有好多个进病友群的,基本上最后都是移植。因为你家情况还比较复杂,合并EB病毒,这种情况下我个人建议家长还是尽快咨询医生,对移植的前期准备做全做好,以避免后期临时抱佛脚的问题。染色体结果问题不大,仅有一个轻微异常。反正我个人认为你家从基因结果来看,原发性噬血概率很大,建议尽快咨询医生落实是否必须移植。具体请谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

340

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
340
 楼主| 发表于 2025-5-9 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
已经听从医生建议,在配型中,配合医生尽快进仓,另外特别感谢亮哥
回复

使用道具 举报

24

主题

6969

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26735
发表于 2025-5-9 21:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这是比较常见噬血相关的基因突变,明确致病的话就得移植了,祝好
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
发表于 2025-5-10 22:28 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亲,我家孩子也是这个基因。
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

340

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
340
 楼主| 发表于 2025-5-21 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
YNFXF 发表于 2025-5-10 22:28
亲,我家孩子也是这个基因。

你家移植没
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
eb嗜血细胞综合症
eb嗜血细胞综合症
4月28日确诊的,上了两次一线,两次二线,最后一次上疗6月10日,7月初停的甲泼尼龙,
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的?基因HAVCR2突变
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤
我39岁,全外显子检测到HAVCR2突变,有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的基因突变,
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感染,严重吗?还有治愈的可能吗?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感
本人22岁,今年八月份因为呕吐,喉咙肿痛入住医院,做了骨穿和淋巴活检后查出传染性单
1岁2个月噬血,eb病毒全系细胞感染,麻烦大家帮看看
1岁2个月噬血,eb病毒全系细胞感染,麻烦大
2023年12月24日开始间断咳嗽发烧,后1月18日入院诊断噬血,1月20日再转院治疗
3岁多停药4个月后复查结果总胆红素高,天门冬氨酸的指标高是怎么回事?
3岁多停药4个月后复查结果总胆红素高,天门
今天去做复查,现在3岁9个月,4月8号停了所有的药,5月份的结果只有EB病毒全血的指标
3岁8个月eb引起噬血,北京儿童医院出院后第一个星期复查结果
3岁8个月eb引起噬血,北京儿童医院出院后第
孩子现在看是状态挺好,刚出院时最高37.5度,现在这两天最高体温37.3度,芦可替尼吃了
不知道做什么检测,来排除慢活eb?
不知道做什么检测,来排除慢活eb?
突发性咽喉淋巴组织增生,扁桃体炎,咽颊炎,已两月余,后来才想到查病毒,医生说可能
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表