5岁半女孩eb病毒感染引起噬血，麻烦大佬们帮分析看看基因等结果

小孔孔

4月5日开始发烧脸部有少许红疹，起初血液指标不明显，但两三天后C反应蛋白越来越高，前期外送了免疫性疾病的检查，结果均为阴性，骨穿发现噬血细胞，4月11日确诊。4月12日开始打激素，上依托泊苷，目前采用vp16治疗方案，4月12日上激素后便没有再发烧过，有经验的病友家属们帮看看基因检测结果和近期检测结果，给予相关建议，感谢！

小孔孔

目前每周一针依托泊苷，从本周起从每天 5片地塞米松降至2.5片，除此之外每天口服抗感染药物氟康唑，甲恶唑（吃 3停4），护肝药和每餐餐前护胃药。

小孔孔

以下是淋巴细胞亚群检测报告

亮哥

小孔孔 发表于 2025-5-15 19:52
以下是淋巴细胞亚群检测报告

      基因报告没有发现明确与噬血有致病性关联的基因点，其他噬血指标和EB病毒结果在治疗后，也有明确的好转。但是你家基因报告在北京权威医生处可能不一定绝对认可哈。另建议后期做好监测对比相关检查结果，尤其是EB病毒的。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！

听涛观海

这个基因的结果是没有明确致病的

傻丫頭

我和你同一个城市的。

小孔孔

亮哥 发表于 2025-5-15 21:43
基因报告没有发现明确与噬血有致病性关联的基因点，其他噬血指标和EB病毒结果在治疗后，也有明确的 ...

好的，谢谢亮哥解答

小孔孔

傻丫頭 发表于 2025-5-15 22:32
我和你同一个城市的。

你家小朋友也是噬血吗

小孔孔

听涛观海 发表于 2025-5-15 21:46
这个基因的结果是没有明确致病的

好的，谢谢

菜菜子12

噬血相关基因应该正常的，铁蛋白，血常规这些指标也有明显好转

傻丫頭

小孔孔 发表于 2025-5-15 23:09
你家小朋友也是噬血吗

是啊，我也是贵港的

小孔孔

傻丫頭 发表于 2025-5-16 11:33
是啊，我也是贵港的

现在宝贝怎么样了，之前有去到北京做评估吗