快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 514|回复: 4

幼年特发性关节炎引发嗜血

[复制链接]

5

主题

28

帖子

684

积分

高级会员

Rank: 4

积分
684
发表于 2025-7-24 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
3月结疗,目前口服醋酸泼尼松隔一天一片。碳酸钙,北上儿研所风湿免疫科也说大概率是这个疾病。今天在当地复查了一个结果感觉有些指标不太好。口服激素后容易出汗。胃口变得超级差每顿吃一点饭,铁蛋白也偏低,有没有类似的情况。

215113qcynmtjn2qnyqb66.jpg

215113n07ss1mbg8785yyi.jpg

215113hdl19sf32fs97slu.jpg

215113bw6rlon0aaa6n7ll.jpg

215113b35xtp8r7z8xc8tr.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456097
发表于 2025-7-24 22:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
      铁蛋白低的原因与饮食有关联,吃的少营养不够哈,建议家长锻炼下厨艺,以提高孩子饮食。出汗的问题与前期治疗和激素有关系,而且最近天气也热,注意不要感冒了。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

684

积分

高级会员

Rank: 4

积分
684
 楼主| 发表于 2025-7-24 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-7-24 22:18
铁蛋白低的原因与饮食有关联,吃的少营养不够哈,建议家长锻炼下厨艺,以提高孩子饮食。出汗的问题与 ...

嗯嗯想也是这个问题,太挑剔了,太难了
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2025-7-25 01:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
饮食不好就是激素以后的后遗症,后面会慢慢变好的
回复

使用道具 举报

20

主题

8771

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32015
发表于 2025-7-25 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
都还好,没有特别大的异常,激素减量后不喜欢吃饭,慢慢调整
回复

使用道具 举报

热门推荐
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
请问我的症状和EB关系大吗
请问我的症状和EB关系大吗
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率  ——   病友经验
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复
本文由脑牛、文哥等病友整理发表于 噬血细胞综合征之家。 一、噬
关于噬血病人出院回家的护理经验分享   ——  病友分享
关于噬血病人出院回家的护理经验分享 —
各位病友,大家周末好! 我妈妈50岁,自2023年11月发烧,12月确诊风湿
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
12岁,移植后5个多月了,发烧引起EB病毒复阳。
12岁,移植后5个多月了,发烧引起EB病毒复
各位大佬帮忙看看,移植后EB病毒复阳不知道有没有相同经历的病友?这种情况严重不?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表