快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1833|回复: 4

幼年特发性关节炎引发嗜血

[复制链接]

5

主题

29

帖子

1080

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1080
发表于 2025-7-24 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
3月结疗,目前口服醋酸泼尼松隔一天一片。碳酸钙,北上儿研所风湿免疫科也说大概率是这个疾病。今天在当地复查了一个结果感觉有些指标不太好。口服激素后容易出汗。胃口变得超级差每顿吃一点饭,铁蛋白也偏低,有没有类似的情况。

215113qcynmtjn2qnyqb66.jpg

215113n07ss1mbg8785yyi.jpg

215113hdl19sf32fs97slu.jpg

215113bw6rlon0aaa6n7ll.jpg

215113b35xtp8r7z8xc8tr.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505514
发表于 2025-7-24 22:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
      铁蛋白低的原因与饮食有关联,吃的少营养不够哈,建议家长锻炼下厨艺,以提高孩子饮食。出汗的问题与前期治疗和激素有关系,而且最近天气也热,注意不要感冒了。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

29

帖子

1080

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1080
 楼主| 发表于 2025-7-24 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-7-24 22:18
铁蛋白低的原因与饮食有关联,吃的少营养不够哈,建议家长锻炼下厨艺,以提高孩子饮食。出汗的问题与 ...

嗯嗯想也是这个问题,太挑剔了,太难了
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28202
发表于 2025-7-25 01:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
饮食不好就是激素以后的后遗症,后面会慢慢变好的
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2025-7-25 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
都还好,没有特别大的异常,激素减量后不喜欢吃饭,慢慢调整
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表