慢活EB移植后4年的复查，内分泌问题

小艳97 · 发表于 2025-8-4 15:47

孩子8岁诊断的慢活EB，用爸爸的细胞，半相合移植。4年大查结果都还好，只有内分泌有问题，恳求各位老师和病友给我们一点意见。

1、医生建议激素替代治疗，不知道要不要吃这个药，孩子都挺好的。
2、孩子个身高很好，但是体重不达标，偏瘦，有没有什么好办法？

べ_俆先生 · 发表于 2025-8-4 18:19

全血多少？那个需要检查吗

べ_俆先生 · 发表于 2025-8-4 18:20

当时什么情况啊？

亮哥 · 发表于 2025-8-5 08:51

移植很成功的情况下，有些内分泌问题还是要去咨询下儿童内分泌科专家。甲状腺功能问题，会影响体重。

小艳97 · 发表于 2025-8-5 08:52

孩子当时发烧在上海一直查不出原因，直到遇见姜帆医生才知道有慢活EB这个病

小艳97 · 发表于 2025-8-5 10:07

べ_俆先生发表于 2025-8-4 18:19
全血多少？那个需要检查吗

移植后我们没有查全血病毒，在没有感染的情况下，只要查上面发出的这些就可以了

小艳97 · 发表于 2025-8-5 10:09

亮哥发表于 2025-8-5 08:51
移植很成功的情况下，有些内分泌问题还是要去咨询下儿童内分泌科专家。甲状腺功能问题，会影响体重。

是的，医生建议我们带孩子早点去看这些问题

小艳97 · 发表于 2025-8-5 12:08

べ_俆先生发表于 2025-8-4 18:20
当时什么情况啊？

孩子当时扁桃体长一层绿膜，刚开始发低烧，由于疫情不敢去医院，到后要发展到高烧，没办法把扁桃体切除送去做活检，做了5次都不可以确诊是什么病，孩子会厌坏掉了吃不了东西带胃管带了两年，当时孩子瘦到真的是皮包骨想到就心疼

菜菜子12 · 发表于 2025-8-5 13:05

有一些病友移植几年都是偏瘦，体重起不来，内分泌问题可以再问下专科医生的意见