快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1578|回复: 6

21岁EB病毒相关噬血,该选保守治疗还是移植?

[复制链接]

1

主题

5

帖子

203

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
203
发表于 2025-9-23 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       找过王昭医生面诊,他说我们的情况能选保守治疗,复发的几率不算是特别高,但是也有复发的可能,移植的话现在的身体情况成功率能有80%。(他还说这种情况是相当于两条路,可能就是不一样的结果,不存在保守治疗不行再移植的情况)我们实在拿不定主意,想听听建议,(EB病毒感染骨髓T细胞,外周血,鼻咽约30个下面有病例报告)以下是EB病毒开始到现在的报告(铁蛋白,sCD25,白细胞,血小板目前是正常的),纸质的两张和新桥医院的EB病毒是化疗前的,8月30号前的EB病毒报告是一次化疗后的,期间8月25号检查EB病毒转阴,9月1号复查EB病毒又阳了6.1E+02。过后复查EB病毒又转阴,目前到现在是阴性,病人精神状态良好。

133311mrkrlg7iacl0i5va.png


133317kxuxxkow9iwuwww9.png

133312goo9tost2ztxhkxo.png

133312qal887o1j3znb10o.png

133311loisyh9j7ez9hl9n.png

133311imggg5sseunlqkkg.png

133311ivhq6u6ua49c848n.png



133311v8sd6kkd55kngm9i.png

133311v44oo2zmocp2a2oa.png

133311y1y1v6xhyv9vxvdy.png
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

203

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
203
 楼主| 发表于 2025-9-23 13:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
在重庆接受过一次化疗,在友谊接受了两次 L- DEP化疗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476375
发表于 2025-9-23 16:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
       成人EB病毒相关噬血的造血干细胞移植,风险还是很高的,一旦失败即意味着难以承受的后果。如果治疗后EB病毒持续阴性的情况下,王昭主任都医嘱可以保守治疗后随诊,那还是比较乐观的结论哈。虽然说保守治疗的后期风险自担,但是你和家属也要对比移植的风险。毕竟两条选择中的任何一条都存在风险,建议还是自行斟酌商量哈。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8946

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32874
发表于 2025-9-23 16:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
eb病毒的检查看起来不错的,可以定期复查监测下,移植风险还是很大的,家属可以综合考虑下
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

203

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
203
 楼主| 发表于 2025-9-23 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-9-23 16:23
成人EB病毒相关噬血的造血干细胞移植,风险还是很高的,一旦失败即意味着难以承受的后果。如果治疗 ...

好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

203

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
203
 楼主| 发表于 2025-9-23 20:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2025-9-23 16:40
eb病毒的检查看起来不错的,可以定期复查监测下,移植风险还是很大的,家属可以综合考虑下

好的谢谢
回复

使用道具 举报

19

主题

586

帖子

4864

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4864
发表于 2025-9-23 21:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
保守还是移植,真的很难选择,但是移植是千军万马过独木桥,一定要慎重。祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
孩子移植后一年三个月了,恢复的也可以,出仓到现在没有明显的排异,就是肺CT每
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血,用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表