八岁原发性嗜血SH2D1A，移植后排异严重

大海56 · 发表于 2025-10-3 13:45

八岁小孩确诊SH2D1A原发性嗜血细胞综合征，刚刚移植出仓排异严重，皮排，肠排，肝功能不好。已经用了吗替，环孢素，芦可，贝舒地尔，布地泰德胶囊，只差基因药物没有用，求助各位大佬，这个情况怎么搞？还能用其他药吗？

亮哥 · 发表于 2025-10-3 15:56

的确肝排还是有点严重，另如果肠排也严重，在其他药物基本上都用了的情况下，可以咨询医生何时用间充质干细胞，这个比较贵，效果因人而异，但是对一部分排异还是有比较好的效果的。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！

y9201 · 发表于 2025-10-3 16:07

我女儿原发性嗜血刚出仓时皮排，肝排，肠排，其中肠排最严重，取消吃环孢素，给予抗排异药物巴利昔单抗输液，一周一次用了四次，自己要求间充质干细胞三次，口服骁悉，卢可替尼，早晚半颗甲泼尼龙，具体你孩子情况，你问问主治医生该怎么缓解症状！

y9201 · 发表于 2025-10-3 16:08

y9201 发表于 2025-10-3 16:07
我女儿原发性嗜血刚出仓时皮排，肝排，肠排，其中肠排最严重，取消吃环孢素，给予抗排异药物巴利昔单抗输液 ...

布地奈德肠溶胶囊后期我们也吃了，没吃几次就停药，好了