快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 865|回复: 13

2岁eb病毒噬血复发后上二线化疗三次后的结果,是移植还是保守治疗?

[复制链接]

5

主题

18

帖子

326

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
326
发表于 2025-10-27 18:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子复发后多个儿童医院说要移植,有意思说是慢活eb。这几天找王昭主任检查下全面评估报告想要保守治疗,友谊检查的这些结果好吗?有机会保守吗?

微信图片_20251027185209.jpg

微信图片_20251027185214.png

181607sbrsm13vazfp1nfm.png

181607cezz75q65z66q1kq.png

181607s14nnwng8ppp51ln.png

181606ma7zkg2gk9nzxf1q.png

181604xqsvv906cwcsct1v.png

181604cu2fbbfevw323uu8.png

181559ssx7o43tq6ztq3gm.png

181558f8iwnypawa2pipjt.png
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27715
发表于 2025-10-27 18:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
孩子的话,能有一点保守的希望就选择保守
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488096
发表于 2025-10-27 19:05 | 显示全部楼层 中国北京
      你家EB病毒相关结果完全是阴性的,理论上就不用做亚群了。噬血关键指标以两个帖子来看,也是正常的,说明噬血是缓解的。流式细胞术也没有发现明确的恶性疾病方面的问题。现阶段只有中性粒略低,建议咨询医生是否给予生白方面的治疗,比如生白针等。因为你家没有做过组织病理活检,还有基因结果还没有出来。这种情况下,我个人认为你家整体情况还是不错的,但是后期如何调整药物的问题,建议可以门诊问问主任,以得到更精准的判断和治疗医嘱。祝好!
回复

使用道具 举报

19

主题

610

帖子

5062

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5062
发表于 2025-10-27 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
先查结果都是不错的,听老王的,能保守肯定是要选择保守的!毕竟移植是千军万马过独木桥
回复

使用道具 举报

5

主题

18

帖子

326

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
326
 楼主| 发表于 2025-10-27 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-27 19:05
你家EB病毒相关结果完全是阴性的,理论上就不用做亚群了。噬血关键指标以两个帖子来看,也是正常的, ...

我们现在每天都检测血常规,每天有打升白针,和口服氟康唑片
回复

使用道具 举报

5

主题

18

帖子

326

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
326
 楼主| 发表于 2025-10-27 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-10-27 18:34
孩子的话,能有一点保守的希望就选择保守

我们家这个结果目前都是挺好的,没有异常,只有粒细胞,白细胞低一点
回复

使用道具 举报

5

主题

18

帖子

326

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
326
 楼主| 发表于 2025-10-27 19:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2025-10-27 19:06
先查结果都是不错的,听老王的,能保守肯定是要选择保守的!毕竟移植是千军万马过独木桥

老王也说保守和移植都有风险,都没有百分百的成功
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488096
发表于 2025-10-27 19:10 | 显示全部楼层 中国北京
九月九 发表于 2025-10-27 19:07
我们现在每天都检测血常规,每天有打升白针,和口服氟康唑片

       你家合胞病毒感染后,EB病毒居然没有大浮动的变化升高,这点太奇怪了,理论上合胞感染发烧后,EB病毒会大幅波动升高。奇怪的同时,你家这个情况也是良好的趋势。这种情况下,更要问问你倾向的主任了,以获得更精准的诊治。加油!
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27715
发表于 2025-10-27 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
九月九 发表于 2025-10-27 19:08
老王也说保守和移植都有风险,都没有百分百的成功

都是这样说的,谁也不敢百分之百保证没问题
回复

使用道具 举报

5

主题

18

帖子

326

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
326
 楼主| 发表于 2025-10-27 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-27 19:10
你家合胞病毒感染后,EB病毒居然没有大浮动的变化升高,这点太奇怪了,理论上合胞感染发烧后,EB ...

我是下周一去找老王看,还是等基因结果出来去找他
回复

使用道具 举报

5

主题

18

帖子

326

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
326
 楼主| 发表于 2025-10-27 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-10-27 19:16
都是这样说的,谁也不敢百分之百保证没问题

对啊,怎么选择都是堵
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488096
发表于 2025-10-27 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
九月九 发表于 2025-10-27 19:40
我是下周一去找老王看,还是等基因结果出来去找他

你是在哪个院区?
回复

使用道具 举报

16

主题

9009

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33270
发表于 2025-10-27 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查总体看起来都还不错的,具体治疗遵医嘱
回复

使用道具 举报

5

主题

18

帖子

326

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
326
 楼主| 发表于 2025-10-28 07:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-27 20:24
你是在哪个院区?

顺义区
回复

使用道具 举报

热门推荐
69岁高龄慢活EB病人再次求助
69岁高龄慢活EB病人再次求助
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向 具
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,请大佬帮忙看下?
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,
家住河南省某市,孩子17岁,一直上寄宿学校,跟家长在一起的时间比较少。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
各位病友们,有谁知道这个血管内大B淋巴瘤的吗?能不能治好啊?我妈妈才46岁,在北京
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
宝贝停药俩年多了,康复路上感冒的经验分享
宝贝停药俩年多了,康复路上感冒的经验分享
宝贝2023年生病到现在三年时间了,停药已经有俩年了,每次感冒这些,自己就特
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表