快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 142|回复: 12

2岁eb病毒噬血复发后上二线化疗三次后的结果,是移植还是保守治疗?

[复制链接]

5

主题

17

帖子

240

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
240
发表于 2025-10-27 18:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子复发后多个儿童医院说要移植,有意思说是慢活eb。这几天找王昭主任检查下全面评估报告想要保守治疗,友谊检查的这些结果好吗?有机会保守吗?

微信图片_20251027185209.jpg

微信图片_20251027185214.png

181607sbrsm13vazfp1nfm.png

181607cezz75q65z66q1kq.png

181607s14nnwng8ppp51ln.png

181606ma7zkg2gk9nzxf1q.png

181604xqsvv906cwcsct1v.png

181604cu2fbbfevw323uu8.png

181559ssx7o43tq6ztq3gm.png

181558f8iwnypawa2pipjt.png
回复

使用道具 举报

24

主题

7076

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27178
发表于 2025-10-27 18:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
孩子的话,能有一点保守的希望就选择保守
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467893
发表于 2025-10-27 19:05 | 显示全部楼层 中国北京
      你家EB病毒相关结果完全是阴性的,理论上就不用做亚群了。噬血关键指标以两个帖子来看,也是正常的,说明噬血是缓解的。流式细胞术也没有发现明确的恶性疾病方面的问题。现阶段只有中性粒略低,建议咨询医生是否给予生白方面的治疗,比如生白针等。因为你家没有做过组织病理活检,还有基因结果还没有出来。这种情况下,我个人认为你家整体情况还是不错的,但是后期如何调整药物的问题,建议可以门诊问问主任,以得到更精准的判断和治疗医嘱。祝好!
回复

使用道具 举报

19

主题

553

帖子

4672

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4672
发表于 2025-10-27 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
先查结果都是不错的,听老王的,能保守肯定是要选择保守的!毕竟移植是千军万马过独木桥
回复

使用道具 举报

5

主题

17

帖子

240

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
240
 楼主| 发表于 2025-10-27 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-27 19:05
你家EB病毒相关结果完全是阴性的,理论上就不用做亚群了。噬血关键指标以两个帖子来看,也是正常的, ...

我们现在每天都检测血常规,每天有打升白针,和口服氟康唑片
回复

使用道具 举报

5

主题

17

帖子

240

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
240
 楼主| 发表于 2025-10-27 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-10-27 18:34
孩子的话,能有一点保守的希望就选择保守

我们家这个结果目前都是挺好的,没有异常,只有粒细胞,白细胞低一点
回复

使用道具 举报

5

主题

17

帖子

240

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
240
 楼主| 发表于 2025-10-27 19:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2025-10-27 19:06
先查结果都是不错的,听老王的,能保守肯定是要选择保守的!毕竟移植是千军万马过独木桥

老王也说保守和移植都有风险,都没有百分百的成功
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467893
发表于 2025-10-27 19:10 | 显示全部楼层 中国北京
九月九 发表于 2025-10-27 19:07
我们现在每天都检测血常规,每天有打升白针,和口服氟康唑片

       你家合胞病毒感染后,EB病毒居然没有大浮动的变化升高,这点太奇怪了,理论上合胞感染发烧后,EB病毒会大幅波动升高。奇怪的同时,你家这个情况也是良好的趋势。这种情况下,更要问问你倾向的主任了,以获得更精准的诊治。加油!
回复

使用道具 举报

24

主题

7076

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27178
发表于 2025-10-27 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
九月九 发表于 2025-10-27 19:08
老王也说保守和移植都有风险,都没有百分百的成功

都是这样说的,谁也不敢百分之百保证没问题
回复

使用道具 举报

5

主题

17

帖子

240

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
240
 楼主| 发表于 2025-10-27 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-27 19:10
你家合胞病毒感染后,EB病毒居然没有大浮动的变化升高,这点太奇怪了,理论上合胞感染发烧后,EB ...

我是下周一去找老王看,还是等基因结果出来去找他
回复

使用道具 举报

5

主题

17

帖子

240

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
240
 楼主| 发表于 2025-10-27 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-10-27 19:16
都是这样说的,谁也不敢百分之百保证没问题

对啊,怎么选择都是堵
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467893
发表于 2025-10-27 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
九月九 发表于 2025-10-27 19:40
我是下周一去找老王看,还是等基因结果出来去找他

你是在哪个院区?
回复

使用道具 举报

20

主题

8882

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32520
发表于 2025-10-27 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查总体看起来都还不错的,具体治疗遵医嘱
回复

使用道具 举报

热门推荐
35岁成人嗜血病友,eb病毒NK,T细胞感染型,治疗1个月多了,移植担忧中
35岁成人嗜血病友,eb病毒NK,T细胞感染型
病人35岁,感染嗜血一个半月了,目前转到友谊医院了,医生给出的诊断是NK和T细
2岁eb病毒噬血复发后上二线化疗三次后的结果,是移植还是保守治疗?
2岁eb病毒噬血复发后上二线化疗三次后的结
孩子复发后多个儿童医院说要移植,有意思说是慢活eb。这几天找王昭主任检查下全面评估
22岁成人慢活eb准备移植,想询问相关事宜?
22岁成人慢活eb准备移植,想询问相关事宜?
nk型皮肤型慢活eb,问了王昭说因为已出现器官积累所以要考虑移植了。想问一下成人nk型
2岁4月eb病毒噬血保守治疗和移植,选择保守的机会大吗?
2岁4月eb病毒噬血保守治疗和移植,选择保守
孩子八疗结束后感染腺病毒和卡肺引起噬血活动,铁蛋白700多,SCD25涨到两万多
15岁孩子慢活eb移植后,脚趾头不受控制了怎么办?
15岁孩子慢活eb移植后,脚趾头不受控制了怎
移植后85天了,这两天孩子恶心感稍微好转,但是四肢无力,麻木,疼痛三四天了。
2岁多朗格罕合并EB病毒感染,9月底EB病毒转阴,10月21日EB病毒又升高了
2岁多朗格罕合并EB病毒感染,9月底EB病毒转
我们9月中复查全血9.18*3次方,然后输十多天更昔洛韦后更换口服伐昔洛韦,9月底转阴。
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
24岁EB病毒噬血综合症确诊两个月,准备移植前检查
24岁EB病毒噬血综合症确诊两个月,准备移植
弟弟从8月头开始发高烧,他不以为然拖了快一个月,8月底才去当地医院,马上被扣下各项
3岁6个月,噬血1年半后突然发烧5天,请大佬帮忙看下
3岁6个月,噬血1年半后突然发烧5天,请大佬
孩子2024年3月诊断噬血,4月激素控制好,最近从10月18到22日连续发烧,嗓子里面有痰出
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表