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噬血细胞综合征之家

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2岁eb病毒噬血复发后上二线化疗三次后的结果,是移植还是保守治疗?

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发表于 2025-10-27 18:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子复发后多个儿童医院说要移植,有意思说是慢活eb。这几天找王昭主任检查下全面评估报告想要保守治疗,友谊检查的这些结果好吗?有机会保守吗?

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发表于 2025-10-27 18:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
孩子的话,能有一点保守的希望就选择保守
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发表于 2025-10-27 19:05 | 显示全部楼层 中国北京
      你家EB病毒相关结果完全是阴性的,理论上就不用做亚群了。噬血关键指标以两个帖子来看,也是正常的,说明噬血是缓解的。流式细胞术也没有发现明确的恶性疾病方面的问题。现阶段只有中性粒略低,建议咨询医生是否给予生白方面的治疗,比如生白针等。因为你家没有做过组织病理活检,还有基因结果还没有出来。这种情况下,我个人认为你家整体情况还是不错的,但是后期如何调整药物的问题,建议可以门诊问问主任,以得到更精准的判断和治疗医嘱。祝好!
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发表于 2025-10-27 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
先查结果都是不错的,听老王的,能保守肯定是要选择保守的!毕竟移植是千军万马过独木桥
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 楼主| 发表于 2025-10-27 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-27 19:05
你家EB病毒相关结果完全是阴性的,理论上就不用做亚群了。噬血关键指标以两个帖子来看,也是正常的, ...

我们现在每天都检测血常规,每天有打升白针,和口服氟康唑片
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 楼主| 发表于 2025-10-27 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-10-27 18:34
孩子的话,能有一点保守的希望就选择保守

我们家这个结果目前都是挺好的,没有异常,只有粒细胞,白细胞低一点
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 楼主| 发表于 2025-10-27 19:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2025-10-27 19:06
先查结果都是不错的,听老王的,能保守肯定是要选择保守的!毕竟移植是千军万马过独木桥

老王也说保守和移植都有风险,都没有百分百的成功
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发表于 2025-10-27 19:10 | 显示全部楼层 中国北京
九月九 发表于 2025-10-27 19:07
我们现在每天都检测血常规,每天有打升白针,和口服氟康唑片

       你家合胞病毒感染后,EB病毒居然没有大浮动的变化升高,这点太奇怪了,理论上合胞感染发烧后,EB病毒会大幅波动升高。奇怪的同时,你家这个情况也是良好的趋势。这种情况下,更要问问你倾向的主任了,以获得更精准的诊治。加油!
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发表于 2025-10-27 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
九月九 发表于 2025-10-27 19:08
老王也说保守和移植都有风险,都没有百分百的成功

都是这样说的,谁也不敢百分之百保证没问题
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 楼主| 发表于 2025-10-27 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-27 19:10
你家合胞病毒感染后,EB病毒居然没有大浮动的变化升高,这点太奇怪了,理论上合胞感染发烧后,EB ...

我是下周一去找老王看,还是等基因结果出来去找他
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 楼主| 发表于 2025-10-27 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-10-27 19:16
都是这样说的,谁也不敢百分之百保证没问题

对啊,怎么选择都是堵
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发表于 2025-10-27 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
九月九 发表于 2025-10-27 19:40
我是下周一去找老王看,还是等基因结果出来去找他

你是在哪个院区?
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发表于 2025-10-27 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查总体看起来都还不错的,具体治疗遵医嘱
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 楼主| 发表于 2025-10-28 07:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-27 20:24
你是在哪个院区?

顺义区
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