快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1917|回复: 8

儿童7岁,9月24日发烧最高39.5,烧后三天确诊eb噬血细胞综合症。

[复制链接]

1

主题

4

帖子

95

积分

注册会员

Rank: 2

积分
95
发表于 2025-11-7 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
小孩7岁,9月27日发烧,肝脾肿大进入当地医院,确诊eb噬血细胞综合症,目前Vp16化疗第六周,配合地赛米松,每周化疗一次,化疗第后第5周出院,肝脾超声检测已经恢复正常,孩子精神状态良好,贪吃,汗多,经常性便秘,无发烧现象。化疗6次后的报告,有什么注意事项?


130857bohmhgz6646c6tg8.jpeg

130857h3kkio8pykkkkiud.jpeg

130857r3ygme108esuvb80.jpeg
回复

使用道具 举报

0

主题

90

帖子

1038

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1038
发表于 2025-11-7 14:32 | 显示全部楼层 中国
治疗后没有查EB的情况吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499583
发表于 2025-11-7 17:10 | 显示全部楼层 中国北京
       脑脊液和血常规结果都不错。EB病毒血浆转阴,亚群结果个别指标还较高,需要后期化疗后监测。如果其他都没有问题,建议继续遵医嘱诊治。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

95

积分

注册会员

Rank: 2

积分
95
 楼主| 发表于 2025-11-7 17:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-11-7 17:10
脑脊液和血常规结果都不错。EB病毒血浆转阴,亚群结果个别指标还较高,需要后期化疗后监测。如果其 ...

感谢亮哥,因为手上暂时没有太多检测报告,后续检测会陆续发出来
回复

使用道具 举报

17

主题

507

帖子

4515

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4515
发表于 2025-11-7 17:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
1、我家那会也贪吃,当时分析和激素有关,没有过多的吃,仍然保持平时的量,哪怕吵也没有过多的加;2、注意方面,我家那会饭菜保持低脂,种类的话以牛肉、鸡肉、小菜、猪肉为主,其他平时吃的少的种类都不会安排,也怕过敏或者影响肠胃之类;3、饮食低脂,入口的食物确保干净新鲜,水果之类都是蒸熟,且尽量选择有皮常见的中性水果,比如苹果香蕉;4、非复查等特殊情况不外出、不见外人,外出一定戴口罩,治疗期和停药一个月孩子和家人都带口罩哪怕是睡觉;5、定期复查,遵医嘱。现阶段免疫力低,一定精心护理避免感冒感染。以上为经历,仅供参考,祝早日康复。
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28063
发表于 2025-11-7 18:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
麦麦2021 发表于 2025-11-7 17:51
1、我家那会也贪吃,当时分析和激素有关,没有过多的吃,仍然保持平时的量,哪怕吵也没有过多的加;2、注意 ...

写的真详细
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

95

积分

注册会员

Rank: 2

积分
95
 楼主| 发表于 2025-11-7 19:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麦麦2021 发表于 2025-11-7 17:51
1、我家那会也贪吃,当时分析和激素有关,没有过多的吃,仍然保持平时的量,哪怕吵也没有过多的加;2、注意 ...

感谢病友分享经验
回复

使用道具 举报

16

主题

9065

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33619
发表于 2025-11-8 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规还好,eb病毒阴性,别去人多的地方,注意护理,别乱吃东西
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

95

积分

注册会员

Rank: 2

积分
95
 楼主| 发表于 2025-11-8 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2025-11-8 10:26
血常规还好,eb病毒阴性,别去人多的地方,注意护理,别乱吃东西

好的,感谢病友提醒
回复

使用道具 举报

热门推荐
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表