1岁8个月小孩，初步确诊EB病毒合并噬血细胞综合征

周学明 · 发表于 2025-11-12 07:26

我家小孩是11月1号开始发烧，就医后医生让回家观察，并开了小儿柴桂退热颗粒，到11.3号之间小孩还是反复发烧，11.3号因血小板下降到68开始住院，11.3号-11.8号采取保守治疗补液加头孢，但病情未得到缓解，所有检测都指向噬血细胞综合征，当天做了骨穿里全血检查，并开始输液丙种球蛋白。11.9号因结果显示细胞炎症因子过高转入血液科，并再次做了骨穿，并开始服用芦可替尼和输入激素琥珀酸，当晚体温下降至正常，11月10结果是观察到了噬血细胞吞噬现象，EB病毒DNA载量10的6次方。目前一直是维持激素和芦可替尼的治疗，小孩体温也是一直正常的，以下是从入院到现在的检测结果，大家能否帮忙看看小孩这样治疗有没有改进的地方，是否比较严重，目前还是在海南省儿童医院，是否转院好点？

亮哥 · 发表于 2025-11-12 11:56

EB病毒淋巴细胞亚群结果呢？肝脾肿大不？SCD25结果呢？今天的血常规和肝功结果发出来看下呢？

周学明 · 发表于 2025-11-12 12:04

亮哥发表于 2025-11-12 11:56
EB病毒淋巴细胞亚群结果呢？肝脾肿大不？SCD25结果呢？今天的血常规和肝功结果发出来看下呢？

亚群和SCD25还在等结果，肝脾都有肿大，今天是上琥珀酸钠和芦可替尼第3天，医生还没有复查肝功能和血常规，一般多久查一次呢？

月月鸟月长 · 发表于 2025-11-12 12:08

又一个海南的？？？海南这事还扎堆啊。
目标嗜血。。抓紧时间找专业的人把

亮哥 · 发表于 2025-11-12 12:17

周学明发表于 2025-11-12 12:04
亚群和SCD25还在等结果，肝脾都有肿大，今天是上琥珀酸钠和芦可替尼第3天，医生还没有复查肝功能和血常规 ...

今天的血常规和肝肾功结果呢？发出来看下

周学明 · 发表于 2025-11-12 12:24

亮哥发表于 2025-11-12 12:17
今天的血常规和肝肾功结果呢？发出来看下

今天的血常规和肝肾功能还没检查，等我跟医生说下，测下再发上来

lks · 发表于 2025-11-12 12:26

我也是海南的现在在北京问专家

周学明 · 发表于 2025-11-12 12:31

周学明发表于 2025-11-12 12:24
今天的血常规和肝肾功能还没检查，等我跟医生说下，测下再发上来

这个10号的血常规

周学明 · 发表于 2025-11-12 12:32

lks 发表于 2025-11-12 12:26
我也是海南的现在在北京问专家

你的情况怎么样？

亮哥 · 发表于 2025-11-12 13:58

从11月8日的指标来看，相关噬血指标还是很明确诊断的，上传的结果项目是符合噬血的。然后最新的结果以血常规来看，也没有特别明显的好转，其他结果不明。这种情况下，如果孩子发烧体征好转，而且你们也在海南儿童治疗噬血最权威的医院，可以先继续配合医生后期治疗。过一两天再看看噬血整体指标有没有好转。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！