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噬血细胞综合征之家

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55岁不明原因嗜血,复发的疑问?

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发表于 2025-11-12 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国陕西西安
55岁,女,

治疗经过: 血红蛋白最低61g/L,白细胞最低1.03 X10^9/L,中性粒细胞最低 0.19X10^9L,血小板最低45X10^9/L胆红素最高151.6 umol/L.PCT最高 12.9ng/ml.FIB最低 0.6g/L心肌标志物:乳酸脱氢酶1229 U/L,CKMB、肌钙蛋白未见明显异常。BNP 648 pg/m L.传染病八项:HBsAb、HBeAb、HBcAb阳性,HBsAg、丙肝抗体、HIV抗原/抗体、梅毒螺旋体抗体均为阴性。高敏HBV-DNA阴性.铁蛋白测定:193.00ng/mL,甲功、2次尿常规、粪便常规、24h尿蛋白均未见明显异常。按照感染、免疫及肿瘤三个方向寻找发热原因:三次双侧双套血培养(9.25/10.6/10.11)均为阴性;

骨髓培养(10.11)阴性,布氏杆菌凝集试验阴性。呼吸道病原抗体八项及病原体核酸检测、EB-DNA、CMV-DNA等均为阴性。G实验、GM实验(-);T-SPOT(-)。黑热病抗体阴性。外周血病原微生物组学DNA/RNA(925)均为阴性。自身抗体谱十七项:ANA1:80,余dsDNA、SS A、SSB等均为阴性。免疫八项:IgE118 1U/mL,余免疫球蛋白、补体、CAP轻链等均未见明显异常。肌炎抗体:Mi-2β、抗Ku抗体、抗Mi-2抗体弱阳性,余抗Jo-1抗体等均为阴性。狼疮抗凝物筛查及确认两项均为阴性。磷脂综合征五项检测阴性。pANCA及cANCA均为阴性。自免肝抗体(-).血清蛋白电泳:a1球蛋白6.7%,y-球蛋白303%,余未见明显异常。

溶血全套:Coombs ++,蔗糖溶血试验、间接抗人球蛋白试验阴性。肿瘤标志物:CA-125 49.5U/mL,CK-19 6.8ng/mL,NSE 27.1ng/mL,余 CEA、CA199等均未见明显异常。淋巴结活检(2025-10-13):“左腹股沟区”淋巴结以副皮质为主的反应性增生。入院后经验性给予美罗培南2gq8h抗感染治疗,降钙素原下降。但患者体温仍有反复,铁蛋白进行性升高,三系呈下降趋势,期间完善血脂、纤维蛋白原、骨髓穿刺等,满足HLH-2004诊断标准6/8条,考虑噬血细胞综合征诊断明确。

2025-10-7开始予以丙种球蛋白球蛋白20g+地塞米松10mg抑制免疫反应,体温一过性降至正常,铁蛋白有所下降。激素减量过程中,再次出现体温波动及铁蛋白升高,同时出现肝损伤。经风湿免疫科会诊后,2025-10-15予以托珠单抗注射液(雅美罗)400mg 单次用药,效果欠佳。2025-10-16全院会诊后,考虑目前噬血综合征诊断明确,发热考虑免疫相关疾病可能性大,存在巨噬细胞活化综合征,与患者家属积极沟通大剂量甲泼尼龙冲击治疗及芦可替尼抑制炎症风暴的必要性后,同时行支气管镜排除感染风险,2025-10-16开始加用甲泼尼龙500mg qd冲击治疗联合卢克替尼10mgbid抑制炎症风暴,患者未再发热,血小板、白细胞逐渐回升,铁蛋白逐渐下降。

2025-10-19甲强龙减至250mg qd,2025-10-24甲强龙减至120mg qd,2025-10-30再次发热,复查胸部CT未见感染征象,降钙素原不高。铁蛋白由1600升至27384,血小板、白细胞下降,CD25升高,脾大,甘油三酯升高,噬血细胞综合征再次复发,2025-10-30至2025-11-3每日发烧39度左右,2025-11-3再次用药托朱单抗400mg后再未发热,各项指标回转,2025-11-12日最新数据:铁蛋白1755,甘油三酯3.42,红细胞2.91,血小板201,白细胞3.7,红细胞沉降率7mm/h。原考虑免疫相关疾病,肌肉活检排除肌炎,风湿免疫科讨论不是免疫相关疾病,医生表示所有方向均已排除,原发病暂时查不到,过两日可出院回家观察。求助目前是否有危险,可否出院,还能从什么方向查原发病?


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发表于 2025-11-12 23:22 | 显示全部楼层 中国北京
       你家第一个帖子的报告,我个人怀疑是风湿免疫疾病。这个新发的帖子,涉及复发的问题,然后又用的托珠单抗进行的缓解,托珠单抗是干嘛的?就是治疗风湿疾病的。所以,如果你家在当地实在搞不清楚,建议有机会还是北上。就算是不明原因噬血,也是北京相对权威。当然,北京也是都能治好的,你们家属自行考虑哈。加油!
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发表于 2025-11-13 08:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
基因查过吗
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 楼主| 发表于 2025-11-13 08:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2025-11-13 08:19
基因查过吗

还没有
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 楼主| 发表于 2025-11-13 08:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-11-12 23:22
你家第一个帖子的报告,我个人怀疑是风湿免疫疾病。这个新发的帖子,涉及复发的问题,然后又用的托 ...

现在的情况可以出院吗
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发表于 2025-11-13 10:27 | 显示全部楼层 中国北京
晶晶10 发表于 2025-11-13 08:22
现在的情况可以出院吗

如果医生认为达到出院标准,那病人听医生就行了。
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发表于 2025-11-13 12:03 | 显示全部楼层 中国天津
“求助目前是否有危险,可否出院,还能从什么方向查原发病?”
1、出院那一瞬间肯定是没有危险才让你出院的。
2、后期有没有危险,没有医生能向你保证,群友就更不能了,这个谁都说不好的。先把能做的,做到最好,比如院外护理、及时随诊等等。
3、检验数据上看不出是什么病,那就需要结合临床。这方面,地方医院肯定是不如首都那些权威的,请斟酌。
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