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噬血细胞综合征之家

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5岁女宝EB病毒嗜血,又有淋巴瘤,移植效果如何?

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发表于 2025-11-14 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2025年5月发热自己号了,1个月后又出现发热,伴咳嗽,在儿研所(6.28-7.2),完善相关检查,考虑支原体肺炎,抗感染后出院。出院第2天(7.3),患儿再次出现发热,再次到儿研所住院治疗(7.8-7.21),完善咽拭子病原学检查,提示“腺病毒、鼻病毒、支原体、EB病毒、肺炎链球菌”感染,予抗感染及丙球(7.9,共32.5g)治疗,体温无改善,之后加用甲泼尼龙静点治疗(7.10-7.15),体温仍无明显改善,并发现肝肿大、三系进行性降低、甘油三酯升高、铁蛋白升高、骨髓可见噬血现象,血浆及全血EBV-DNA均升高(具体不详),EBV亚类分析提示: CD8+T细胞1.2X10~3,考虑噬血细胞综合征,加用芦可替尼,仍有发热,7.18予第1剂VP16治疗。入院前1天(7.20)体温降至正常。7月21日到北儿,EB细胞感染亚类:CD3+CD8+细胞5.77X10~3; 入院后继子芦可替尼(共用4周,8.12停用)、甲泼尼龙治疗(减量中),并予4剂VP-16治疗(7.25、8.1、8.8、8.15:外院7.18予1剂;共剂), 患儿体温控制可。2025.8.18评估结果: 12项细胞因子、血清铁蛋白正常; EBV-DNA全血/血浆105/10~2; sCD259761Pg/m1。2025年8月27日复诊第8周,EBV-DNA10~5/10~3,IFN-r63, 9月10日复查、EBV-DNA 10~4/10~3细胞因子正常,暂停药,密切随诊,积极准备移植,监测病情,若病情复发尽快移植,9月17日复诊,间断低热,IFN-T 81.6,EBV-DNA 全血和血浆10~4,目前考虑EBV和噬血活动,继续一线化疗。

       请问各位大佬,医生说病情比较严重,活检又是淋巴瘤,不知道这种移植成功率如何?


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发表于 2025-11-14 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
移植的成功率这个没办法说是什么样,移植就是再博,但是肯定状态越好移植效果也会相对好一些!遵医嘱吧,祝好
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发表于 2025-11-14 18:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
病理结果是慢活的肿瘤期,慢活的治疗一般是需要移植的,至于移植的效果就因人而异了,毕竟移植是风险比较大的
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发表于 2025-11-14 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
你们家这个全血都是五六次方,分选t细胞3次方,病理是慢活2-3交接期到肿瘤期。慢活来说,大部分都是要移植的,特别你们都近肿瘤期了。移植风险因人而异,总的来说肯定平稳期进仓比爆发期进仓好。但是移植不是治疗结束,而是开始,后面还有漫长的抗排异抗感染。只能说遵医嘱,祝好运,大家都治疗顺利
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发表于 2025-11-14 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
慢活肿瘤期相对来说风险可能会更大,但是这个东西,又没有其他的办法。移植也就是赌,任何人都没办法跟你说这个成功率问题。只能像楼上说的,进舱时状态越好,移植也会越顺利。备移之前好好养,争取最好的状态去迎接接下来的挑战。移植前我也是一波三折,多次被医生判“死刑”,好在结果是好的。也希望好运能传给你们,愿你们越来越好
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发表于 2025-11-14 19:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
你这是跑了几个医院化疗?家属要确定好医院,别跑来跑去的 耽误治疗
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发表于 2025-11-14 20:04 | 显示全部楼层 中国北京
       你家EB病毒肯定是感染的,但是亚群结果感染率不高。不过又有一个非常严重的问题,肝脏右后叶结节穿刺是慢活EB,而且感染T细胞和NK细胞,增殖性疾病达到2-3级,也算是非常严重的病理疾病了。这种情况下,医生基本上会让移植的。至于移植的效果,就看能否成功了,在移植成功顺利度过排异期和观察期,那就可以正常生活了。当然,移植是个高风险的手术,也是存在部分失败率的。其他具体谨遵医生医嘱吧,祝好!
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发表于 2025-11-14 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
不移植也没有别的路走了,也许博一把还有生路,无路可走的时候只能披荆斩棘了!当然移植风险很大,后期还得抗排异抗感染等系列治疗,家属财力物力人力都得全方位跟上!加油,祝好!
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