快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 87|回复: 2

别让拖延耽误孩子!我的孩子的噬血综合征确诊血泪史

[复制链接]

1

主题

1

帖子

11

积分

新手上路

Rank: 1

积分
11
发表于 2025-12-8 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
别让拖延耽误孩子!我的噬血综合征确诊血泪史孩子因身体异常在兰大一院住院治疗,原以为是普通病症,却始终未能明确病因。11月7日,为寻求更精准的诊疗,我们紧急转院至北京儿童医院保定医院,可病情仍未得到明确诊断,孩子的身体状态也让全家忧心忡忡。直到11月28日,在北京京都儿童医院的全面检查后,孩子最终确诊为噬血细胞综合征,一种进展迅猛、危及生命的罕见病。从首次住院到明确诊断,历经一个多月的辗转奔波,我们深刻体会到“早发现、早确诊、早治疗”对罕见病的重要性在此想提醒所有家长:如果孩子出现持续发热、肝脾肿大、血常规异常等不明症状,切勿抱有侥幸心理,也不要耽误转诊时机。及时寻求权威医院和专科医生的帮助,才能为孩子的健康争取最佳治疗窗口,避免因拖延加重病情,留下终身遗憾。
回复

使用道具 举报

24

主题

7124

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27473
发表于 2025-12-8 14:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
哎。。。道理是这样,可是又有多少人能及时做出选择呢,好多时候还得家属做出正确抉择
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474413
发表于 2025-12-8 16:29 | 显示全部楼层 中国北京
加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
孩子在北京友谊医院移植后一年半多了,近期回家后感染甲流后又感染合胞病毒,然
1岁8月小孩EB噬血,化疗三系一直降,是骨髓抑制还是病情未控制?
1岁8月小孩EB噬血,化疗三系一直降,是骨髓
小孩EB病毒噬血细胞综合征11月10号开始甲泼尼龙加芦可替尼治疗11月20号各指标明显转好
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表