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噬血细胞综合征之家

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孩子是EB病毒传单感染的噬血,出院后20天的复查报告

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发表于 2026-3-19 08:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国内蒙古赤峰
现在出院20天了,出院时骨髓活检结果还没出来,SCD25住院19000,出院20天化验7400,铁蛋白出院后27,NK细胞当时是14.89,出院后没化验,吃药出院吃双环醇,葡内脂和美能,

现在就是吃美能,肝功还没正常,全血住院时6800后降到2700,但是上周化验细胞内又是6400,请问细胞内和全血是一样的吗,为什么变化这么大呢,血浆是阴性,肝稍大,脾大,腹腔积液已经没有了,出院时北京儿童医院那个大夫说是要在北京复查,等稳定了再回地方,当时出院已经在那住了好几天,所以就回市里化验的,请问各位大佬还需要去北京复查吗,骨髓结果是偶见噬血,还需要特别关注吗,麻烦看一下再复查还需要做哪些相关检查,麻烦给看看,万分感谢。


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论坛元老

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发表于 2026-3-19 10:04 | 显示全部楼层 中国山西太原
       儿童传单相关噬血,EB病毒在治疗期间或停药初期的轻微浮动,比如3--4次方内都是可以接受的。只要其他指标好,医生一般大概率都是让随诊观察。建议家长不要过度关注个别指标的轻微浮动,不然后期孩子好了,家长疯了或焦虑了。而且EB病毒一般在儿童完全停药后半年内才会逐步转阴,有些甚至以年计。另骨穿偶见噬血细胞,有时候正常人也会有,不是有噬血细胞就是噬血,噬血是需要综合判断的。所以,在孩子整体指标好转的情况下,家长还是把重心放在孩子的照顾上。其他也要做好前期的随诊,谨遵医生医嘱,没有特别的问题,没必要跑北京的,小检查都可以当地做的。祝好!
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 楼主| 发表于 2026-3-19 10:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古赤峰
谢谢亮哥的耐心指导,对儿童家长来说解了心宽
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发表于 2026-3-19 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东淄博
和我们情况差不多,我们都是回北京复查,已经跑了好几次了,租房子住了一个月,现在半个月一复查,每次回北京,主要去复查都是这次看上次的结果,看当天的血常规,病毒检测都得两三天才出。每次去都得差不多2000块钱检测费。估计以后就一个月了。
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 楼主| 发表于 2026-3-19 11:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王^小懒 发表于 2026-3-19 10:32
和我们情况差不多,我们都是回北京复查,已经跑了好几次了,租房子住了一个月,现在半个月一复查,每次回北 ...

请问你家全血每次都化验吗,有啥变化没有,为什么第二次2700,第三次就高了很多6400了
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发表于 2026-3-19 12:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
停药初期还是要搞好护理,避免交叉感染、吃的确保新鲜干净。是否回北京复查,这个看你们自己安排,我家的当时还是定期回北京复查了的。你家停药初期,有些指标没完成恢复也正常,我家那会全血的EB病毒一年半复查时都没转阴。
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 楼主| 发表于 2026-3-19 13:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麦麦2021 发表于 2026-3-19 12:30
停药初期还是要搞好护理,避免交叉感染、吃的确保新鲜干净。是否回北京复查,这个看你们自己安排,我家的当 ...

我家是降到两千多又高了呢,这个是检测细胞内,你家有过这种情况吗行,请问全血现在还高吗
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发表于 2026-3-19 16:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
NXHDO 发表于 2026-3-19 11:46
请问你家全血每次都化验吗,有啥变化没有,为什么第二次2700,第三次就高了很多6400了

我家全血9800,停药到了2万多了。也是升了
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发表于 2026-3-19 17:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
全血病毒有点波动正常的,复查的问题看个人选择,北京的可能会全面一些,但是要稳定的话我觉得当地检查就可以了
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发表于 2026-3-19 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查总体还好,肝功能高一点,全血三四次方波动比较常见,血浆阴性就好
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 楼主| 发表于 2026-3-20 09:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古赤峰
王^小懒 发表于 2026-3-19 16:00
我家全血9800,停药到了2万多了。也是升了

你家现在是多少了,全血稳定了没有,我家还在吃肝功的药,还没停呢
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 楼主| 发表于 2026-3-21 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王^小懒 发表于 2026-3-19 16:00
我家全血9800,停药到了2万多了。也是升了

那现在化验全血是多少了,需要治疗还是就观察就可以呢
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