小孩已确诊幼特引发嗜血，在同济ICU情况有好转

阿冉

5岁9个月，高烧十几天，没用激素前高烧40.5，伴随寒颤，起红疹，温度越高红疹越明显，大腿小腿肌肉疼痛。2月28号至3月12号，住院13天中，安排打激素（米乐松），但是还是会发烧，每天发烧一次38.5以下，不能自行退烧要是靠退热栓，用激素后寒颤消失，还是有红疹（退烧消失）。

3月13号进武汉同济icu，用了丙球，vp16，甲强龙，血浆置换，口服芦可替尼后情况明显好转。icu医生说是幼特引发嗜血，附上今日的化验单，供各位病友参考

亮哥

确定噬血的原因是非常关键，整体还是趋于有好转的，继续配合医生积极治疗，孩子ICU出来还需要家长安抚心理。祝一切越来越好！加油！

Andwe

幼特挺难确诊的，能明确是幼特挺好的，控制住噬血，幼特控制住，后期恢复挺快的。有机会可以去北京看看风湿免疫的医生。

杨波

幼特是怎么确诊的，看哪些指标

俩暖男

后期可以找专业风湿医生再看看，控制住噬血要及时治疗炎症，祝好

阿冉

Andwe 发表于 2026-3-19 10:24
幼特挺难确诊的，能明确是幼特挺好的，控制住噬血，幼特控制住，后期恢复挺快的。有机会可以去北京看看风湿 ...

幼特打了个问号

阿冉

杨波 发表于 2026-3-19 10:45
幼特是怎么确诊的，看哪些指标

初步诊断是幼特，但是打了个问号

阿冉

亮哥 发表于 2026-3-19 09:58
确定噬血的原因是非常关键，整体还是趋于有好转的，继续配合医生积极治疗，孩子ICU出来还需要家长安抚心理 ...

谢谢亮哥！

阿冉

俩暖男 发表于 2026-3-19 11:03
后期可以找专业风湿医生再看看，控制住噬血要及时治疗炎症，祝好

谢谢！

Andwe

一步一步来，先把噬血控制好，后面出院了慢慢减药观察。一切都会好的，加油！

听涛观海

先治疗噬血稳定后治疗幼特，幼特也不太好搞啊，祝早日康复吧

菜菜子12

血常规血项低，铁蛋白高，还要继续治疗

春末yy夏初

同济治疗儿童嗜血还可以，我们之前也在同济治疗的，在icu 就配合医生，出来了大人和小孩还有一场硬仗要大，如果真的是幼特，治疗周期非常长！加油吧！

阿冉

Andwe 发表于 2026-3-19 10:24
幼特挺难确诊的，能明确是幼特挺好的，控制住噬血，幼特控制住，后期恢复挺快的。有机会可以去北京看看风湿 ...

目前化疗了一次，各项指标相对来说降了不少，三系也很低，目前是预防感染阶段，胸腔有积液，就怕感染

阿冉

菜菜子12 发表于 2026-3-19 18:16
血常规血项低，铁蛋白高，还要继续治疗

是的，还没有出icu，铁蛋白还有3000

阿冉

春末yy夏初 发表于 2026-3-20 12:29
同济治疗儿童嗜血还可以，我们之前也在同济治疗的，在icu 就配合医生，出来了大人和小孩还有一场硬仗要大， ...

最近多多少少有听说幼特很容易复发，既然已经这样只能放平心态，慢慢来吧