家住河南省某市，孩子17岁，一直上寄宿学校，跟家长在一起的时间比较少。
2023年孩子经常有鼻炎症状。2024年孩子上学在宿舍舍友说孩子打呼噜，憋气，孩子感觉脖子有肿块，在学校和诊所一直按照鼻炎上火治疗，偶尔发烧，温度不太高。2024年12月份孩子放假发现孩子脖子淋巴发炎肿大，比较严重在县医院做了扁桃体和肿大腺样体切除。2025年孩子返校，手术后脖子还有硬块持续不消，医生让吃消炎药，孩子淋巴反复发炎。
2025年8月2日孩子放假在安徽突然发烧，在那里住院4天温度都在40.8，全身淋巴发炎，特别是脖子肿的很粗，期间用了地塞米松，阿奇霉素，头孢治疗，并让我们转院治疗。
2025年8月7日转到郑州治疗，因为前期用了地塞米松，孩子体温降下来了，很多症状都没有了，在孩子颌面部取了一条完整的淋巴，病理显示淋巴组织增生性病变，B，T淋巴均有增生，以T淋巴细胞增生为主，EBER热点区＞50个/HPF，也做了PETCT检查及肿瘤排查，都没有太大问题，医生让回家观察，后续孩子无其他症状就是体温不稳定，医生建议来北京治疗。
2025年9.26日在北京住院检查，把之前两次切的病理重新做检查，做了基因检测，腰穿，骨穿等很多检查，发现病理结果EB病毒均是B细胞感染，基因检测问题也不大，做喉镜时发现之前做手术的地方又有肿块又堵住呼吸道，建议我们手术切掉再检查病理，因赶上假期就出院回老家手术。2025年10月9号在所在县城做了手术，病理发顺义友谊医院会诊，显示本次感染仍然是B细胞感染，医生建议用利妥昔单抗治疗增殖性细胞问题。
2025年11月初在郑州大学第一附属医院住院治疗，连续打了四个疗程的利妥昔单抗，12月初治疗结束各项指标都趋向正常出院回家。2025年1月初复查的时候发现病毒载量又起来了，病毒分选T和NK细胞也有病毒感染，腋下股骨沟淋巴比之前有增大。
2025年1月中旬又住院打更昔洛韦针，月底出院！并且取了腋窝淋巴做活检，并把染色片发往北京高子芬教授处会诊，会诊结果是T细胞和NK均有感染（非常严重的感染）。后续把染色片发往北京找张燕林教授处会诊，张燕林教授又让补了白片检测，会诊结果依然是B细胞感染。
这是孩子三月份复查的情况。孩子最近的一次复查淋巴结也未再增大，各项指标也很正常。请各位大佬帮忙看下？
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发表于 2026-3-29 11:07
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