5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗，希望大佬给予建议

劝你多读舒

首先说说我们现在的情况：我们采用的是94方案，在山东大学齐鲁医院儿科血液科治疗；
4.30日在医院进行了依托泊苷的第三次输液，昨天回到家里。
其次，再介绍一下我们的过程：
3.30日，女儿开始发低烧，当时就是简单的吃药
4.2日下午带着孩子去就近医院检查输液，当时血小板112 ，连续输液3天
4.5日去当地中心医院儿科住院，当晚最高温度到了40.6度
4.6日早抽血，情况不好，医生建议上级医院治疗，随即我们就带着孩子到了山东大学齐鲁医院儿科呼吸科，当时医生就下了病危通知，然后紧急治疗上激素、丙球
4.7日血象，大概率指向嗜血，下午就转入儿科ICU，在里面呆了6天，没有再发烧；
4.13日转入儿科血液科，确诊EB病毒相关嗜血。
截止这个时间我和我对象整个是懵的，孩子平时身体非常健康，也不怎么感冒发烧，吃饭情况也非常好，很泼辣的那种，就是小肚肚有点大，我们就认为是婴儿肚的。我和我对象也没有什么医学常识。
4.15日，我挂了友谊医院王昭教授的号，拿着简单的检查结果让给看了看，当我进去见王昭的时候，医院方通知18号出院，当时王教授也说问题不大，悬着的心才稍微好受一点。
4.16日，孩子再次发烧38.3度，医生给予依托泊苷，并继续口服环孢素及地塞米松，连续两天
4.18日，本来要出院的，孩子第二泡尿出现血尿，颜色比较深，但接下来没有任何异常了。
4.23日，出院，继续服药；
4.27日，挂了北京儿童医院王蕊教授的号
4.29日，入院进行三次化疗，开始发现孩子掉头发了，好难受
5.1日，再次出院。
直到现在我和我对象还是不知所措，医生和我们的交流也很少，我们只能紧遵医嘱。
我们做的检查有：
1、4.8日做了基因检测，还没出结果
2、4.7日做了骨穿
3、4.19日做了NK细胞活性检测报告和感染EB病毒的淋巴细胞亚群检测报告
4、隔几天就抽血和腰穿，脑脊液有EB病毒
5、还做了颈部和前列腺彩超
6、做了MR颅脑平扫及盆部、上腹部、下腹部CT平扫
昨晚看论坛一夜未眠，感谢这个平台，感谢亮哥等好心人的帮助，现在孩子出院状态还行，但是心里总是不舒服，接下来我们应该怎么弄？看着论坛里说的各种数据，我也是懵的，也不知道怎么和医生沟通，怎么看数据，哪些数据可以给医生要？接着化疗还是去北京呢？