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29岁EBV-HLH移植后,PD-1治疗期间EB病毒PBMC复阳升高,求病友和家属经验?

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发表于 2026-5-8 18:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京

       大家好,想请教一下有没有病友或家属遇到过类似情况。患者男,29岁,既往是EBV相关HLH,做过异基因造血干细胞移植,目前大概是移植后第2年。后来因为淋巴增生,病情管理需要,用了PD-1治疗,大概半年左右。最近复查EBV这条线让家属比较焦虑,所以想来问问大家的经验。最终治疗肯定还是听主管医生,这里主要是想了解有没有相似情况。


       目前血浆EBV-DNA一直是未检出,但PBMC里的EBV-DNA有升高趋势。最近几次大概是从4.4E+03到6.4E+03,再到7.2E+03。还做过EBV感染细胞分群,提示主要在CD20+B细胞里,T细胞、NK/NKT细胞、单核细胞、中性粒细胞、巨核/血小板、红细胞等没有检出。


       现在患者没有持续高热,CRP、PCT不高,血小板目前还稳定,铁蛋白也没有明显冲高,D-二聚体和FDP这些没有明显DIC表现。不过也有一些小问题,比如纤维蛋白原偏低,轻度贫血和中性粒偏低,最近尿蛋白到2+,肌酐也比以前高一些。另外IgG略高、IgA偏低,补体C3之前也有偏低。


       现在最想请教的是,移植后第2年、打PD-1期间,出现这种“血浆EBV阴性,但PBMC EBV升高”的情况,大家有没有见过?这种一般算严重复阳吗?如果分群主要在CD20+B细胞,医生当时是怎么解释的?有没有人后来只是密切观察,EBV自己降下去了?或者有没有因为这个暂停PD-1、用了利妥昔单抗、做PET/CT、活检或其他处理?


       患者现在心理压力比较大,看到EBV升高就很害怕。希望有类似经历的病友或家属能分享一下当时的处理过程和结果?谢谢大家。

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发表于 2026-5-8 22:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家这种情况,群里感觉还是好多个类似的。你家情况暂时还达不到全面进一步检查的地步。但是关于移植后是否持续使用PD1的问题,现在是每个权威医生观点不同,如果你确实焦虑不堪,建议可以去问问北京安贞医院 王旖旎 主任,听下不同医生的意见,看下哪个专家的观点对自己比较符合。具体请谨遵医嘱,祝好!
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发表于 2026-5-9 08:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
如果亚群里面只有b细胞有病毒的话,应该还好,而且血浆也是阴性,移植后有情况还是要及时找医生处理下
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