母亲60岁，风湿相关噬血北上安贞医院的治疗的经过，请大佬分析下。

行歌 · 发表于 2026-5-12 15:54

   我妈60岁。患溶血性贫血18年，18年只吃醋酸泼尼松，一直脾大。下面是发病时间线

   2025年

   夏天出门，长疹子，皮肤发痒，以为花草过敏---然后肚皮长丘疹（类似于毛细血管破裂）--11月开始每天上午发高烧，下午退烧，医院血常规显示白细胞高，介素6高，有细菌感染，住院打吊瓶降白细胞(期间脖子也是长疹子没消下去过）

   2025年12月

   高烧不退，查不出原因，最高40.5度，12月14号昏迷进icu，在重症期间，血小板40多，大夫送外检了scd nk细胞，都有问题，确诊继发性噬血。昏迷八天期间。血小板从40多-60多-70多。在icu做了俩回血透，出来了脖子就没有疹子了。  出了icu以后，转院到长春白求恩第一医院，大夫让我们放弃。

   2026年

   从2025年12月25至2026年1月7，我们一直在家放弃治疗，这几天没发过烧，还吃着醋酸泼尼松。1月7血常规，血小板上升到96。  1月14再次高烧不退，入当地三甲医院血液科。用了地塞米松就退烧了，在院期间:骨穿查了没问题，血浆内的EB病毒巨细胞都没有，PMH也没问题，住院半个月没发过烧出院回家。2月血小板血红蛋白逐步恢复正常，没发过烧。3月彻底恢复正常，没发过烧。4月初，又开始皮肤长疹子，白细胞高，怀疑细菌感染，又开始偶尔发烧。我们怕往事重来。直接去了北京安贞医院找了王旖旎主任入院。

   说一句题外话: 我们是东北的，如果有东北的病友，直接往北京来吧，东北看不了。  王主任人真的真的很好，很为病人考虑，我们2026年4月29挂号，5月2号住院，截止5月5号，花了8000，他们医院的检查很有针对性，不额外做没有用的。她们排床位也很快，王主任的宗旨是不让来北京找她的病人，把多余的钱花在住宿上。如果有准备北上的病友，家里不是那么富裕的，真可以找她问问。

   5月12号骨穿和petct结果出来以后，我们已经经过旖旎王主任首肯，说我们家噬血和风湿情况不严重，可以出院随诊。我就不晒检查报告单了。在这里讲一讲我家的时间线，给大家分享一下北京求医路，也祝大家早日康复！

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