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疑慢活EB，求医，请各位病友大神指导经验！

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发表于 2026-5-13 18:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国广东广州

广东地区，本人高度怀疑孩子得的是慢活，暂末确诊，但感染EB病毒2月余，目前没有针对EB病毒的治疗。因为查很多资料，看我们这个论坛，好像这种是没药可医，唯有移植这条路路，当地医生对这种病也是一无所知，总是安慰我会没事的。但移植这条路确实难以面对，孩子目前各方也都非常，完全看不出生病的样子，健康活泼，实在难以接受这个现实。所以请大神给我指引一下，有没有好办法？可以找哪位专家？

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