29岁，不明原因噬血综合征三年了，反复慢性荨麻疹九个月了，最近无皮疹还是痒的难受

一天一天 · 发表于 2026-5-13 21:38

   成人不明原因噬血细胞综合征，已经三年了，中间复发过一次。现阶段长期维持用药：他克莫司1mg（已服用整整九个月）、甲泼尼龙一片半，日常搭配护肝、护胃药物一同服用。激素中间停了几个月，差不多一直都在吃，刚开始吃他克莫司荨麻疹一个月没发作，现在有点迷茫不知道咋处理了，不知道是药物反应吃的太久了，还是免疫力问题。

   现在心里最迫切的诉求就是把折磨许久的荨麻疹彻底调理好，现在找不到合适的解决办法。

   想问问有没有同款噬血稳定期的病友，同样长期服用他克莫司+甲泼尼龙，并发慢性荨麻疹、单纯皮肤发痒的情况？每年6-7月份停激素就有状况出现，现在病情挺稳定的，中间怀疑结缔组织病最后又不确定了，现在愁得很，不知道是不是要换个用药方案？

一天一天 · 发表于 2026-5-13 21:47

刚开始出现荨麻疹的时候，主任让去协和看一下，协和开了他克莫司吃了一个月，荨麻疹没出现

亮哥 · 发表于 2026-5-13 22:08

三点个人观点：

第一、做下相关风湿免疫疾病最新的检查，看下风湿免疫指标如何。

第二、如果已经在北京其他权威医生看过了，还是效果没有达到理想状态。可以再去找找北京安贞医院血液科王旖旎主任问诊下，她是风湿免疫疾病相关噬血指南的执笔人。

第三、如果确诊是风湿免疫疾病导致的问题，还可以去咨询下北京医院风湿免疫科张烜主任（曾获院士提名）。还有北京大学人民医院风湿免疫科叶华主任。

有时候抱着一个医生看，如果效果不好就是一个弊端。病友脑子一定要灵活点，多看几个权威医生不会有坏处，反正都去北京了，为了更好的治疗效果只有多跑跑就是了。具体请以医生医嘱为准，加油，祝好！