女42岁脑出血住icu98天后出院，中途发生嗜血，出院前接受美罗华治疗后eb病毒反弹

爱笑的朋友1 · 发表于 2026-6-15 21:00

   我媳妇42岁，08年患尿毒症发现时肌酐700+，透析一年半左右2010年2月2日接受肾移植。由于疫情反复感冒发烧，2024年12月初移植肾再次衰竭，透析期间规律透析。

   于2026年2月27日晚23点30分头疼喷射性呕吐，急忙拨打120就诊在第五医学中心急诊科，ct显示脑出血20ml，2月28日下午第五医学中心说他们不具备综合能力，希望我们转至天坛或宣武医治，急诊主任说他们技术有限，如果我方不愿意转院他们也会全力治疗，但是可能效果不好。于是联系了天坛和宣武医院都没有床位，天坛医院我挂了号医生说让我退号去急诊，急诊一线二线三位医生研究片子差不多30分钟说手术指征不够，来他们急诊也是没有床位只能租平板车输液，如果我在第五医学中心有床位建议我留在那里，有问题再来天坛。

   后去了宣武，医生说我来之前几分钟有一个车祸的占了最后一张病床，帮我分析了片子不够手术指征，加了微信说有床位联系我。后来确实也联系我了，为他们两个医院点赞。然后去了协和医院，急诊没让我进门，他们说没有病人没法看，问我为什么先去天坛和宣武再来她们这边，是因为他们医术不好吗？我回复说我是按距离远近选的。被果断拒绝不让说话。然后第一次去了友谊西城院区，没有车位就回去第五医学中心了。最后通过介绍2月28转到了佑安门医院icu，主任是宣武医院神经科的主任，脑出血恢复较好。

   3月6日发生血小板降低，期间次输血输血小板血浆还是输完就降低，3月26日由于医院技术原因，建议我转院，期间我去了中日友好医院、友谊医院西城院区（第一次说病人不来没办法接诊，我病人在icu出不来没办法看门诊，然后让我退号走人，第二次我发现看嗜血细胞综合征友谊比较好，我记得我没去过，为了不留遗憾，我又去了结果挂号还是这个专家，他打印机坏了前面几个人都没给他修好，我帮他把打印机修好了，然后他还是让我退号走人，说看嗜血细胞综合征的在通州。

   最后也是经好心人帮忙4月1日成功转院到朝阳医院常营院区。4月3日第一次检测了ebv-dna是1.64的10的四次方，中间做了白介素2，scd25，nk细胞活性，铁蛋白，但是始终说就是4-4个半卡壳是嗜血但是不能确诊。比如铁蛋白不到500等。在4月10日使用了磷酸芦可替尼血小板终于稳住了，经过漫长的治疗各种难缠的感染后，在5月2日我强烈要求下做了感染亚群检测，但是当时淋巴细胞太少了，医生说可能会漏检，期间多有波折到了5月底会诊血液科，完毕后说有了用药机会可以用药美罗华后出院，在医院每周10ml*1，第一周5月31日打完，6月1日化验ebv-dna降至1.45的10的四次方，第二周6月4日打完10ml，6月5日化验ebv-dna降至2.07的10的三次方。于6月5日出院，6月12日在日间病房打了10ml，13日化验ebv-dna变为3.42的10的四次方。4月10日一直口服早晚磷酸芦可替尼早晚各10mg。现在迷茫了，由于ebv-dna是13日抽血15日下午出的结果，我下午去医院挂号问医生能不能停芦可替尼的，还说再打一针，要是阴性了能不能不打最后一针美罗华，医生说可以，毕竟是自费的。但是这种EB病毒反弹是什么原因呢？有大佬指点吗？现在想去别的医院看看。

亮哥 · 发表于 2026-6-15 21:55

   我先问下：你家在我们全国噬血*慢活EB病友群没有？是几群的？

   没在群的话加：噬血小助手微信号： 19150153817  （以方便交流）

亮哥 · 发表于 2026-6-15 21:58

然后再问下：病人现在生命体征平稳不？最关键的是脑出血治疗后的意识清醒不？

爱笑的朋友1 · 发表于 2026-6-15 22:08

亮哥发表于 2026-6-15 21:58
然后再问下：病人现在生命体征平稳不？最关键的是脑出血治疗后的意识清醒不？

清醒没别的问题，记忆力稍差，长期卧床肌肉萎缩，行动不便在恢复期。吃着芦可替尼暂时没有炎症反应，但是吃了美罗华怎么还能增长啊？疑问两个第一是不是芦可替尼影响了b细胞被清除，疑问二是不是5月2日分选采血时候淋巴细胞太少影响了结果？

爱笑的朋友1 · 发表于 2026-6-15 22:11

5月2日采集细胞分选时候淋巴细胞是1%，最近一周血红蛋白和血小板都在下降

亮哥 · 发表于 2026-6-15 22:21

爱笑的朋友1 发表于 2026-6-15 22:08
清醒没别的问题，记忆力稍差，长期卧床肌肉萎缩，行动不便在恢复期。吃着芦可替尼暂时没有炎症反应，但是 ...

我看了你家的全部报告，个人认为当时噬血状态并不是算严重的。芦可是治疗噬血的，一般不会与EB病毒产生太大的关系。然后EB病毒的问题，这个病毒与人是共存的，你家EB病毒载量其实不算高，以B细胞感染为主。另我估计你家为什么会持续阳性，应该与长期久卧床造成免疫力低下有关系，这种情况下，EB病毒转阴是需要时间的，也与病人恢复好转情况有关联（需要医生临床分析判断EB病毒阳性的原因）。最关键的是你家这种较复杂的情况下，肾移植、脑出血与EB病毒的治疗方案都是很微妙的。

还有就是如果你担心当时抽血样本细胞太少，可以要求重新抽血复查亚群。然后你家这种肾移植、脑出血合并EB病毒的B细胞感染，除了你说的友谊，建议可以去问问北京安贞医院血液科的王旖旎主任（明天在通州区安贞院区坐诊），看下她的意见如何。另病人血压、心脏方面有没有异常呢？