快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9545|回复: 21

儿子噬血停药六年,励志回忆 ——— 新年祝福报到

  [复制链接]

5

主题

37

帖子

378

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
378
发表于 2019-2-16 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      新年新气象,一切欣欣向荣,偶尔的看到大街上顽皮的孩子嬉戏而过,想起自己的孩提时代——多么遥远的美好啊!

      感谢父母给予我那么多美好回忆,而又愧对孩子:你的孩提时代,曾经一段阴霾,尽管他们并不记得……


      而我,又何尝能忘记呢?
   
223645ev1kfstes119ettr.jpg

      时间过得真快,转眼间,自己已是油腻大叔了,而时间又过的那么慢,在那两段灾难的日子里……

      2007年7月,女儿出生,2008年10月,电视上天天直播北京奥会的时候,我们一家三口却在医院里度过,女儿得了特发性血小板减少性紫癜,血小板一度降到了个位数,全身紫癜……而治疗,就是简单粗暴的激素,让人又爱又恨的东西。

       …………

       中间停激素后反复了一次,前前后后大半年的时间后来还好,停了治疗后很顺利,而我们两口子得了神经病似的天天看孩子大腿,小腿,蚊子咬了个点,也要观察很多天……


       总算灾难过去,阳光又照耀我们的农家小院……

       2011年,4月,儿子出生,那几年,一直有人在说2012世界末日的说法,几乎没人相信,而到了2012年6月,我相信了,儿子才14个月,高烧五六天后到了我们市医院一番诊、治后无果,连夜去了青岛的青医附院小儿血液科,确诊噬血细胞综合征EB病毒相关,大夫治定了40周化疗方案,灾难就这样降临并延续了40周,中间还因为口腔溃疡和肺部感染暂停化疗后反复,从头来过……何只40周,这就是世界末日!40周,在煎熬中,这就是天文数字,因为度日如年!

223840o83ozz57z8hh6zaf.jpg

       在煎熬中,40周总算过去,迎来了停药的日子,一年年的期盼,慢慢的,那可怕的“复发”两个字慢慢的从心头消失了……


       40周后六年了,孩子们,但愿你们健康成长!夫复何求?



回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
445811
发表于 2019-2-17 22:02 | 显示全部楼层
       在现在的治疗经验来看,40周化疗肯定是过渡治疗。 但是非常感谢老大哥的分享,你们作为最老的一批病友及病友家属,为新病友做出了很多贡献和帮助,医生现在的很多治疗方案和诊断经验,都是在你们老病友治疗过程中总结的,感谢老大哥的分享,为你们点赞!祝宝贝健康快乐幸福成长!新年快乐!
回复

使用道具 举报

9

主题

41

帖子

340

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
340
发表于 2019-2-17 00:59 来自手机 | 显示全部楼层
否极泰来,加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
445811
发表于 2019-2-17 08:11 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜,新年快乐!健康成长!
回复

使用道具 举报

5

主题

37

帖子

378

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
378
 楼主| 发表于 2019-2-17 10:22 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家!!
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

1012

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1012
发表于 2019-2-17 10:56 来自手机 | 显示全部楼层
愿我们都被世界温柔以待!
回复

使用道具 举报

0

主题

57

帖子

631

积分

高级会员

Rank: 4

积分
631
发表于 2019-2-18 11:26 | 显示全部楼层
很好的结果,满满的正能量。
回复

使用道具 举报

20

主题

178

帖子

645

积分

高级会员

Rank: 4

积分
645
发表于 2020-2-23 21:52 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜,我们现在也很努力
回复

使用道具 举报

0

主题

21

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
发表于 2020-5-11 21:46 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜。正能量
回复

使用道具 举报

30

主题

1306

帖子

4266

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4266
发表于 2020-12-18 10:05 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

6

主题

113

帖子

1112

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1112
发表于 2020-12-18 11:14 来自手机 | 显示全部楼层
看您的分享,信心倍增!祝您全家越来越好,幸福美满!
回复

使用道具 举报

16

主题

339

帖子

3565

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3565
发表于 2020-12-19 08:14 来自手机 | 显示全部楼层
祝全家幸福安康。
回复

使用道具 举报

5

主题

37

帖子

378

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
378
 楼主| 发表于 2020-12-23 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家!
回复

使用道具 举报

11

主题

148

帖子

2051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2051
发表于 2021-1-1 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
孩子长大后,eb全血能转阴吗
回复

使用道具 举报

5

主题

37

帖子

378

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
378
 楼主| 发表于 2021-2-27 08:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
燕燕于飞 发表于 2021-1-1 19:15
孩子长大后,eb全血能转阴吗

完全正常的孩子一个
回复

使用道具 举报

7

主题

58

帖子

967

积分

高级会员

Rank: 4

积分
967
发表于 2021-3-7 00:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝你幸福,加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

138

帖子

3203

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3203
发表于 2021-3-7 02:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
这篇文章我读了好多次,,非常感谢您,正能量加油。,愿所有的宝贝都能健康快乐成长
回复

使用道具 举报

7

主题

115

帖子

1003

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1003
发表于 2021-3-7 02:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
我们要坚持
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
发表于 2021-3-7 06:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
正能量满满的!加油
回复

使用道具 举报

2

主题

47

帖子

549

积分

高级会员

Rank: 4

积分
549
发表于 2021-3-7 07:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
祝福你们全家!
回复

使用道具 举报

热门推荐
(补充)一岁五个月女宝宝第次四化疗的检查结果
(补充)一岁五个月女宝宝第次四化疗的检查
孩子7月7号应做第次四化疗,前三次是依托泊苷配合口服药芦可替尼,和保肝的谷胱甘肽片
以前号上不去了,换了个号请大家看看,我是新疆的
以前号上不去了,换了个号请大家看看,我是
孩子1年多了,金域全血6000多,海斯特10000,全血一直好的,娃娃检查也都好的,全血去
EB病毒感染两年后的复查,请大佬解读
EB病毒感染两年后的复查,请大佬解读
两年后:早期igg还是阳性代表什么?pbmc三次方 (齐鲁医院没有参考值) 还需要完
脑脊液总蛋白的报告,大佬帮忙分析下
脑脊液总蛋白的报告,大佬帮忙分析下
今天腰穿结果出来了,麻烦各位大佬帮忙看看!这个脑脊液总蛋白高怎么办啊?
四疗了还没进仓,指标平稳是否可以不化疗等移植??
四疗了还没进仓,指标平稳是否可以不化疗等
大家好,我是慢活eb(eb病毒t细胞淋巴增殖性疾病2级)的24岁小敏,四月来北京
五岁EB病毒相关噬血,陪孩子闯过致命黑暗关卡  ——  一位父亲的感言
五岁EB病毒相关噬血,陪孩子闯过致命黑暗关
陪孩子闯过至暗的生命关卡 当孩子被确诊为EB病毒噬血细胞综合征和
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
这是第四次做化疗,7月6号晚八点发烧到37.6度,超过医院给出了的体温警戒线37.5度。要
8岁确诊巨噬细胞活化综合征,出院三周后北上友谊医院评估结果,请大家给看一下。
8岁确诊巨噬细胞活化综合征,出院三周后北
孩子2023年8月7日确诊巨噬细胞活化综合征。8月7-10号甲强冲击,9号开始加环孢
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
噬血治疗只用了甲龙。停药2月后今天检测结果,1月前铁蛋白28 ,今天11。请大佬看啥原
移植后7个月,白细胞升不起来怎么回事?
移植后7个月,白细胞升不起来怎么回事?
7.1入当地医院打升白针和打丙球,7.3出院,出院前打了升白又掉了,今天在当地医院查血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表