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噬血细胞综合征之家

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儿子噬血停药六年,励志回忆 ——— 新年祝福报到

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发表于 2019-2-16 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      新年新气象,一切欣欣向荣,偶尔的看到大街上顽皮的孩子嬉戏而过,想起自己的孩提时代——多么遥远的美好啊!

      感谢父母给予我那么多美好回忆,而又愧对孩子:你的孩提时代,曾经一段阴霾,尽管他们并不记得……


      而我,又何尝能忘记呢?
   
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      时间过得真快,转眼间,自己已是油腻大叔了,而时间又过的那么慢,在那两段灾难的日子里……

      2007年7月,女儿出生,2008年10月,电视上天天直播北京奥会的时候,我们一家三口却在医院里度过,女儿得了特发性血小板减少性紫癜,血小板一度降到了个位数,全身紫癜……而治疗,就是简单粗暴的激素,让人又爱又恨的东西。

       …………

       中间停激素后反复了一次,前前后后大半年的时间后来还好,停了治疗后很顺利,而我们两口子得了神经病似的天天看孩子大腿,小腿,蚊子咬了个点,也要观察很多天……


       总算灾难过去,阳光又照耀我们的农家小院……

       2011年,4月,儿子出生,那几年,一直有人在说2012世界末日的说法,几乎没人相信,而到了2012年6月,我相信了,儿子才14个月,高烧五六天后到了我们市医院一番诊、治后无果,连夜去了青岛的青医附院小儿血液科,确诊噬血细胞综合征EB病毒相关,大夫治定了40周化疗方案,灾难就这样降临并延续了40周,中间还因为口腔溃疡和肺部感染暂停化疗后反复,从头来过……何只40周,这就是世界末日!40周,在煎熬中,这就是天文数字,因为度日如年!

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       在煎熬中,40周总算过去,迎来了停药的日子,一年年的期盼,慢慢的,那可怕的“复发”两个字慢慢的从心头消失了……


       40周后六年了,孩子们,但愿你们健康成长!夫复何求?



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发表于 2019-2-17 22:02 | 显示全部楼层
       在现在的治疗经验来看,40周化疗肯定是过渡治疗。 但是非常感谢老大哥的分享,你们作为最老的一批病友及病友家属,为新病友做出了很多贡献和帮助,医生现在的很多治疗方案和诊断经验,都是在你们老病友治疗过程中总结的,感谢老大哥的分享,为你们点赞!祝宝贝健康快乐幸福成长!新年快乐!
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发表于 2019-2-17 00:59 来自手机 | 显示全部楼层
否极泰来,加油!
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发表于 2019-2-17 08:11 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜,新年快乐!健康成长!
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 楼主| 发表于 2019-2-17 10:22 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家!!
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发表于 2019-2-17 10:56 来自手机 | 显示全部楼层
愿我们都被世界温柔以待!
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发表于 2019-2-18 11:26 | 显示全部楼层
很好的结果,满满的正能量。
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发表于 2020-2-23 21:52 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜,我们现在也很努力
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发表于 2020-5-11 21:46 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜。正能量
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发表于 2020-12-18 10:05 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜
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发表于 2020-12-18 11:14 来自手机 | 显示全部楼层
看您的分享,信心倍增!祝您全家越来越好,幸福美满!
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发表于 2020-12-19 08:14 来自手机 | 显示全部楼层
祝全家幸福安康。
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 楼主| 发表于 2020-12-23 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家!
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发表于 2021-1-1 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
孩子长大后,eb全血能转阴吗
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 楼主| 发表于 2021-2-27 08:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
燕燕于飞 发表于 2021-1-1 19:15
孩子长大后,eb全血能转阴吗

完全正常的孩子一个
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发表于 2021-3-7 00:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝你幸福,加油!
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发表于 2021-3-7 02:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
这篇文章我读了好多次,,非常感谢您,正能量加油。,愿所有的宝贝都能健康快乐成长
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发表于 2021-3-7 02:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
我们要坚持
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发表于 2021-3-7 06:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
正能量满满的!加油
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发表于 2021-3-7 07:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
祝福你们全家!
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