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关于免疫问题的提问

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发表于 2019-2-19 11:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
对于慢活,未移植,每次发烧,没有症状,医生说是免疫紊乱,有遇到类似情况的病友,有没有其他办法?
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发表于 2019-2-19 12:57 来自手机 | 显示全部楼层
查一下nk活性,eb亚群
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发表于 2019-2-19 17:54 | 显示全部楼层
慢活EB是确诊了吗?检查的 EB病毒载量 是什么结果?
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发表于 2019-2-19 20:39 来自手机 | 显示全部楼层
哪里确诊慢活的?既是慢活,医生为何只说而没对症给予治疗?建议进京进一步检查确诊吧,别延误了治疗的最佳时机。我孩子仅半年时间,便从EB病毒感染发展到慢活EB,不得不移植。当初看的医生缺乏经验,也只说我家是免疫功能紊乱,事实上当时应该是病情急速发展期了。所以建议切勿大意!尽早进京,幼儿可选北京儿童医院,成人选北京友谊医院。
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 楼主| 发表于 2019-2-19 21:16 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-2-19 20:39
哪里确诊慢活的?既是慢活,医生为何只说而没对症给予治疗?建议进京进一步检查确诊吧,别延误了治疗的最佳 ...

好的谢谢
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 楼主| 发表于 2019-2-19 21:18 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-2-19 17:54
慢活EB是确诊了吗?检查的 EB病毒载量 是什么结果?

主任说是,具体最近没有结果
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发表于 2019-2-19 21:24 来自手机 | 显示全部楼层
如果确诊慢活,很难自己恢复的,目前移植是唯一根治的方法,但是风险很大,如果没有严重症状确实也不急着移植,但是要格外小心,一旦快速发展,经常会噬血或淋巴瘤。增加移植难度,很难选择,让经验丰富的医生和家属一起决定吧
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发表于 2019-2-20 00:22 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-2-19 20:39
哪里确诊慢活的?既是慢活,医生为何只说而没对症给予治疗?建议进京进一步检查确诊吧,别延误了治疗的最佳 ...

孩子多大
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发表于 2019-2-24 22:06 来自手机 | 显示全部楼层
Vito 发表于 2019-2-20 00:22
孩子多大

您问我家?我孩子现14岁了。
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