噬血病情影响脑部，

『晶晶』 · 发表于 2019-2-19 16:57

移植前一个月抽搐（突然抽搐，先吐，然后体温38.5左右，开始身体僵硬，然后就开始抽搐，抽完后视力也影响了几天，模糊重影的情况），磁共振做出来有脑萎缩，什么斑的，当时做了核磁共振，结果是可逆性的。移植后状态很好，一百天复查磁共振，其他情况都在好转，斑也没有了，就是脑萎缩严重了。有病友有这方面经验吗？

Farmer · 发表于 2019-2-19 17:00

服用的什么免疫制剂？有没有血压高？抽搐？

『晶晶』 · 发表于 2019-2-19 17:24

Farmer 发表于 2019-2-19 17:00
服用的什么免疫制剂？有没有血压高？抽搐？

现在正在用环孢素，血压不高，

亮哥 · 发表于 2019-2-19 17:55

『晶晶』发表于 2019-2-19 17:24
现在正在用环孢素，血压不高，

激素什么时候停的？环孢素的浓度多少？这个想了解下。

Farmer · 发表于 2019-2-19 17:57

服用环孢素，导致抽搐，视力模糊重影，或者看不见，加上脑部萎缩
首先考虑这是可逆性后脑部疾病
最好的办法，立马更换免疫制剂，精神内科随诊，他们有办法！可以服用维生素B1，B12加快恢复萎缩
定期复查核磁，可以自行恢复萎缩

『晶晶』 · 发表于 2019-2-19 18:35

亮哥发表于 2019-2-19 17:55
激素什么时候停的？环孢素的浓度多少？这个想了解下。

激素刚停一个月，浓度195，刚减了0.1，还没测，小孩3周岁，一直100天

亮哥 · 发表于 2019-2-19 18:36

『晶晶』发表于 2019-2-19 18:35
激素刚停一个月，浓度195，刚减了0.1，还没测，小孩3周岁，一直100天

多问一句，移植后抽搐过没？

『晶晶』 · 发表于 2019-2-19 18:36

Farmer 发表于 2019-2-19 17:57
服用环孢素，导致抽搐，视力模糊重影，或者看不见，加上脑部萎缩
首先考虑这是可逆性后脑部疾病
最好的办 ...

哦哦，不知道这个医院有没有其他的方案

『晶晶』 · 发表于 2019-2-19 18:37

亮哥发表于 2019-2-19 18:36
多问一句，移植后抽搐过没？

上atg的时候有短暂的抽筋，人就是有点僵，叫他没反应，然后用了镇定就好了，

亮哥 · 发表于 2019-2-19 19:38

『晶晶』发表于 2019-2-19 18:37
上atg的时候有短暂的抽筋，人就是有点僵，叫他没反应，然后用了镇定就好了，

移植前用过环孢素吗？就是最开始治疗的时候

『晶晶』 · 发表于 2019-2-19 19:41

亮哥发表于 2019-2-19 19:38
移植前用过环孢素吗？就是最开始治疗的时候

用了，18年五月11号确诊的，然后就开始服用环孢素，走疗，

亮哥 · 发表于 2019-2-19 19:54

『晶晶』发表于 2019-2-19 19:41
用了，18年五月11号确诊的，然后就开始服用环孢素，走疗，

你家现在的情况，我个人从以前病友的经验看，后期停药后大概率会恢复的。另你需要咨询下医生，是否是长期激素和环孢素造成的副作用？是否需要更换免疫制剂？请你家主治大夫判断。祝好！

『晶晶』 · 发表于 2019-2-19 20:19

亮哥发表于 2019-2-19 19:54
你家现在的情况，我个人从以前病友的经验看，后期停药后大概率会恢复的。另你需要咨询下医生，是否是长期 ...

医生说有可能吃药的关系，叫我在观察观察

红尘炼心@菲儿爸 · 发表于 2019-2-19 21:43

与免疫制剂有关系！

『晶晶』 · 发表于 2019-2-20 12:32

红尘炼心@菲儿爸发表于 2019-2-19 21:43
与免疫制剂有关系！

那我是不是要换药？还是继续观察