快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3373|回复: 32

康复6年,为大家加油!前来打个CALL!

[复制链接]

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2025-6-25 16:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山西
       今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟然不记得曾经写过这么一个帖子了。难道是大脑为了保护我,选择性失忆?看到帖子的内容,回忆如海浪般涌来,心里的酸楚痛苦像复活了般,泪止不住的往下流,有着劫后余生的庆幸和后怕。

       孩子三岁康复后正常的上幼儿园,上小学,现在已经九岁了,也很少生病。疫情期间学校让打新冠疫苗,去省儿童医院做过两次检查,显示免疫力较正常孩子指标不同,但是她平时和正常孩子一样,后来我们索性也不检查了,就当正常孩子养,该吃啥吃啥,零食,冰激凌,麻辣小龙虾……主打一个随心所欲。

       昨天大骂了孩子一顿,我急的呜呜哭,孩子气的啊啊叫,就因为这周五就期末考试了,她每天回家后就看手机,单词听写错很多。我在外地工作只能周末回家,平时只能视频,鞭长莫及,父母帮忙带孩子也管不住。于是通过视频上演了鸡飞狗跳的一幕。

       也许习惯了正常的生活,习惯了对孩子提出更高的要求。人总是在得到后想要更多,先是只求孩子身体健康,孩子身体健康了,又要孩子听话,孩子听话懂事了,又想要孩子学习好。最后忘了,其实我想要的只是身体健康。


193714xzm0dr0hnd2hbojo.jpeg


       我本来为了孩子的学习很焦虑,拿不准怎么样的家庭教育才是好的教育,总觉得给孩子的不够多。曾经自己写下的帖子今天魔幻般的出现在我眼前,像上天对我的指引,让我不忘初心。

       感恩拥有,感恩大家心念的力量助力孩子恢复健康,不忘初心,真爱生命中美好的每一天。

       最后把祝福送给大家,愿所有大朋友、小朋友健康、快乐,所有家庭幸福 富足!

回复

使用道具 举报

7

主题

56

帖子

990

积分

高级会员

Rank: 4

积分
990
发表于 2025-6-25 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
谢谢这个鼓励!太需要了!!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488484
发表于 2025-6-25 21:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
      大佬,多年不见你冒泡,你出来就是振奋人心的正能量故事!同祝大家一切安好、幸福!
回复

使用道具 举报

5

主题

70

帖子

2360

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2360
发表于 2025-6-25 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
越来越好
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27721
发表于 2025-6-25 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
过得好快,转眼就6年了
回复

使用道具 举报

8

主题

30

帖子

368

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
368
发表于 2025-6-25 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
这是多么振奋人心的消息
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

623

积分

高级会员

Rank: 4

积分
623
发表于 2025-6-25 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恢复健康这是多少病友的夙愿啊…
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
发表于 2025-6-25 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
只要挺过来的都是正常人
回复

使用道具 举报

4

主题

75

帖子

1774

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1774
发表于 2025-6-25 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
天,终于等到你更新新帖子了!米可妈妈,感谢你记录孩子的治疗过程,感谢你家的帖子。我家孩子去年5月份,确诊噬血细胞综合征,全系感染,6次方,6次方,5次方。很崩溃,我们也是去的北京友谊医院治疗的。整个治疗期,我每天都要读你家的帖子,你家的帖子就是我的精神支柱,每天都祈祷我家孩子能接米可的好运,能像米可一样好起来!果真,现在我们孩子恢复的很好,已经脱掉口罩了。谢谢你家帖子陪我们熬过那一段黑暗的日子!愿米可小朋友,开心顺遂!也把好运传给正在与病魔奋斗的病友们,愿大家都快快好起来!!!
回复

使用道具 举报

31

主题

435

帖子

3568

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3568
发表于 2025-6-25 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
太快了,6年了
回复

使用道具 举报

4

主题

31

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
发表于 2025-6-25 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
接好运,顺顺利利,平平安安,健健康康
回复

使用道具 举报

4

主题

30

帖子

338

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
338
发表于 2025-6-25 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
接好运,希望我们家小孩也越来越好
回复

使用道具 举报

1

主题

28

帖子

2008

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2008
发表于 2025-6-25 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
接好运,一切都顺心顺意!
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

882

积分

高级会员

Rank: 4

积分
882
发表于 2025-6-25 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆伊犁哈萨克自治州
希望我也能保持初心!孩子的健康胜过一切,努力不内卷,不鸡娃
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

71

积分

注册会员

Rank: 2

积分
71
发表于 2025-6-25 23:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
接好运,希望我的孩子好起来
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

704

积分

高级会员

Rank: 4

积分
704
发表于 2025-6-25 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贵港
接好运,我们的孩子都会好起来的!加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

269

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
269
发表于 2025-6-25 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
接好运希望我的宝贝越来越好
回复

使用道具 举报

6

主题

42

帖子

979

积分

高级会员

Rank: 4

积分
979
发表于 2025-6-25 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南株洲
我的儿子也2年了,现在正常读书
回复

使用道具 举报

16

主题

9010

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33279
发表于 2025-6-25 23:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
恭喜!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

438

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
438
发表于 2025-6-26 00:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
接好运
回复

使用道具 举报

热门推荐
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表