宝宝2岁不明原因噬血，时隔一年后复发，请大佬指点一下

PDOJH · 发表于 2025-2-10 19:45

宝宝在6个月的时候高烧，到我们这边医院检查确诊噬血细胞综合征。按疗程治疗到停药，中途半年复查了一次，结果都在控制范围内，今年过年初5发烧不咳嗽，在社区医院检查支原体肺炎，打了消炎针，控制不了发烧，到医院复查，噬血复发，现在住院打激素2天退热体温平稳，各种检查又来了一遍，还是查不出原因，请大佬帮忙指点一下，还需要继续检查啥？或者更好的办法？

PDOJH · 发表于 2025-2-10 19:47

基因检测，细菌病毒检测都正常，宝宝现在有双侧颈部多发淋巴肿大

亮哥 · 发表于 2025-2-10 21:20

我想先问下：什么时候确诊的噬血？什么时候开始化疗？然后什么时候复发？都要具体日期。

PDOJH · 发表于 2025-2-10 21:24

亮哥发表于 2025-2-10 21:20
我想先问下：什么时候确诊的噬血？什么时候开始化疗？然后什么时候复发？都要具体日期。

2022年4月10日左右确诊的这个病，经过半年治疗间隔一年复查没什么问题，2025年2月2日左右孩子发烧，再次检查有复发迹象，但是做了一圈检查，查不出来原因，

亮哥 · 发表于 2025-2-10 22:19

你家宝宝6个月噬血的时候，基因检测结果和免疫功能学结果如何呢？

菜菜子12 · 发表于 2025-2-10 22:38

铁蛋白，细胞因子升高，看指标是符合复发的，因为存在复发，有条件的话，可以北上找权威看下

吕小厨烤肉拌饭 · 发表于 2025-2-10 22:41

亮哥发表于 2025-2-10 22:19
你家宝宝6个月噬血的时候，基因检测结果和免疫功能学结果如何呢？

都好着呢

吕小厨烤肉拌饭 · 发表于 2025-2-10 22:42

菜菜子12 发表于 2025-2-10 22:38
铁蛋白，细胞因子升高，看指标是符合复发的，因为存在复发，有条件的话，可以北上找权威看下

推荐得医院和医生吗？普通家庭，北京大概费用怎么样？心里有个谱，谢谢

吕小厨烤肉拌饭 · 发表于 2025-2-10 22:44

菜菜子12 发表于 2025-2-10 22:38
铁蛋白，细胞因子升高，看指标是符合复发的，因为存在复发，有条件的话，可以北上找权威看下

有没有好的医院医生推荐

喜～晓 · 发表于 2025-2-10 23:02

北京推荐首都儿科研究所，就是儿研所找刘嵘主任，宝宝小建议去儿科专属医院，北京儿童医院也可以，去之前给自己当地医保局打个电话把孩子医保变成长期北京异地医保，花费和当地报销一样的，这个时候不要太在意当地花费和北京花费哪个多，因为当地找不到原因反而多花更多钱，主要还耽误孩子，尽快北京找下真正引起嗜血的原因

亮哥 · 发表于 2025-2-10 23:43

吕小厨烤肉拌饭发表于 2025-2-10 22:41
都好着呢

你家免疫球蛋白E非常高，铁蛋白高，需要排除可能存在的风湿免疫方面的疾病。有机会可以去北京儿研所找血液科刘嵘，儿研所风湿免疫科也很强的，楼上大佬也说了观点。但是噬血疾病存在风险，诊治过程中都可能存在风险。所以，一定要谨慎对待，具体还是你们家庭要考虑斟酌哈。如需北上，建议先在当地医院评估是否有北上的条件。加油！