儿童EB相关嗜血细胞综合征

品味人生 · 发表于 2019-3-13 11:12

请教各位朋友，就EB相关嗜血细胞综合征而言，无论是采取保守的治疗方案，要想给孩子治愈，是不是最终都要走到移植这一步？听说化疗只能控制病情？希望各位朋友能给我一些建议！

亮哥 · 发表于 2019-3-13 11:25

先问句，你听谁说的这个情况？

品味人生 · 发表于 2019-3-13 11:35

亮哥发表于 2019-3-13 11:25
先问句，你听谁说的这个情况？

刚才和圣马克这边一个医生聊天说的。

亮哥 · 发表于 2019-3-13 11:44

品味人生发表于 2019-3-13 11:35
刚才和圣马克这边一个医生聊天说的。

如果是儿童噬血，我觉得老王知道你说的这情况了，会怼死那医生的。。。

品味人生 · 发表于 2019-3-13 11:44

品味人生发表于 2019-3-13 11:35
刚才和圣马克这边一个医生聊天说的。

说是还要综合看检查报告结果

听涛观海 · 发表于 2019-3-13 13:53

儿童的EB除了看基因，还要看你病情发展和治疗情况，对于儿童6岁以下的大概率不需要移植，会随身体发育拥有抵抗力，化疗是控制病情，最终还需要自身免疫来压制病毒！我知道的基因有问题的也有停药观察的，而且我感觉移植风险要远大于停药观察风险

郭郭 · 发表于 2019-3-13 14:37

听涛观海发表于 2019-3-13 13:53
儿童的EB除了看基因，还要看你病情发展和治疗情况，对于儿童6岁以下的大概率不需要移植，会随身体发育拥有 ...

有6岁以下这个说法？

亮哥 · 发表于 2019-3-13 14:49

品味人生发表于 2019-3-13 11:44
说是还要综合看检查报告结果

我去，你这样不是栽了那个医生一下脏。是的，首先大多数儿童的噬血都不需要移植，大多数化疗就能痊愈。另是否移植，也需要生化/免疫/基因检查结果的综合判断。

听涛观海 · 发表于 2019-3-13 14:52

郭郭发表于 2019-3-13 14:37
有6岁以下这个说法？

你感觉我能随便说嘛？王大神说的，要不要分享下视频给你？

菜菜子12 · 发表于 2019-3-13 17:20

大部分儿童都能通过化疗治愈，别紧张

熊大 · 发表于 2019-3-13 20:51

1.大部分儿童eb患者能通过化疗治愈，不具备移植指证，不需要进行移植；2.导致儿童eb患者移植的主要原因有：复发、基因问题、受不良大夫蛊惑，受无知大夫影响；3.当然，当有移植指证时，还是建议尽快。

阳光总在风雨后 · 发表于 2019-3-13 22:21

医生当时也是和我们这样说的，移植可以治愈，化疗控制住的还会复发，我们也是一头雾水，一直很担心复发，我们去友谊找了王昭主任两次后他打消了我们的顾虑，儿童免疫系统不成熟，很多都可以自己长好的，现在宝宝好好的，难治性噬血还有基因有问题的可能要麻烦一点，我觉得我家还是挺幸运的，希望继续幸运下去

品味人生 · 发表于 2019-3-13 23:01

菜菜子12 发表于 2019-3-13 17:20
大部分儿童都能通过化疗治愈，别紧张

谢谢！

品味人生 · 发表于 2019-3-13 23:04

阳光总在风雨后发表于 2019-3-13 22:21
医生当时也是和我们这样说的，移植可以治愈，化疗控制住的还会复发，我们也是一头雾水，一直很担心复发，我 ...

嗯，一直幸运下去！

漂泊 · 发表于 2019-3-15 07:35

听涛观海发表于 2019-3-13 13:53
儿童的EB除了看基因，还要看你病情发展和治疗情况，对于儿童6岁以下的大概率不需要移植，会随身体发育拥有 ...