孩子EB噬血上到二线化疗控制不住

我的快乐就是想 · 发表于 2019-3-15 12:59

有知道的朋友吗，帮忙回复一下，孩子噬血化疗已经上到二线了，芦可替尼也加了，基因也没问题，反复发烧，该怎么办求帮助，我们当时是在北儿住院治疗。

亮哥 · 发表于 2019-3-15 13:37

是什么造成的噬血？EB病毒吗？你们现在在哪治疗呢？

听涛观海 · 发表于 2019-3-15 15:43

北儿治疗，就听北儿的医疗方案啊

熊大 · 发表于 2019-3-15 19:02

如果反复发热的原因是噬血没有控制，那就是比较麻烦的状态了…积极联系主治和张蕊，看看还有什么办法。

亮哥 · 发表于 2019-3-15 19:03

听涛观海发表于 2019-3-15 15:43
北儿治疗，就听北儿的医疗方案啊

她说的当时在北二，不知道现在在哪？

我的快乐就是想 · 发表于 2019-3-16 13:59

亮哥发表于 2019-3-15 13:37
是什么造成的噬血？EB病毒吗？你们现在在哪治疗呢？

回当地了，之前在北京

我的快乐就是想 · 发表于 2019-3-16 14:01

亮哥发表于 2019-3-15 19:03
她说的当时在北二，不知道现在在哪？

还有什么好办法或者好的地方吗？因为那时候孩子上完二线状态特别差，就回来了，张蕊让移植，我看着孩子的状态怕她承受不了

亮哥 · 发表于 2019-3-17 11:50

我的快乐就是想发表于 2019-3-16 14:01
还有什么好办法或者好的地方吗？因为那时候孩子上完二线状态特别差，就回来了，张蕊让移植，我看着孩子的 ...

估计你家属于难治性EB噬血，如果有心救治，估计还是要北上，友谊或八一去问问，可以问医生PD-1能不能有效缓解，以争取移植的机会。